Серия «Кому на Руси жить хорошо»

И тут начинается самое интересное. Пытливый читатель, который уже что то слышал про МВ до этого, и читал первую часть моей серии, про себя подумает - "о, сейчас нам сорвут покровы - как же эти бедолаги превозмогают? какие тяготы они несут?" и все в таком духе. Так вот, дорогие друзья - НИКАКИХ особых тягот нету. Обращася вовремя за выпиской препаратов в свое поликлинику и пару раз наблюдайся у известных всем пациентам - МВ докторов, для получения рекомендаций. Их разрешения я не спрашивал, поэтому Ф.И.О и места работу не публикую, но они в этом и не нуждаются.

Нет, ну понятно, что это исключительно, при соблюдении ряда условий, где главнейшим является своевременно лекарственное обеспечение, и высокая приверженность лечению самого пациента.

Заметьте, я даже говорю не о медицинской помощи (если мы не будет подходить к вопросу формально, и учитывать в качестве мед помощи поход к терапевту за выпиской лекарств, то складывается парадоксальная ситуация, что надлежащем образом обеспеченному препаратами пациенту, именно по МВ, она, как таковая и не нужна, ну там конечно с определенной регулярностью анализы биохимии крови, контроль функции легких, это подразумевается, но это ведь не что то специальное такое, что делали бы только пациентам с МВ).

Из неудобств - нельзя забывать выпить препараты (не ну можно конечно, не умрешь от этого, но будь готов - обосраться, или пустить псу под хвост курс антибиотика). Желательно иметь в сумке дубликат на полный день, если придется переночевать где то у любовницы/любовника (тут кому как).

Ковидная эпоха добавила лулзов, когда от тебя граждане в общественныхместах иногда отсаживаются, если ты раскашлялся - ест ьвпечатлительные, которые к этому болезненно относятся (я про пациентов). По мне так это преимущество.

Тебя не возьмут защищать Родину. Тут тоже кому как. Кто-то - рад, а кто-то - сожалеет, что бесполезен. Но учитывая ситуацию это вообще тема около-политическая, так что просто как факт отметил.

Объективности ради да, пациентам с МВ открыты не все дороги в этой жизни. Вредные производства (либо работы в условиях крайнего севера, или работа в отряде космонавтов), работа в органах, отдельные виды спорта (хотя тут очень индивидуально), продолжение рода не всем светит.

В остальном, так:
1. УТРО: похмелился, двойной эспрессо, умылся, принял лекарства, двойной эспрессо, убежал на работу, опоздал на полтора часа: и открыв дверь с ноги со словами: "Вы тут что, ебанулись совсем!?" выпил лекарства, которые не влезли в утреннюю порцию, выпил двойной эспрессо, сходив в ближайшую кофейню.
Между утром и обедом поработал (иногда горят задница, но это из-за специфики работы, у кого-то может и не горит), ебнул двойной эспрессо.
2. ОБЕД: пошел поел, понял что двойной эспрессо больше не лезет - загрустил, выпил пачку лекарств (ну ладно, если идет курс атибиотиков, которые необходимо принимать только два раза в день, то в обед это не пачка а только ферменты, зато когда В/В три раза в сутки ,вот тут лично я капаюсь прям на рабочем месте, ибо больничные - ну их на хуй - не выгодно).
3. До отбоя рабочего дня - борьба со сном, работа с текучкой.
4. ОТБОЙ. До ужина ничего интересного, поэтому залипаем в общественном транспорте на такие бесполезные высасыватели времени человека как - пикабу.
5. ДОМ/БЫТ/УЖИН: пачка лекарств, каберне по обстоятельствам. Пиво послал к черту, там походу действительно женские половые гормоны, последнее время из-за него стоять хреново стал.

Кто узнал себя из здоровых, без поправки на лекарства - велкам, как говорится )

Я понимаю, что с возрастом поводов для радости будет оставаться все меньше, и это будет происходить быстрее чем у здоровых людей. Однако если не произойдет перебоя с поставками существенных перебоев с критически важными препаратами, то "момент истины" может ощутимо оттянуться для условно сохранных пациентов во времени.

В следующий части, я попробую рассказать про МВ и спорт (не литр-ball), чукча любил попрыгать с парашютом, но в один прекрасный момент закредитовался по уши, и сейчас не до этого просто, ну и как я оплатил аббонемент в приличный фитнес клуб и теперь во мне борятся лень и жадность )

Спасибо за прочтение!

P.S., граммарнаци - за ошибки не пинайте, не выспался.

Итак, родился я в 1981 году от рождества Христова. Квалифициоанные советские врачи, а потом до определенного периода и российские радостно ставили мне хронический бронхит постоянно, лечили всякими прогреваниями и бисептолом (антибиотик такой простенький). Возможно именно благодаря последнему я, в относительно приличном состоянии и дотянул до постановки диагноза в 15 лет.

Ну а дальше пошел рок н ролл, отрицания, торг принятие или как там цепочка выглядит. Тут важно сказать, что как только мне поставили и подтвердили диагноз, я начал получать необходимое лечение. Результат конечно меня впечатлил. На фоне постоянного приема различных антибиотиков, в т.ч. внутривенных в периоды обострения, я практически забыл про приступы неконтролируемого кашля по ночам и необходимости соблюдать диету, ибо стал принимать необходимые ферменты. Ну и настроение улучшилось.

Но, провидение, глядя на это решило что пиздюк какой-то больно веселый и через год после обнаружения МВ, я стал гордым обладателем сахарного диабета первого типа. На такие вызовы судьбы мне, как волевому человеку, пришлось ответить решительно и я занялся профессиональным спортом. Дисциплиу выбрал - литр-болл (да-да-да, среди орфанников различных мастей алкашей навалом, не удивляйтесь).

Ну и дальше с переменным успехом институт, работы разные (по профилю), бабы (успел побывать даже в браке) короче - жил не тужил.

Ну это как говорится ретроспектива. Теперь коротко о матчасти.

Оговорка: состояние пациентов с МВ бывает очень разное и тому есть как минимум две причины: 1 тяжесть течения заболевания; 2 при плюс минус одинаковой тяжести состояние может различаться из-за разного уровня обеспеченности пациента необходимыми мед препаратами.

Номенклатура препаратов, которые принимает пациент с МВ за день достаточно велика. И может легко доходить до 10 различных препаратов, но среди них непосредственно для прям вот жизни-жизни необходимы: таргетные препараты, ферменты, антибиотики, муколитики, препараты расширяющие бронхи (хотя предполагается, что на современных таргентых препаратах в них надобности нет), красное вино (без него поедет крыша). Без них - заболевание будет прогрессировать, и - "гикнулся Бизеньчук!". Не сразу, но долго и мучительно. Будет ухудшаться функция легких, как следствия пациент подсаживается на кислород. В общем невесело.

Естественно важно все эти препараты принимать строго по расписанию, чтобы не падала эффективность, а красное употреблять исключительно с рибаем. Вот тут пока Москва дала маху и не обеспечивает ветеранов МВ за счет бюджета )))

Практически все ребята и девчата с МВ имеют инвалидность, и должны обеспечиваться необходимыми лекарствами за счет средств региональных бюджетов. И вот тут начинается самое интересное. В данном плане есть регионы благополучные, средней паршивости и совсем грустные. Причина - экономическая.

В Москве проблем нету (коллеги по заболеванию, про трикафту тут пожалуйста не начинайте, пилите на эту тему свои посты если хочется), а если с чем то и приходится сталкиваться, то это некомпетентность медицинского персонала в поликлиниках непосредственно при выписке рецептов, и такие проблемы решаются оперативно жалобой (ну я про обоснованные естественно) на имя Сергея Семеновича Собянина. В принципе можно и в ДЗМ жаловаться, но я люблю писать мэру Москвы )

На этом введение - все. В следующей части попробую написать, как оно выглядит на практике и про конкуренцию со здоровыми в современных капиталистических джунглях. Там надо будет немного повдумчивее просто излагать мысли.

Спасибо за прочтение.