10112

Как жить, если осталось полгода.

Здравствуйте!


На случай, если будут читать не только подписчики, расскажу свою историю еще раз. Я живу в Чикаго, работаю программистом в одной из здешних компаний. Уже довольно давно живу один, трое детей от двух предыдущих браков живут в другом городе. Я их люблю, они часто приезжают. Мне 58 лет, это не 25 и даже не 40, но с другой стороны далеко не старость.


Семь месяцев назад у меня обнаружили рак пищевода, это один из самых агрессивных видов. Три месяца назад прооперировали, на гистологии нашли метастазы в ближних лимфоузлах, переквалифицировали с третьей стадии на IV-а, по статистике это от 3 до 24 месяцев жизни, чаще всего 6-8. Совсем недавно пришел результат генетического теста, у меня нет поломок генов, это значит, что иммунотерапия и таргентная терапия скорее всего неэффективны. Остается химия, которая вылечить не может, в лучшем случае продлит жизнь еще на несколько месяцев.


Я не не верю в целителей и народную медицину. Верю только в науку, но до моего случая она еще не добралась. Наверняка доберется лет через 10, но меня уже не будет. В бога и загробную жизнь тоже не верю, мне наплевать, что будет после моей смерти. Но не наплевать, как будут люди относиться ко мне в последние дни моей жизни, поэтому напишу завещание, приведу в порядок дела и постараюсь не растрачивать все деньги, чтобы детям досталось хоть что-то.


Я тут веду дневник (уже 27 постов в профиле, замучаетесь читать), в котором описываю все подробности лечения: самочувствие, врачи, лекарства. Но читателей больше интересуют не детали, а то, что чувствует и как ведет себя человек, которому осталось так мало. Не удивительно, я тоже об этом часто задумывался, пока был здоров, и книг и фильмов на эту тему полно, начиная с «Достучаться до небес». Попробую рассказать немного об этом.


На самом деле такое, как в кино, в жизни встречается нечасто. Когда врачи точно знают, что остался месяц или два, то человеку уже не до кругосветных путешествий, он едва может (если может) ходить, есть, спать и дышать и думает только об избавлении от боли. А когда человек еще активен и подвижен, обычно есть и шанс на выздоровление, хотя бы 5%. У меня почти идеальный киношный случай: болей и ограничений в образе жизни еще нет (ну, почти нет), а скорая смерть уже гарантирована (ну, почти).


Как ни странно, моя жизнь мало изменилась. Я по-прежнему работаю, хотя меньше переживаю, если что-то не получается, подводят коллеги или заедает бюрократия. Вернее, совсем не переживаю по этим поводам. На досуге занимаюсь тем же, что и раньше, но более интенсивно. Стараюсь каждые выходные поучаствовать в чем-то интересном, а лучше – в двух вещах за выходные и еще одной на неделе. По большей части получается. Ем любимые блюда, их осталось достаточно много в рамках диеты. Научился готовить кое-что новое, с рецептами в интернете это совсем не сложно. Совсем не ем нелюбимое, но полезное. Много времени посвящал любимой женщине, недавно мы расстались не по моей вине и не из-за болезни, сейчас налаживаю отношения с другой.


Мне повезло с друзьями и родными. Я рассказал о болезни совсем немногим, и те, кому рассказал, ведут себя самым правильным образом: не ахают-охают, не предлагают лечиться праной и акульим плавником, не говорят с кислой миной «Всё будет хорошо». Иногда спрашивают, как самочувствие, и предлагают помощь, а остальное время общаются как всегда, только чаще, чем раньше, зовут меня в гости и на всякие интересные мероприятия.


Главное, что изменилось – я не составляю планы надолго. Билеты в поездки покупаю не за полгода-год, как раньше, а за месяц, масимум полтора. Это дороже, зато не пропадут. Не обсуждаю, что делать на Новый год и идти ли на гастроли любимой группы, которая приедет через полгода. Не делаю ремонт в квартире, на полгода-год сойдет и так, а потом дети ее продадут. И так далее.


Хотел рассказать о чувствах, а получается всё равно о фактах. Ну вот такой я человек, не умею мыслить абстракциями. Чтоб было понятнее про чувства, попробую привести такую аналогию.


Я чувствую себя так, словно должен уйти с вечеринки в разгар веселья. У многих такое было, у меня тоже. Для определенности представим, что в середине вечеринки звонит начальник и говорит, что на дальнем объекте ЧП, надо срочно туда лететь, через полчаса за тобой приедет машина и увезет в аэропорт. И что теперь делать?


Полчаса сидеть в уголке, смотреть на часы и страдать о несправедливости мира?

Умолять начальника отменить приказ? Не поможет, но полчаса пройдут – не заметишь.

Ловить друзей за пуговицу и жаловаться им, что ты, бедный, должен уходить, а они, гады, могут веселиться хоть до утра?

Уговаривать себя, что жалеть не о чем, все эти вечеринки отстой, еда невкусная, а девицы стрёмные?

Напиться в зюзю, чтобы ничего не помнить и не чувствовать?

Отключить телефон и спрятаться под стол в безумной надежде, что водитель приедет и тебя не найдет?

Устроить дебош? Станцевать напоследок голым на столе, чтобы тебя запомнили?


Я выбираю – продолжать делать то, зачем собственно пришел на вечеринку. То есть сначала попробовать отмазаться от поездки или ее отсрочить. Позвонить на объект, вдруг начальник напутал и ехать не обязательно. Позвонить в аэропорт, вдруг рейс отложили. А если не вышло, использовать полчаса по максимуму. Попробовать еще пару салатов и пару коктейлей. Перекинуться шутками с парой друзей. Заказать диджею любимую песню. Пригласить на танец вон ту блондинку, а если успею, то еще и вон ту брюнетку.


И оказывается, что полчаса – это гораздо больше, чем казалось сначала. Это не два коктейля и танца, а все четыре. Хватит не только на блондинку и брюнетку, но еще и на шатенку и рыжую.


У меня прошло семь месяцев с постановки диагноза, впереди еще минумум два, скорее больше. Если сравнивать с 15-20 годами, которые я собирался еще прожить, это очень мало. А если не сравнивать, а просто подсчитать количество недель и дней, то очень много. Я взял за правило получать что-то хорошее от жизни каждый день. Если нет других радостей, то хотя бы прогулку и серию сериала. И каждую неделю – радость побольше, выход на люди или поездка куда-то. Вот так примерно.

Дубликаты не найдены

Отредактировал yaboroda 9 дней назад
+3566

Мы с женой сейчас готовимся к уходу сына ему сейчас 11 лет в начале этого лета произошел 3-й рецидив по Острому лейкозу. Всего прошло 7 лет с момента постановки диагноза 7 лет больниц химиотерапии лучевой терапии в прошлом году был второй рецидив согласились на экспериментальное лечение CAR-t клеточной иммунотерапией в этом году болезнь вернулась и мутировала... Врачи сделали что смогли но раковые клетки стали резистивны к химиотерапии таргетная терапия не может ни за что зацепится... сына отпустили домой....


Что я хотел сказать своим комментарием.... скорее всего высказаться... но также хочу сказать люби своих близких, не давай им вешать носы... люби любимых .... и всего тебе хорошего.

раскрыть ветку 299
+1157

Очень хочется вас поддержать,  но не знаю какие слова подобрать. Поэтому мысленно вас с женой обниму 

раскрыть ветку 27
+78

извиняюсь что под топом .Но недавно смотрел документалку  о канабисе https://youtu.be/hi8_lh5ESGw

И там люди говорили о своих результатах после такого курса. Я надеюсь что тут есть доля правды а это значит и шансы

раскрыть ветку 26
+573

И правда, он много успел увидеть кроме больниц? Просто интересно, без попыток подколупнуть или осудить

Даже не могу представить как это ждать смерти своего ребёнка. Свою могу, а смерть близких никак. Это...тяжело

раскрыть ветку 110
+509

Кроме больниц... не так много, как нам хотелось бы... Школа - приходящие учителя. мы с женой стараемся максимально дать ребенку что мы можем, но это не может заменить общение со сверстниками.Цирки, театры, зоопарки, музеи, это все было, моря тоже были. Сын был лишен главного - детства. оно прошло в больницах под капельницами.В реанимациях и обследованиях.

раскрыть ветку 51
+61
7 лет. 7 огромных лет. Я бы уже сам умер. Это невозможно...
+64
За что это детям?! В чем они то провинились? Читал одну японскую книгу, там советовали общаться с родными так, как будто это последний день в жизни. Одно дело книга, другое дело реальность. Дай бог пережить вам это страшное испытание.
раскрыть ветку 34
+23
Почитал вот эту ветку про много ли успел увидеть, и вдруг подумалось, не бейте сильно - а вот зачем это всё в такой ситуации? Вот эти все цирки, театры, моря, площадки, сады и школы - они для чего? Они развивают, дают знание о разных сторонах жизни, знакомят с миром, развивают коммуникативные навыки и так далее. Всё это вместе, вот этот набор "хорошего детства", создаёт таким образом правильный фундамент у человека на будущее. А если этого будущего нет, то тогда зачем это всё?

Я не к тому, что всё это не нужно было делать в этом конкретном случае. Тем более, как я понял из комментария, надежда на будущее до последнего времени была. Я в целом рассуждаю, насколько вообще в таких случаях уместна и важна такая постановка вопроса - много ли успел..

Автору только сил..
раскрыть ветку 21
+226
Меня сегодня с работы уволили, до этого 6 месяцев без нее сидел. Сижу думаю как же все плохо. Прочитал это сообщение и понимаю-бывает хуже намного, а у меня и не так все ужасно пока.
раскрыть ветку 29
+87

Держись, работа будет! Главное чтоб здоровье было.

раскрыть ветку 1
+25

Что за работа и за что уволили? Почему долго не мог найти?


А по сути, это нормально, человек эгоистичен и то, что собственные твои проблемы тебе кажутся какими-то особенно сложными - это нормально. У каждого свои проблемы.

+15
Это лишь временные трудности!
раскрыть ветку 21
+14
Старшее поколение в таких случаях говорило "лишь бы не было войны", даже заболев раком.
ещё комментарии
-12
Мысль верная, думайте и всегда говорите все хорошо у меня хорошая жизнь, Бог посмотрит на вас и скажет да хорошей жизни ты не видел и даст лучше но не забывай, на Бога надейся а сам неплошай. 🤗 Благодати вам Божей!
раскрыть ветку 1
ещё комментарии
+43
У сына рак мозга. С марта в больнице. Девять операций, 2 химии, шунт, кома. Пишу уже из паллиативного отделения детской Морозовской больницы. Сыну 5 лет. Метастазы в головном и спинном мозгу. Отказали уже почти все функции организма. Ждём его ухода. Ему осталось уже недолго. Здесь несколько десятков детей. Понятно, что все они уйдут. Многие - нескоро, через несколько лет. Это хуже. Нам повезло, что он уже ничего не чувствует. Мы уже почти тоже. Но траура в отделении нет. Многие шутят, смеются. Очень доброжелательный персонал. Говорят, по-настоящему накроет только после. Сейчас стараюсь об этом не думать.
раскрыть ветку 1
+9

Ребята держитесь! Видеть страдающих и умирающих деток очень тяжело! Берегите себя!

+37
Чёрт. Будто по голове долбанули. Это сраная несправедливость. Обнимаю всю вашу семью и забираю часть вашей боли
ещё комментарии
+30

а я сижу на работе и у меня дико нахлынули слёзы... и толку в этом сообщении никакого, и никакие слова не помогут... и сразу думаешь про себя твои проблемы вообще проблемы ли?! простите @antonboor, что вообще влез в ветку, сил Вам!

раскрыть ветку 1
+2

От того что кто-то болен раком, мои проблемы меньше не становятся. Это вообще никак не связанные факторы.

+51

И я обнимаю вас, всех вместе, и вашего смелого, сильного мальчика, и вас - невероятных родителей, не менее сильных и смелых, чем ваш сын. Крепко-крепко обнимаю.

раскрыть ветку 1
+14

Грёбаные ниндзя опять режут лук!

+96
Смотрел недавно фильм и запомнил слова от туда: если умирает жена, то ты становишься вдовцом. Если умирают родители, то сиротой. Но если умирает ребенок, то нет такого слова, потому что так не должно быть, это не правильно.
Держитесь....
раскрыть ветку 16
+3
Как называется фильм?
раскрыть ветку 7
-2

Лично я для себя решил, что в случае тяжёлого рака покончу жизнь самоубийством. Химиотерапия, операции и всё такое- это только временно, да ещё кучу денег выкинешь на всякие ненужные лекарства. На фига мучиться? Ещё стоики говорили, что существуют ситуации, когда самоубийство оправданно и является хорошим выходом

раскрыть ветку 7
+19

Самое страшное, когда читаешь - беспомощность. Будь у многих людей такая возможность, они бы поделились по несколько лет своей жизни с мальчиком, я в том числе. Лишь бы не наблюдать такого пца.

Но увы, жизнь несправедлива, остается только наблюдать в беспомощности.

раскрыть ветку 3
+8

Задумайтесь. Вот прочитали пост автора. Каждый такой: "Даа, жаль чувака, я бы с ним поделился парочкой лет жизни, у меня то их еще минимум 50".

А на самом деле раз и завтра машина сбила. В итоге ТС год прожил осознанно, так как хотел, а комментатор только на середине срока ипотеки, которую взял сразу после тяжелой безденежной учебе в институте.


Всем нужно жить осознанно и делать только то, о чем не будешь жалеть.

+6
Только ты не знаешь, сколько у тебя этих "лет" осталось в запасе...
раскрыть ветку 1
+18
Просто держитесь. Очень вас понимаю. У дочери рак, но все в более лёгкой форме. Просто дайте сыну счастья в последние моменты его, пусть будет просто ребенком и не думайте сколько там осталось. Он всегда будет с вами.
раскрыть ветку 2
+11
Здоровья вашей дочери, а вам сил и терпения
раскрыть ветку 1
+46
Пол года назад меня как по башке треснули. Я понял что живу в дне сурка. Каждый день одно и тоже. И за эти пол года я исполнил все свои желания - купил хороший ТВ, телефон, отучился на категорию А и вот-вот куплю свой первый мотоцикл (я не ракетчик долбоклюв), начал заниматься собой и нашел себе не одно хобби. Покупал все то, что хотелось. Я человек простой и мне многого для счастья не надо. И тут я читаю этот пост и понимаю что делал все правильно. И тут я читаю первый комментарий и понимаю что уже пол года стараюсь не видеть детей. Не подумайте я их обожаю. Им 2,5 года. Но они очень шумные, а я люблю тишину. В садик месяц назад отдали и прям рад до жопы, какая тишина... И тут я читаю это... Я совсем забыл о своих маленьких принцессах. Приду с работы и сильно обниму их перед сном (работаю до поздна посменно) и буду думать о своем поведении.
раскрыть ветку 5
+3

Берегите детей, они любят вас и вы им нужны! День сурка у всех нас бывает, но в какой-то момент щелкает тумблер в голове и появляется мысль "что я творю?"

+2

"Ракетчик-долбоклюв" это из любимых терминов Андрея ГАВ-а? Тоже категория А есть, но чем больше смотрю его разборы полетов, тем меньше желания владеть мотоциклом, по крайней мере, на данный момент)

раскрыть ветку 1
+1
Молодец, что живете! Дети это такое мимолетное дело. Очень скоро они вырастут и в квартире будет тихо, убрано и скучно. К 4м они научатся вдвоем играть в длинные, ролевые игры и их не будет слышно (так по крайней мере у меня).
-3
Вы славный отец! Благодати вам Божей!
+13
Прошу прощения за вопрос если совсем не уместен - а как сын к этому относится? Он понимает, что его ждёт?
раскрыть ветку 55
+96

Сын знает, понимает, принял... успокаивает нас с женой... что "все будет хорошо но по другому".

раскрыть ветку 54