63

Рассеянный склероз. Терапия

В январе этого года я опубликовала пост о диагнозе, получила много обратной связи, личных историй и напутствий.

Всем еще раз большое спасибо!

Итак. Для подписавшихся людей этот пост и пишу.

Вот уже второй месяц я ставлю себе уколы "Тебериф" и мне есть что рассказать, и о чём поныть.

Начну сначала.

В указанный день я позвонила в ГЦРС и мне подтвердили внесение моих данных в реестр больных. Я записалась через сайт на приём, чтобы выписать рецепт на препараты.

Запись доступна, как обычно, недели через 1.5-2.

Что ж... Ожидаем.

Отпрашиваюсь с работы, еду на приём, где мне задают пару контрольных вопросов, делают перепись рецепта на препарат от мигрени, так как по предыдущему ничего ни в одной аптеке не нашли, и рецепт на интерферон бета-1а, он же "Тебериф". Также записали телефон куратора, к которому требовалось записаться для того, чтобы научил делать уколы.

По городу всего несколько аптек, где можно забрать препараты по рецепту, но предварительно надо звонить и узнавать.

Тут мне повезло, препараты оказались в соседнем районе, где я их и забрала.

Позвонила куратору и записалась на "учёбу".


В чем состоит "Учёба"? Мне рассказали про рекомендации при уколах, как делать эти самые уколы, что не делать и про побочные эффекты.

Первый укол себе я сделала под руководством куратора. Самое сложное было перебороть страх приченения себе боли 🙈.

Но боли не было. Я на столько была удивлена, что так со шприцом в руках, иглой в животе и складкой кожи в другой руке и засмеялась!

Что я могу сказать. Я не знаю, как препарат скажется на том, чтобы снизить в будущем вероятность рецидива эпизодов, но текущими побочкам качество моей жизни снизилось уже сейчас.

А ведь... Я только-только вытащила себя за воротник из состояния лежащей пластом депрессуки, начала гулять много и долго, встречаться с друзьями и начала хоть маленькими шажочками возвращаться к активной жизни. Божечки, я даже на два свидания сходила!

А как начала делать уколы, так вся побочка вышла ко мне с распростёртыми объятиями, а это: сильная, очень сильная потливость, гриппопободобное состояние после укола, которое держится где-то сутки, как и температура в 37 градусов. А с учетом того, что уколы у меня три раза в неделю, то я большую часть времени нахожусь в этом состоянии.

Я так рада, что нас сейчас перевели на удалёнку, не надо ездить на работу и отвечать на не очень этичные вопросы по поводу моего самочувствия.

Ну и вишенка всех побочек это растущие пятна или гематомы на местах укола. Растущие, потому что первые два дня точка, а потом разрастается пятно воспаления. Самое большое пятно было радиусом около 8 см. Пятно держится где-то 1.5 недели и потом темнеет и ещё через дней 5 светлеет и проходит. В итоге из-за медленного заживления и частоты уколов мой живот и обе ляжки имеют сине-розово-желтоватые оттенки.


Вот я и изныла хоть кому-то об этом. Потому что друзьям не смогла.

Скоро будет новая встреча с врачом для выписки нового рецепта. Так как в городе громкая пандемии, то это всё будет в режиме онлайн :) Для меня плюс, так как не надо ехать в другой конец города.


Такие дела. Благодарю за внимание!

Берегите себя и хорошей будущей недели вам😉

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
У вас учеба была :) Вы счастливая. Я училась колоть сама через синяки, шишки, уплотнения, слезы и вой. Панически боялась игл. Колю Тимексон, он тоже подкожный. Его можно в ляжки, живот, еще руки и жирочек на боках. Уточните можно ли Тебериф в эти места, сразу легче станет колоться. Получается в итоге схема: правая ляжка, левая ляжка, живот справа и слева, бока справа и слева, обе руки, и все сначала. Предыдущие места уколов успевают подживать. А еще советую компрессы с магнезией на места уколов, это мне невролог подсказала, от синяков и шишек. И холод сразу после укола приложить!
раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Божечки-божечки! Сочувствую вам :)

Тебериф можно в ляши, руки, живот и в ягодишки, но я делаю только в живот и ляши, потому что до остальных мест очень тяжело правильно поставить руку и уколоть.


Я сразу достаю из холодильника заморозку, в салфетку и прикладываю. И против синяков мне мазь выше порекомендовали.


Сколько вы уже на уколах? Какие побочки были? Когда прошли? Поделитесь историей?

раскрыть ветку (4)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Без перерыва колюсь с ноября :) Мне лекарства приходится самой покупать, халявно получать не имею права. Из-за неудачного опыта с уколами изначально я не колола их с год после постановки дигноза и мощщщного обострения с онемением всего тела, неработающей рукой и судорогами. В ноябре вот делала плановое МРТ, а там +4 очага два из которых накапливают контраст. Откапалась гормонами, хотя по факту обострения не было. И застращали меня, мол срочно ПИТРС кровь из носу. Пришлось собрать все финансы и начать покупать Тимексон и начинать ставить уколы.
Из побочек было "простреливание" по позвоночнику минут через 5 после укола. Прям от копчика вверх пульсация боли по позвоночному столбу. Аж дыхание прихватывало) Пару недель такое было. Иногда случается аритмия с одышкой, и бывает странное ощущение после укола в суставах, как будто они резко стали очень хрупкими. Прям идешь из зала в кухню, а ощущение, что сейчас суставы рассыпятся.

Я колю в ночь, поэтому часа за 2 достаю шприц из холодильника, и как руки дойдут делаю укол. Прощупываю жирок на наличие мягких мест, протираю спиртовой салфеткой, делаю укол на половину иглы, потом прижать сухой ваткой и сверху хладогент.

По ощущениям личным я чувствую себя лучше. А может я просто привыкла к тому, что у меня РС :) Надо было вот сейчас идти снова на прием к неврологу, но вся эта история с коронавирусом не дает добраться до поликлиники.

Вообще я заболела, судя по симптомам, еще лет 10 назад. Мне сейчас 24 будет, а первые симптомы в виде лютой усталости и нарушений тазовых функций поймала лет в 14. Вообще энергии не было, у РС ж очень специфическая усталость, как будто резко батарейка разрядилась. А потом, в 18 лет, онемела сначала правая рука с кончиков пальцев, а потом и ровно половина тела. Ну я к врачу пришла, мол вот, ниче не чувствую, только мурашки эти, мелкая моторика никакая, а она меня отправила мочу сдавать. В силу возраста я плюнула на дурацкие анализы, ну и через пару месяцев все прошло. Перенесла обострение без гормонов и последствий :)
Потом ремиссия 4 года, и снова такое же онемение с кончиков пальцев на все тело, только как бы сильнее, рука слушалась еще хуже, ложку держать не могла. На тот момент я уже замужем была, муж дал по шапке и отправил к платному неврологу. А там дядя сразу сказал, что ровно половина тела эт подозрительно, иди-ка на МРТ. А там 30 очагов размером с Техас :D Ну вообще они до 2см, благо без накапливающих контраст, и в заключении РС.
Потом был период паники, мы не знали что делать. Срочно нужно было ПУЛЬС терапию, а у меня полиса даже не было. Пока получила полис, прикрепилась к поликлинике, попала на прием в кабинет рассеянного склероза, сдала анализы... Месяц прошел)
И никто ничего не объяснял, а у меня судороги начались по 5 раз на дню. Трясет всю правую половину тела и сковывает спастикой. Ничего не помогало, все таблетки перепробовала. Особенно повеселил сирдалуд, от которого давление упало до состояния полутрупа. Судороги в итоге сами прошли через полгода, сошли на нет, да и вообще я с начала того обострения полгода восстанавливалась.

Сейчас вот из нарушений сбои с походами в туалет иногда. И утомляемость, но она фиксится спортом, а я ленивая( Никак не могу заставить себя хотя бы ходить-гулять.

Вечной ремиссии нам :) Обострения это страшно...
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ох, прочла и очень сильно удивлена многим, например, почему имея полис ты не можешь получать бесплатно уколы? На сколько я знаю, эти все препараты весьма дорогостоящие :(((


А как утомляемость ты фиксики спортом? Я после 40-минутной не супер-пупер тренировки потом дня три не могу пошевелить мышцами. А через три дня тянусь и будто вновь надо всё растягивать, будто мышцы вообще не тянутся.


Вообще, очень сочувствую, что ты так рано столкнулась с этой болезнью. Посылаю тебе лучи добра и здоровья!

Спасибо, что поделилась историей.😉

раскрыть ветку (2)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я не гражданка РФ, поэтому полис есть, а ПИТРС мне не положены.

Касательно утомляемости, то лучший способ это прогулки и йога еще помогает. Плавание я бы еще попробовала. У многих с РС проблема с координацией, вот йога помогает мозгу адаптироваться. А прогулки и ходьба вообще увеличивают запас энергии, внутренняя батарейка больше. Ну и важно научиться чувствовать свою усталость. Тренироваться осторожно, чтобы закончить до момента ощущения усталости. Не перегреваться во время физической активности. И вообще как ежики)) Очень осторожно)))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Прогулки обожаю и подольше, но после того, как пошли побочки от уколов, то ходить долго не могу, не устаю, но появляются другие моменты, которые мешают находиться в обществе.

А перегрев начинается уже после 15-20 минут. В общем, качество моей жизни пока ухудшилось совместно из-за побочек и РС.


Я надеюсь, что у тебя всегда будет возможность приобретать препараты, ибо эпизоды у тебя жуткие и возраст такой молодой, что надо жить и жить 💪

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества