mimi.igrushki

mimi.igrushki

Ася Мама Виктории Нейробластома. Ремиссия Вяжу детские игрушки Инстаграм mireva.hm Группа ВК https://vk.com/club152642811
Пикабушница
7917 рейтинг 110 подписчиков 2 подписки 75 постов 56 в горячем
Награды:
Финансовый гений За семейные ценности
132

День рождения

Привет.
Сегодня Виктории уже 9 лет. Целых 9!
А в 2,8 я думала, что есть 20 % на выживаемость > 5 лет.

Когда мы лежали в больнице у меня было очень мало примеров (личных примеров) детей, которые до 5 лет после обнаружения диагноза и лечения не попали опять в онкологию с рецидивом нейробластомы.

День рождения

Сейчас такой ребенок - Моя Победа.
Я помню, как подруга удивлялась, когда я ее
маленькой называла не Виктория/Вика, а именно ПОБЕДА.

Моя дочь научила меня ценить жизнь, показала, что есть жизнь после 4 стадии онкологии.

Может Вам попадется история Виктории и, может быть, Вы тоже столкнулись с таким же диагнозом, знайте, есть примеры детей, которые смогли побороть эти страшные "шансы на выживание".

Но лечение будет долгим, тяжёлым и со своими последствиями.

Показать полностью 1
19

Возвращение

Привет
Я очень давно не писала.
Было лето, мы отдыхали, потом школа.
Первый класс Виктории дался тяжело, несмотря на то, что она пошла в 7 лет.

Я потихоньку стала отпускать ситуацию, ну как отпускать...
Страшно жить, осознавая всю серьезность ситуации, когда это 4 стадия онкологии.
Жизнь в каком-то страшном сне.
В первые дни в больнице было страшно, от лечения, от мыслей справится ли ее организм, какая реакция будет на химию.
А потом страх дома.
Очаги на лёгком + 1 новый + свечение на КТ в области S1.

Разговоры с тремя онкологами о том, что это.
По всем показателям в норме все, только новые очаги, врачи пришли к единому мнению - спайки.
В области S1 из-за роста дочки.

Я только недавно стала жить для себя и для неё, постаралась откинуть все страхи, делать все, что необходимо и просто жить.
Уже планируем отдых на лето)

Что не так после лечения?

Проблемы со щитовидной железой. Она у нее маленькая, гормоны в норме.

Низкий Витамин Д. Скорее всего, не связан с самим лечением.

Показать полностью 3

Вчера узнала

Привет, я давно не писала.
Нужно записаться на КТ по месту жительства, аппарат все ещё сломан в детском онкоцентре. Нужно пройти у нас, а там сделать УЗИ и сдать все анализы.

Вчера узнала то, что не должна была и вот не знаю, как теперь вообще быть.
Есть у меня родственники в России и у мужчины "сложная" ситуация, как я понимаю - онкология и была резекция толстой кишки.

С одной стороны я не близка с ним, да и не знаю, как можно РЕАЛЬНО помочь, а с другой стороны - это ...

Вот сейчас думаю, зачем мне вообще мама про это сказала.

11

Давно не писала

Съездили мы в онкоцентр перед самим Новым годом, там пересмотрели КТ.
Мне сказали о том, что делать только с контрастном.
Выслушала везде все, что только можно было!
Начиная с самой установки бабочки, заканчивая чуть ли не отказом в проведении.

Что по КТ?
Появился третий очаг на правом лёгком, успела пореветь в машине, когда дочка спала.
Немного отошла и дома глянула самое первое КТ, где появились очаги. Их было 2.
Он был!
А на следующих уже не было одного, один остался и появился другой.
Теперь есть 3 и сейчас остаётся только контролировать ее состояние, анализы.

Сдавали ОАК, там упал гемоглобин до 107 (у нее он был (112-122).
Некритично, но ... Сейчас нужно контролировать его в динамике.
Сдавали ещё дома NSE, показатель тоже чуть выше нормы, проверили уровень Витамина Д и сделали УЗИ брюшной полости. Лимфоузлы по УЗИ не увеличены.

В понедельник Виктория едет в санаторий на 21 день.

Я долго не могла об этом рассказать💔

Показать полностью
40

Про КТ

Давно я так не переживала за нее.

Про КТ

Слов нет, но я и сама понимаю, что с детьми не работают, а у нее ещё и вены не видны.

Это ей делали КТ по месту жительства, спрашивали про Боровляны, а там аппарат сломан почти год, а в Витебск не отправляют, т.к.у нас в городе работает и можно сделать.

В этот день я сама с ней чуть не расплакалась, но выбора не было и продолжала держаться и гладить Викторию по голове, успокаивать.
Крик стоял такой, что весь этаж слышал.

Результаты они скинут врачу в детскую поликлинику на электронную почту. А для онкоцентра нужен сам диск.

Показать полностью 1
138

Новости

Привет!
Я долго не писала о том, как у нас дела...
А сейчас опять захотелось, просто высказаться, т.к.в среду будет ещё одно КТ, сегодня была подготовка к нему.
Сдали все анализы, КТ с контрастом будет.

Новости

Опять не нахожу места, постоянный страх перед обследованием, боюсь, что что-то найдут или те очажки, которые есть в правом лёгком увеличатся. Врачи все ещё не знают что это, а биопсию же не взять.

Виктория уже ходит в школу и я не пожалела о том, что она пошла в 7 лет, в 6 она просто была не готова. Сейчас хоть усидчивость сидеть на уроках есть, но делает все медленно. И не хочет делать то, в чем смысла не видит...

В октябре было переосвидетельствование и дали 3 группу по инвалидности на 2 года.
До была 4 и на 5 лет.

Сейчас поняла, что мне давно не снились страшные сны про нее, ее жизнь... И это меня радует.
Надеюсь, все будет хорошо.

Ещё читала в группе по нейробластоме о том, что ребенок с 4 стадией живёт уже 10 лет и не попал в больницу с рецидивом.

Это и правда очень счастливая история, которая позволяет верить в лучшее.

Показать полностью 1
22

Первый вязаный персонаж

Привет!
Наверное, все уже давно вяжут или хоть раз вязали аниме персонажей.
У меня был заказан Накахара Чуя. Аниме я не смотрела и мне скинули скрин с ВБ.
Он показался совсем простеньким, а всех куколок я вяжу по своему описанию)

Похож?

Первый вязаный персонаж

Тут ещё не спрятаны ниточки, т.к.не знаю пришивать ли шапку.
Волосы выпрямляла стайлером.
Пряжа ЯрнАрт Джинс,
Крючок 2,5

Показать полностью 1
23

Новости или нет

Привет!
Долго не писала, да и не знала что. Новостей особо не было.
Занимаемся ремонтом, пытаемся все сделать к новому учебному году, чтобы переехать, т.к.школа будет ближе. Сложно все это даётся.
По новостям:

Предстоят походы по нашей поликлинике, медкомиссия.
Переосвидетельствование в МРЭК (группа до 01.10).

До этого нужно пройти ещё раз офтальмолога, разобраться с очками. Дальнозоркость при осмотре (не один врач ставит), ещё хорошо видит все, но запускать нельзя.

Недавно сдавали кровь на гормоны щитовидной железы. Нужно пересдать, т.к.показатели достаточно сильно повышены.
Виктории и так поднимали дозу с 25 до 37,5 левотироксина.
Почему она на нем?
Между трансплантацией был назначен один гормон и после него она на левотироксине.

СОЭ тоже держится. Уже чуть больше 10, что не может не радовать.

Новости или нет

На днях ещё дочка спрашивала про больницу, ее лечение. Операцию (как именно все было, т.е.пришлось в подробностях вспоминать все и рассказывать). Я рада тому, что Вика ещё спокойно к этому относится. Потом про трансплантацию.

Как я поняла, ей периодически снятся сны о пройденном пути. Я сама очень сильно переживала, когда нас выписали, перед каждым обследованием меня они мучали года 2 точно.

Сейчас стала относиться ко всему иначе и понимаю, что есть здесь и сейчас, стараюсь меньше думать о том, что может быть.

Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества