98

Хочется верить...

Хочется верить в этот пост


https://pikabu.ru/story/ochen_khoroshaya_novost_6356971#comm...


2018 год начался для меня просто великолепно.Любимый мной человек ,девушка моей мечты сказала мне да на предложение ,через полгода должен был родиться мой ребёнок.На работе шёл полный подъём ,да такой ,что я забыл слово «зарплата», мог за ней ходить когда удобно после даты выдачи, хотя это и сейчас так ,даже ещё лучше. Но буквально 2 недели назад моему малышу поставили страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа.Детей с подобным диагнозом ещё называют СМАйлики.Это страшно ,очень... Малыш очень улыбчивый и умный ,общается ,что не остановишь) Сейчас я бы все ,что имею и дорожу ,отдал бы за то ,чтобы этот диагноз просто был бы ошибкой ...Остаётся только вера и надежда, 2019 это год -это мой год по китайским знакам , уже верю в любые даты и прочее  ,и хоть  мозг понимает всю ситуацию, веру не хочу терять ,так же надо поддерживать супругу, она вообще держится из последних сил( Высказалася ,спасибо . Подписчиков не хочу обижать ,но продолжать я не готов и не хочу ,я вообще сейчас ничего не хочу ,так что отписывайтесь .Извините за сумбур.

16
Автор поста оценил этот комментарий

Пусть все будет хорошо! Сил Вам, Вашей супруге и малышу!

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ваши слова

показать ответы
7
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Сма не лечится, вообще.

Существуют лекарства которые могут приостановить болезнь, но стоят они запредельно.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Нас вроде берут в программу с этим лекарством ,но там по нему недостаточно ещё информации, лекарство называется спинраза и стоит курс на год в районе 400 тысяч уе ,хотя и оно не даёт никаких гарантий.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте! Извините, что пишу здесь, но не могли бы вы подсказать информацию по данной программе? Просто у друзей ребёнку 1 месяц, такой же диагноз, вот ищут способы помочь.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Пусть обратятся в Морозовскую больницу , а лучше напишут мне в телеграмм. Я соединю их с супругой и она уже свяжется с координаторами центра и докторами Superzlodei я в телеграмм

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

@B0POH как у тебя дела? Жизнь наладилась? Я давно твои посты читаю, этот хорошо запомнил, надеюсь у тебя все наладилось

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет ) ну у таких ситуаций , как и у любой другой сложной проблемы есть тоже стадии: отрицание , злость , торг, депрессия и принятие , а после наступает вопрос: что же делать? И вот мы с супругой максимально ищем возможности для малыша ) и вроде как помогает . Спасибо за участие )

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно, а пробел перед знаками препинания зачем ставишь?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаю ,привычка наверное

0
Автор поста оценил этот комментарий

пиздец конечно (простите за мой французский) я в вики про диагноз прочитал после вашего поста. все исследования только в США, все только там. Про нашу страну вообще ни слова. Как будто нам и не надо

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

У наших сертификация сложней ,да наши и никогда не думали в масштабе 300-500 человек,к сожалению .Редкими заболеваниями у нас занимаются редко и неохотно пока ещё.

0
Автор поста оценил этот комментарий

кошмар. тогда спрашивать почему у ребенка возникла болезнь на генном уровне наверно бессмысленно.


получается этот диагноз поставили уже после рождения на одном из медосмотров?


моя жена при беременности пропустила какой то анализ (скрининг что ли), а его делают в определенный этап (период времени) беременности, чтобы проверить плод на серьезные болезни. Я считал, что современные врачи уже всесильны в этих вопросах ( у моего товарища недоношенного ребенка в 700 грамм весом выходили)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет ,данный анализ вне обязательных.Заметили сами ,что головку почти не держит и вопреки советам пошли проверяться ,поскольку нас отправили и к массажистам и остеопатам и тд.,только деньги сосали.У нас диагноз ,который на данном временном отрезке не лечится ,хотя и сделан большой прорыв и идут тесты и исследования ряда препаратов.Еще пару лет назад вообще ничего не было и людям сразу говорили в лицо : этот ребёнок все ,идите за следующим.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Желаю здоровья малышу, а вам терпения! Врачи не сказали отчего возникла такая болезнь? Ее можно было избежать или заранее определить?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое ) определить можно заранее ,ещё на самых ранних стадиях ,но знать бы что определять сразу.В нашем организме больше 20 тысяч генов ,7000 из них только более менее изучено

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Автор! Держись! Мы прошли через это!!! 1. Ребенку 7 дней, послеродовой конъюктевит, полностью отекшее лицо. Госпитализация, бессонная ночь под окнами больницы. Только на второй день маму к доченьке положили. 2. Доче 5 месяцев, во сне приступ, трясет. Беру ее в руки, эффект тряпичной куклы. Скорая, госпитализация, много анализов и сложностей. И самое страшное ДИАГНОЗ, киста головного мозга, сопутствующее - эпилепсия. И только спасибо нашим Врачам, вселили в нас надежду, что возрастное. Сейчас нам 2,5 года, все страшное осталось позади. Диагнозы все сняты!!! Главное не опускать руки и бороться!!!!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья вам и вашей доченьке и в дальнейшем )мы тоже верим ,шанс на чудо имеет каждый )

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Держитесь . Честно не знаю лечится или нет . Но сил вам терпения и веры. И дай бог здоровья вашему малышу. Я искренне желаю ему выыдороветь .

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества