4804

Жизнь с синдром сухого глаза

Поделюсь своей историей жизни с этим синдромом (ССГ - синдром сухого глаза). Возможно кто-то с таким сталкивался и может помочь советом. Началось всё лет в 20-25, когда я вдруг обнаружил, что у меня пропала слеза. В какой-то прекрасный момент её просто не стало. Ну нет и нет, тогда я не предал особого значения этому факту, ведь больше меня ничего не беспокоило и я даже решил, что это у меня какая-то крутая особенность организма, типа сверхспособность, если меня гопники побьют я не заплачу, но шли годы и глаза начали давать о себе знать. Сначала всё было достаточно безобидно, небольшое покраснение после длительного сидения за компьютером, песочек в глазах, резь. Опять же я не особо беспокоился об этом, поэтому никаких действий не предпринимал. Первые тревожные звоночки появились, когда у меня часто стал проявляться конъюнктивит, раз в полгода, а потом всё чаще и чаще. Было принято решение сходить к офтальмологу, но каждый раз они мне ставили диагноз вирусный конъюнктивит и я его лечил. Спустя несколько лет, когда конъюнктивит мне начали ставить каждый два месяца, один из врачей, решил сделать мне пробу Ширмера. Для тех кто не знает, это такие специальные полоски типа бумажных, которые закладываются под нижнее веко и определяется количество слезы. Норма у здорового человека 15 мм, у меня показало 3 мм. Врач стала расспрашивать, как я до такого докатился и как жил раньше, выписала увлажняющие капли, гели и отпустила лечится. Увлажняющие капли действительно помогли, мне стало значительно лучше и 2 года я не мог нарадоваться, как же прекрасно чувствуют себя глаза. 3 раза закапаешь капли в день + гель на ночь и всё хорошо. Но счастье длилось недолго, спустя 2 года я стал замечать, что ко мне вернулись все прежние симптомы сухость, покраснение и резь. Вновь пошел к врачу, вновь замеры и тут уже испугался я, проба показала 1 мм на оба глаза. А ведь я думал, что выздоравливаю. Офтальмолог отправила меня к ревматологу искать аутоиммунное заболевание, т к ряд этих заболеваний вызывают именно сухость глаз. Спустя долгие месяцы обследований и кучи дорогущих анализов, мне так и не смогли поставить точный диагноз,кто-то склонялся к болезни Шегрена (поражение желёз), кто-то отрицал это, тем не менее мне выписали гормональные препараты и я стал их принимать. На фоне приема состояние мое улучшалось, но опять же на некоторое время. Боль и сухость возвращались ко мне. Обзвонив множество больниц, было принято решение ехать в Москву ставить обтураторы в слезные каналы (заглушки), это мелкие пробки из специального материала, которые устанавливаются в проток, чтобы слеза не утекала и оставалась в глазу. Минусы этой операции в том, что глаза будут по типу болота, вся грязь тоже остается в глазу.Тем не менее я решился на операцию. Стоимость на тот момент составляла около 15 тыс. руб на один глаз( сейчас наверное тысяч 30). На самом деле небольшая сумма, учитывая что операция длится от силы минут 10. Обтураторы также решили проблему лишь на некоторое время. Чтобы вы понимали, как я себя чувствовал, попробуйте подержать глаз открытым не моргая до момента, когда станет больно и подержите так ещё 2-3 секунды, вот это ощущения боли и рези меня преследуют постоянно. Я вновь обращался в несколько больниц в разных городах России, но все разводили руками, никто не понимал в чем причина и как лечить. Сейчас слезы у меня 0 мм в обоих глазах, я капаю увлажняющие капли и гели каждые 15-30 минут, пью гормоны уже 3 года, потому что по-другому никак, я не могу находиться на улице в солнечную погоду или с трудом в темных очках, глаза болят и красные 24/7. Я не могу заниматься спортом и долго общаться с людьми, т.к нужно поднимать голову и смотреть в глаза, что приносит дополнительное раздражение. Друзья потерялись, т.к не мог поддерживать из компанию. Из-за постоянных закапываний у меня появилась большие мешки под глазами и горб на шее из-за того, что голова всегда опущена. Моя поддержка это только моя жена и дети. После рабочего дня практически весь вечер я лежу в темной комнате с закрытыми глазами, не могу читать и смотреть телевизор. Лишь бы смочь выйти завтра на работу и прожить ещё один адский день. Инвалидность с таким заболеванием не дают, сказали приходите когда не будете видеть.
Ну вот собственно такая история, решил с вами поделиться. Не дай бог такого никому. Ну и вдруг кто-то сталкивался с таким заболеванием, поделитесь что делали и куда обращались, буду рад любой помощи и плюсам (чем больше людей увидят, тем больше шанс что поделятся советом). Сам готов ответить на любые вопросы. Спасибо что дочитали, здоровья вам.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
203
Автор поста оценил этот комментарий
Поражены только слезные железы? Слюнные в норме?
Если причина действительно аутоиммунная, то рассмотреть переход на следующий класс препаратов - ритуксимаб. Все остальное, в т.ч. и гормоны имеют слабую доказательную эффективность, в частности при б. Шегрена.
раскрыть ветку (30)
30
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, если вы врач, может вы сможете помочь мне разобраться? Есть проблема с подъязычной железой, бывало, что она сильно увеличивалась в размерах, причиняя боль, при этом, вкус слюны менялся на солоноватый. Периодически также приносит неудобства, если на нее попадает острая или кислая пища. Под челюстью, на шее, возникает вполне заметное уплотнение.
Обращалась с этим к ЛОРу и стоматологу, но они не заинтересовались, диагностики не случилось. Собственно, мне до сих пор непонятно, какой врач занимается этими железами. Может, вы знаете?
раскрыть ветку (27)
62
Автор поста оценил этот комментарий

У меня было похожее в лет 15. Перед или во время еды слюнной проток вздувался, начинало щипать и побаливать, постепенно нормализуясь. В итоге, спустя месяца три мучений, перед зеркалом надавил на разбухший проток и из него вышел камень размером с рисовое зёрнышко. Я знатно прихуел. Потом читал, что такое бывает у одного из ста человек. Может это ваш случай?

раскрыть ветку (9)
30
Автор поста оценил этот комментарий
У меня тоже вышел камень из слюнного протока. Это сиалоденит.
8
Автор поста оценил этот комментарий
Может. Когда обострилось, было ну очень больно, железа увеличилась в размере раз в 5 точно и долго не проходила. Шишка под челюстью была видна, а не только ощущалась.
Ничего не выходит, кроме огромного количества слюны с этим привкусом, похожим на кровь. Сейчас вот реже случается, но если на нее попадет черный перец, например, то я на какое-то время испытываю весь спектр неприятных ощущений. Похоже, надо всё таки найти стоматолога, которому не лень заниматься железами.
раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Незнаю на счёт вашей проблемы, но у меня бывает иногда слюна с привкусом крови во время активного бега, после окончания бега проходит за минут десять, происходит редко но бывало, мне не мешает но если кто знает что это то рад был бы услышать ответ :)

раскрыть ветку (4)
9
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Слюна с привкусом крови или чего подобного после бега, всего лишь недостаток глюкозы, это вообще распространенное явление особенно у подростков, у взрослых встречается реже, но я не врач, просто было также лет до 25, потом просто перестал бегать и заниматься активным спортом.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вот кстати твой ответ думаю самое то, и оправдывает заодно то что это происходит не всегда.

раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Просто я столкнулся с этим ещё в школе на первых соревнованиях, коворю физруку что неприятное ощущение под языком, он сказал на конфету и соси, через 15 секунд всё прошло, и он объяснил это тем что глюгоза сразу идёт в расход при беге особенно у молодых, можно использовать любой источник хоть просто сахар.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Я желаю найти вам любопытного врача) может, у вас тонкие/хрупкие стенки сосудов и во время напряжённой тренировки они не выдерживают нагрузки?
0
Автор поста оценил этот комментарий
Челюстно-лицевого хирурга ищите, обычные стоматологи крайне редко такими вещами занимаются. Если это действительно сиалолитиаз, то понадобится операция.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо
36
Автор поста оценил этот комментарий
Скорее всего у вас слюннокаменная болезнь и происходит частичная закупорка протока. Необходимо обратиться к стоматологу, сделать рентгенографию дна полости рта на наличие конкрементов. Лечение -рассечение протока для удаления камня, либо удаление всей железы.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, я читала в интернете и предполагала нечто подобное. Обострение совпало с периодом, когда активно лечила зубы, но врачей надо прям заставлять проявлять интерес, если приходишь с чем-то им более понятным - с зубами. При том, общалась я с несколькими.
13
Автор поста оценил этот комментарий
У нас был в стоматологии пациент, у него была закупорка слюной железы, удалял хирург. Не знаю сам хирург диагностировал или по направлению было. Попробуйте обратиться к терапевту для начала
раскрыть ветку (10)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Как я и написала, обращалась, к двум, они так недоуменно глазами хлопали, на том и закончилось. Ровно как и Лор. Потому я несколько лет мучаюсь вопросом, чья эта компетенция - слюнные железы. Кто-то же должен ими заниматься.
раскрыть ветку (9)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Попробуйте в следующем обострении обратиться к стоматологу-хирургу, это вообще по их части. Просто не все этим занимаются, маму с такой проблемой отправили из небольшой частной клиники к конкретному врачу в стоматологии при городской больнице

раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий
Тут видите, дело в том, что симптомы проходят довольно быстро, в течение нескольких минут, помогает "пошурудить" под языком, вызвать слюну, прополоскать рот. А как известно, если всё на вид в порядке, то диагносты склонны развести руками, ровно до тех пор, пока не вылезет пиздец, чтобы потом сказать коронное "почему не обратились раньше??").
2
НебожийОдуванчик
Автор поста оценил этот комментарий

челюстно- лицевой хирург . Но в поликлиниках они не сидят. Идите в хорошую, крупную больницу в вашем регионе. Идеально бы в краевую или областную. На платной основе. Вам главное попасть к нему, а вторичные приемы скорее всего бесплатные будут, по омс.

ещё комментарии
2
Автор поста оценил этот комментарий
Хирург в стоматологии. И можно еще сделать узи слюнных желез в кабинете узи. Смотрят как на психа, когда приходишь с таким запросом, но, когда обнаруживают там воспаление - отношение меняется.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, кстати, случайно где-то узнала, что именно челюстно-лицевой хирург. К своему стыду, так и не дошла.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Вот и у меня так же. Это, говорит хирург-стоматолог, не к нам. Мы зубы удаляем... ШТА?

5
Автор поста оценил этот комментарий
У мужа такое было. Закупорка слюнной железы. Сходил к стоматологу, тот направил на узи, подтвердили. Вот только не вспомню - проводил после этого врач какие-то манипуляции, или сразу назначили мазать гелем "Метрогил-Дента", через пару дней всё прошло. Сходите к другому стоматологу.
9
Автор поста оценил этот комментарий
Попробуйте вначале к терапевту
3
Автор поста оценил этот комментарий
У меня несколько раз такое бывало, словно спазмировался проток (от движения языком, раздражения холодом, или, возможно, вкусами), потом страшно болело под челюстью. Поняла, что нужно в самом начале "приступа" поскорее создать разрежение под языком, тогда оттуда прямо струя слюны бьёт и отек спадает, не развившись.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Киста слюнной железы. У ребенка моего была. Лечится удалением. Это вам к стоматологу-хирургу надо.
2
Автор поста оценил этот комментарий
В том и проблема в постановке диагноза, что других симптомов нет, делали биопсию слюнных желёз, всё хорошо. Поэтому тут похоже не болезнь Шегрена, а именно синдром.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Лежала на дневном стационаре, у соседки ставили синдром Шегрена. У нее Ревматоидный артрит и на его фоне пропала слюна и глаза стали пересыхать. Она прошла 5 капельниц ритуксимаба с 2019 года. На сейчас три раза в день капает увлажняющие капли. Со слюной проблем нет. У меня тоже ССГ, утром и вечером гигиена Блефаровитом и три раза увлажняющие. Ритуксимаб начали капать, но по основному заболеванию. Пока наблюдаю.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества