Pryanichek7

Мы пришли к выводу, что нам нужен частный детский сад. В нашем городе их достаточно большое количество, но критерий выбора пал на тот, где была группа для детей с особенностями. Удовольствие это не дешевое, но спокойствие за эмоциональное и физическое состояние ребенка бесценно.

Наше лечение продолжалось все в той же активной фазе. Мы ходили на занятия к частному нейропсихологу, но так же решили найти другого специалиста, т.к. видели, что сын развивается, а занятия стоят на одном месте. Тогда мы нашли другого специалиста и ходим к ней три раза в неделю по сей день. Сын на занятия ходит с интересом и очень старается. Прогресс  за все это время достигнут не малый.

Какие проблемы были на нашем пути в частном саду... Сама группа для детей с особенностями это огромная помощь родителям. За детьми там действительно хорошо смотрят, заботятся, т.к. их не много, в полном составе группа не собирается, кто-то болеет, кого-то водят только до обеда и т.д. Детки там разные и болезни тоже разные. Со временем мы стали замечать, что сын стал вести себя хуже и развитие остановилось. (К тому моменту мы добились развития навыков самообслуживания- сам есть, пьет, одевается, туалет, обувается и т.д.) Мы решились переговорить о переводе сына в обычную группу. Руководство садика пошли нам на встречу, т.к. и изменения в развитии отметили сами (каким он пришел и чего мы добились за пол года), и видели и знали, что мы прикладываем очень много усилий. Плюс малой не агрессивный, не коммуницирует, но может находиться с детьми рядом, наблюдать или играть самостоятельно.

Но однажды один родитель был недоволен, что обычную группу посещает ребенок, который отличается и стал настаивать на том, чтобы мы покинули группу. Для нас это было ударом. Я очень нервничала, т.к. нахождение среди обычных детей, которые много коммуницируют, играют и болтают тоже шло нам на пользу в плане развития. После переговоров с руководством, и сотрудниками сада, мы получили от них всех огромную поддержку и они настояли на том, что мы остаемся в этой группе. Я очень благодарна им за такое участие и помощь.

На данный момент из занятий добавился на постоянной основе бассейн. Купаться он любит, в ванне всегда играл подолгу с удовольствием, но большого открытого водного пространства боялся. В домашний бассейн во дворе не шел ни в какую, хотя тогда для него купили не очень большой. Поэтому мне казалось, что затея посещать занятия в бассейне не имеет шансов на успех. Но по факту тренер нашла к нему подход, и сейчас он уже делает успехи, плавает и ныряет. Не знаю дает ли это толчки к прогрессу в плане психического развития, но ему очень нравится (постоянно говорит о бассейне и ждет тренировки) и физически развивает, что тоже немаловажно.

В ближайшее время решили добавить еще конные занятия, тоже по рекомендации врача. Когда попробуем расскажу как он отреагировал и посмотрим как поспособствуют развитию.

Мы достаточно долго посещали одного невролога, и строго соблюдали ее протокол лечения. О нем я писала ранее. Достаточно большое количество бадов и медикаментов. Потом мы стали посещать гастроэнтеролога, т.к. состояние кишечника и желудка тоже может давать негативное влияние на развитие. Постоянные корректировки диеты, пересмотры питания были нашими спутниками. Но в основе всего лежит конечно же отказ от глютена, сахара, казеина.

Через гастроэнтеролога мы вышли на специалиста по скенар-терапии. На данный момент мы прошли три курса раз в пол года. Мне сложно утверждать однозначно, но кажется, это тоже дает свои результаты.

Так же примерно раз в пол года посещаем курс у мануального терапевта. Количество посещений в основном 6-8 за курс. После мануальщика отмечаем явные улучшения.

Посещали остеопата. Но пройдя курс лечения, он сказал, что нам больше нужно посещать именно психолов и занятия и причин для продолжения лечения у него не увидел.

На данный момент мы нашли еще одного невролога и психиатра, очень плотно с ними сотрудничаем, так сказать. Постоянно на связи, все на контроле. Психиатру описываем как проходят наши дни, какие изменения появились, что необычного и т.д. Тералиджен, ламиклал и акатинол сейчас в отмене, мы уже полностью от них отказались.  (забыла ранее написать, что первый препарат который мы ввели бал гаммалон - от него мы, кстати, замечали улучшения) Было очень страшно отменять эти препараты. Т.к. во первых мы решили довериться другому врачу ( не замечали прогресса на прежнем лечении в течении полу года) и полностью поменять препараты и во вторых отмена этих лекарств может простимулировать появление судорог, эпилепсии и т.п. Отменяли постепенно, под надзором врачей, на данный момент мы уже полностью от них отказались, синдрома отмены не было.

Сейчас мы попали на дневной стационар. Подробности этого лечения опишу по окончанию.

Какие проблемы у нас остались. У ребенка отсутствует качественный диалог.  Он может попросить что-то короткими предложениями (Мама, дай водички. Папа, включи свет. и т.д.), чаще всего просит или сообщает что-то одним словом (устал, не хочу, и т.д.). При этом он знает много стихов, имеет очень хороший словарный запас. Хорошо и быстро читает, выполняет задания на логику, мышление. Пишет печатными буквами, достаточно аккуратно. Сам проявил желание к изучению английского языка, находит на ютубе необходимые ролики, смотрит, изучает. Покупаем книги с английским, знает много слов уже. Вообще есть интерес к разным языкам, т.к. на ютубе посматривал обучение украинскому, белорусскому, польскому языку. На долго не заинтересовало, но периодически интерес просыпается. Очень любит гугл поиск и всячески активно пользуется по возможности. Раньше искал информацию о животных и читал про них, сейчас вообще обо всем, что заинтересует вводит в поиск и смотрит информацию.

Одним из интересных особенностей считаю, что при (или до) покупке новой интересной игрушки он находит на ютубе обзоры и смотрит все функции. Не так давно ушли однообразные игры- мог часами сидеть в одной и той же книге, перечитывать с самого начала по многу раз, или выполнять однотипные действия с какими-либо предметами, сейчас полюбил разнообразие, стал более подвижным.

После того, как диагноз РАС прозвучал в отношении моего ребенка у меня сначала было отрицание, но не тотальное, а скорее просто внутреннее и сумасшедшая надежда, что это не так, все измениться и конечно растерянность…

Мы начали посещать психолога. Психолог работал со мной, мужем и конечно ребенком. Сразу же начали посещать специальные занятия в центре, который специализируется на работе с аутистами, название и город писать не буду, т.к. я скорее создам антирекламу, т.к. нам помогли там не сильно, а денег выкачали достаточно прилично. Но многие посещают его, кому-то помогает. Начался прием лекарств (тералиджен, ламиктал, акатинол), витаминов и биодобавок (витамин Д, кальций, железо, омега 3, протеин). Внимание! Все лекарства и витамины вводились строго после анализов и постепенно.

Мы меняем центр развития для детей с особенностями на частного нейро-психолога. И вводим в нашу жизнь безглютеновую и безмолочную диету.

БГБК диета тоже стала тем, что я поначалу отрицала, но соблюдала. Мой сын не привередлив к еде и отличается хорошим аппетитом. Мне было не понятно, а чем вообще кормить ребенка? Для меня это стало поводом бессонных ночей и головной болью, когда нужно придумать перекус или полдник. С основными приемами пищи было попроще. Сын очень любит выпечку и я частенько ему пекла всякие вкусняшки, что облегчало вопрос перекусов. Начав изучать список разрешенных продуктов, методом проб и ошибок мы научились печь хлеб (в этом деле успех полностью одержал мой муж, он вывел рецепт, в котором хлеб получается воздушным, очень вкусным настолько, что обычный хлеб мы даже не убираем, сын его никогда не берет), готовить разные блюда и не ощущать растерянности от того, что не знаешь чем кормить ребенка.

Очень рекомендую сайт «Аутизм помощь родителям», наполненность информацией сумасшедшая, огромнейшая помощь в этом деле.

Здесь мы приближаемся к возрасту трех лет…

Я должна сказать, что не смотря на огромную поддержку мужа в лечении сына, сохранить семью нам не удалось. Было много взаимных претензий и недовольств, в итоге поговорив мы решили, что лучше два адекватных родителя, живущих отдельно.

Поэтому когда возраст сына приблизился к трем годам у меня появилась потребность выходить на работу. Само лечение имеет огромные затраты, и в какой то степени мы видели плюсы, если ребенок будет посещать детский сад. На тот момент нам казалось, что нахождение среди детей побудит в нем интерес к происходящему и простимулирует развитие.

Изначально мы пошли в государственный сад. Там нас встретили хорошо, сказали, что у них был опыт воспитания ребенка с РАС.

Когда сын шел в сад (2г.10мес.) он не пользовался горшком по маленькому (по большому проблем не было), не ел сам, не одевался. Обо всем этом воспитатели были предупреждены и они заверили нас, что даже обычные дети не все это умеют, придя в сад.

Мне было очень сложно морально отдавать сына в сад. Он не может рассказать мне, как к нему относятся, что происходит и вообще, как прошел его день. (Это заставило меня быть очень наблюдательной и внимательной к деталям).

Вся эта ситуация на самом деле очень на меня давила. Развод я тоже внутренне очень тяжело переживала. Всё это вылилось в невроз, который сопровождался постоянным головокружением, настолько сильным, что ночью я не могла спать, а перейти дорогу стало невозможно так как зрение просто не могло сфокусироваться на приближающихся предметах, и я не могла определить как далеко машина находится и останавливается ли она вообще, чтобы меня пропустить. Теперь невролог потребовался мне. Я попала к хорошему специалисту, который помог мне достаточно быстро. Пропив курс медикаментов я заметно почувствовала себя лучше.

Хотя и в саду все были предупреждены, мы все равно столкнулись с проблемами. Ребенок не реагировал, когда всех звали на/с прогулки, обед и т.д., для того, чтобы его привлечь необходимо было отдельно обратиться к нему или взять за руку и повести куда необходимо. Мы очень понимали загруженность воспитателей и невозможность уделять достаточное внимание одному ребенку в отдельности и старались всегда интересоваться не сложно ли с ним, как обстоят дела. Нас уверяли, что все нормально. Со своей стороны мы оказывали посильную помощь саду (я закупала всякие расходники) и отдельно воспитателям передавали конверты добровольной помощи так сказать, плюс на все праздники помимо поздравления от группы дарили от себя лично подарки. Мы максимально старались поддерживать хорошие отношения, т.к. и сами нуждались в саде и понимали нестандартность нашей ситуации. Нам шли на встречу даже в том, чтобы мы приносили свою еду, т.к. это единственная возможность держать диету.

Но были откровенно плохие ситуации. Однажды сын пришел домой из сада и стал просить воду и выпил три стакана залпом. Я понимаю, что он не пил воды целый день. И это в регионе, где тогда в сентябре +30. Как потом выяснилось, поскольку он любит играть с водой и в процессе проливает её, воду ему просто не давали. А просить как обычный ребенок он тогда не умел и соответственно никто за целый день не дал ему воды. Меня эта ситуация очень разозлила и заставила переживать. Да, возможно вы посчитаете, что она не такая серьезная, но у меня невероятно сильно возникла обида за моего ребенка и огромнейшее чувство жалости к нему, что даже в такой простой ситуации он очень зависит от людей, которые рядом с ним и насколько они внимательны. Я на самом деле до сих пор вспоминаю эту ситуацию и у меня наворачиваются слезы.

Потом в этом саду объявился «психолог», которая возомнила себя экспертом в вопросах РАС. Она вызвала меня на личную беседу и стала доказывать, что мой ребенок боится шума и других детей. И это при том, что с ребенком мы спокойно посещали с самого маленького возраста представления, театры, и площадки для развлечения. А все оказалось проще - с утра в саду очень громко играют детские песни, так , что у меня слух не очень рад, что говорить о детях. И когда начинала громко играть музыка он попросту уходил в другую комнату, где было потише.

Психолога на долго не хватило. Она попыталась зачем-то на меня давить и представлять картину нашей реальности хуже, чем есть. А я и так все прекрасно объективно понимала, но надежда, что я смогу все исправить не давала опускать мне руки или позволять, чтобы человек с около психологическим дипломом рассказывал перспективы, что мой ребенок не заговорит, и нас ждет спецучреждение.

При этом мы имеем ребенка, который мало говорит, много сидит в книгах, но совершенно не агрессивен, никак не мешает другим детям. После психолога я всегда шла к воспитателям и разговаривала, все ли действительно нормально и не тяжело ли им… Они говорили, что все хорошо, иногда рассказывали , какие изменения они заметили, т.к. лечение шло уже полным ходом. Я поняла это так, что у «психолога» были какие-то свои амбиции или же личная неприязнь. Но вскоре она от нас отстала, а потом и уволилась.

В саду быстро прознали невероятный плюс нашего ребенка – любовь к книгам. Эта любовь у него с самого детства, он достаточно рано научился читать ( в 3 года уже вовсю) и книги настолько увлекали его и создавали мир, в котором ему комфортно, что он мог часами сидеть листая их в каком-нибудь укромном уголке. И мне сложно передать концентрацию боли в груди, когда, придя за ребенком в сад пораньше я захожу в группу и не вижу его. Спрашиваю у воспитателя, а она сама начинает его искать, т.к. понятия не имеет где он. А мой сын сидит в спальне на кроватке один с книгами, как я понимаю не первый час… Очень удобный ребенок получается.

Было много всяких подобных моментов. В итоге мы пришли к тому, что нам нужен частный детский сад.

Долго обдумывала стоит ли писать об этом. Сейчас многие освещают подобные проблемы и открыто их обсуждают, что на самом деле может информативно помочь тем, кто только столкнулся с этим и пока в растерянности не знает, что делать.

Начну с того, что ребенок у нас был очень желанный, у меня были некоторые проблемы с зачатием (поликистоз и его лечение если интересно опишу отдельно).

Беременность проходила в целом хорошо, я наблюдалась параллельно у двух врачей - в гос. ЖК и платной клинике. На 35 неделе у меня обнаружили угрозу преждевременных родов, положили на сохранение. В 37 недель и 3 дня родился наш сыночек. Роды прошли без осложнений, 8/9 по апгар. Когда сын родился акушерка удивила меня словами "Это будет очень спокойный ребенок". И действительно, сын рос очень спокойный, сон, аппетит хороший. К году мы с ним с удовольствием рассматривали книги, слушал , что я ему рассказываю, не говорил, но пальчиком показывал на всех животных, которых просишь показать (в стиле - где лошадка? и т.д.). После года пошла речь (мама, папа, деда, баба, да, нет и т.д.), очень хорошо понимал обращенную речь, реагировал на вопросы или обращение... Сейчас мне сложно верить, что было так, но видео, которые я неустанно снимала подтверждают все это. А в 1 год и три месяца он резко замолчал... сначала вроде не придали значения, но потом появилась отстраненность и полное игнорирование обращения. Плюсом ко всему любовь к складыванию, расставлению игрушек в определенном порядке. Выстраивание башен из всего и большой всплеск эмоций, если башня падает, не строится или т.п. И большая любовь к играм с водой, в основном переливание из одного сосуда в другой.

Что этому способствовало, мне сказать сложно. Я не являюсь антипрививочником и даже наоборот поддерживаю традиционную медицину, но забегая вперед скажу, что попав к неврологу, с которым продолжается наш путь лечения долгое время неофициальной рекомендацией было не делать прививки. Я ни в коем случае никого не пытаюсь навести на мысль, что аутизм может являться следствием прививки!

Когда сталкиваешься с такой ситуацией первое - это невероятно сложно принять , что у вас все таки что то не так. Отрицание и надежда, что вот вот все измениться и будет нормально, как у всех, постоянно крутится в голове.

Когда мы забили тревогу, побежали по врачам. Невролог, наблюдавший его с детства никогда не выражал какого либо беспокойства. Мы с сыном периодически посещали массажиста курсами и бассейн, это единственные рекомендации, которые она давала. Мы обратились ко второму неврологу, который утверждал, что у нас все хорошо. Обратились к третьему (доказательная медицина), она черт аутизма тоже не увидела, но на всякий случай порекомендовала сделать ЭЭГ и РЭГ, утверждая, что эти исследования показывают наличие аутизма. Исследования ничего страшного нам не показали. Но я не могла пустить ситуацию на самотек. Мы попали к четвертому неврологу, по большей части специализирующемуся на аутизме и одному из лучших в нашем городе. Она успокаивать не стала, а сказала, что она видит аутические черты, но в легкой форме (т.к. интеллект развит достаточно хорошо, об этой особенности сына расскажу позже) и поставила нам предварительный диагноз РАС...