188

Экстренные и крайние методы лечения мозга

Всем привет. Я болею такой болезнью, как СХУ (синдром хронической усталости) уже много лет. (подробнее в предыдущем посте https://pikabu.ru/story/sindrom_khronicheskoy_ustalosti_4711... )


Из-за него я не могу работать, учиться, умственно напрягаться и т.п. Мне даже дали инвалидность 2 группы на всю жизнь. Теперь я получаю пенсию 19к от государства. Если бы не она, возможно, меня бы не было уже на этом свете, т.к. элементарно сдох бы от голода. Или стал бы бомжом.


Я перепробовал очень много разных соматических (это значит обычных, не психиатрических) врачей и лекарств, но в итоге все свелось к тому, что "по всем показателям Вы здоровы, мы не знаем, чем еще Вам помочь, идите нафиг, не мешайте работать и лечить реальных больных".


И знаете, это очень обидно, когда ты болеешь, тебе херово, а тебе говорят, что ты симулируешь/здоров/псих. Вся проблема в том, что до сих пор не найден такой тест, который показывал бы, что человек действительно болеет СХУ. На диабет он есть, на аритмию он есть, а на СХУ нет.


Такая же ситация была раньше с Альгеймером (или Паркинсоном, точно не помню): сначала люди ничего не понимали, и считали болезнь обычной истерией и вселившихся бесов. Но с изобретением МРТ все встало на свои места. Люди начали видеть кашу на снимках, и сразу стало ясно, что с нейронами что-то не так, как-то они повреждаются. Но при СХУ каши на снимках нет, к сожалению.


Постепенно от соматических врачей я перешел к психическим -- психиатры, психологи, психотерапевты. Они тоже долго лечили меня разными лекарствами, но в конце концов ничего не получилось. И тут я решил пойти на крайнюю меру: ЭСТ (Электро-судорожная терапия, или когда мозг бьют сильным током, в надежде, что нейроны переколбасятся и все-таки восстановятся). По всей Москве нашелся один единственный аппарат ЭСТ, который оказался в НЦПЗ на Каширке (Научный центр психического здоровья). В ноябре 2017 года я лег туда и через пару недель мне начали делать ЭСТ. Как это происходит? А вот так: (чувствительным лучше не смотреть).

Страшно? Мне нет, т.к. все делается под наркозом и пациент ничего не чувствует. И наркоз, надо сказать, очень приятный.

Мне сделали 9 сеансов ЭСТ, и в итоге вот чего я добился:

- Частичная (20-40%) потеря жизненных воспоминаний и навыков

- Изменение реакции на психотропные лекарства (до ЭСТ они действовали так, а после ЭСТ стали действовать сяк, по-другому)

- Вылечить -- не вылечился :( Но зато я хотя бы попробовал.

- Я поприставал к своей молодой красивой врачихе, которая со мной одного возраста, но потом узнал, что врачам запрещено иметь отношения с пациентами. Пару пачек шоколада, ММs и цветов -- зря.


В завершение:

Если вы хотите поговорить со мной или помочь мне, то вот я в ВК: https://vk.com/cyber616

Желательно писать туда, а не сюда на пикабу.

Есть какая-то непонятная организация, которая якобы занимается поиском излечения от СХУ: https://solvecfs.org (но, по-моему, кроме сбора денег, она ничем не занимается)


Про то, чем я болею (синдром хронической усталости/миалгический энцефаломиелит):

Статья: https://merussia.wordpress.com/2015/05/31/about-me-cfs/

Фильм: https://ofx.to/melodrama/17230-bez-otdyha-unrest-2017..

Очень похоже на депрессию или ипохондрию, но это не они. Спасибо за чтение. Не болейте.

Дубликаты не найдены

+29

А как поставили инвалидность, если нет точного теста для того чтобы определить диагноз?

Люди без руки и то, каждый ход ходят подтверждают, не отросла ли...)))

раскрыть ветку 5
+2

1) Я очень долго ходил по врачам и это отмечено в карте

2) По мне видно, что я все-таки болен

3) Мне поставили ипохондрическую шизофрению (хотя это не так).

4) Психические заболевания тоже нельзя проверить (как узнать, действительно ли человек слышит голоса в голове), поэтому в этой сфере принято верить человеку.

раскрыть ветку 4
+5

Спасибо за ответ. А за психические заболевания тоже инвалидность дают? Моей старшей сестре бы не помешала прибавка к бюджету!))

раскрыть ветку 2
0

Какие откровения о психиатрии. Мужики-то не знают.

+18

Какая вас понимаю. У меня вряд ли эта штука, но хроническая усталость последние 20 лет достала. Анализы в норме. Так же называют ленивой жопой и что так уставать нельзя. Врачи спрашивают занимаюсь ли фитнессом "а что ты хочешь, ты же не занимаешься, поэтому и устаешь" а не знаю как дожить до завтра и не сдохнуть. К сожалению не все диагностируется и лечится.

раскрыть ветку 2
+3

+ как я вас понимаю, но в моем случае я действительно ленивая жепа.
идиабниму.жпэг

раскрыть ветку 1
0

К счастью, не понимаете. Лучше иметь возможность и не делать, чем не иметь вообще никакой возможности.

+11

"по всем показателям Вы здоровы, мы не знаем, чем еще Вам помочь, идите нафиг, не мешайте работать и лечить реальных больных".

мне дерматолог в бесплатной больнице так же сказала, когда я пришёл к ней с себорейным дерматитом


в платной, впрочем, тоже не особо помогли, но там хотя бы врач миловидная была и нежно меня щупала

раскрыть ветку 12
+1
Если волосистая часть- сульсена. Есть в виде мази, есть в виде шампуня. Если на открытых участках хорошо помогает мазь акридерм+радевит. Но лучше найти своего дерматолога, у меня это получилось с четвертого раза...
0

а чем лечитесь сударь? Какая мазь? У меня такая же зараза(

раскрыть ветку 1
+1

я пантенолом мажу, проходит.перестаю-появляется.

0

мне сказала, что это от питания и сделать ничего нельзя.

раскрыть ветку 6
+9

если бы я не видела людей с кожей чистой, как у младенца, точащих сковородку жареной картохи перед сном, я бы до сих пор верила в эту херню

раскрыть ветку 4
+1

пф, а мне после этой фразы прописал гормональное противовоспалительное, которым я чуть нафиг вообще кожу не запорол. ,

-3

Уровень российской медицины ниже плинтуса.

раскрыть ветку 1
0
Тем не менее ты получил инвалидность на всю жизнь. Мне в 6 лет поставили диагноз впс нк-2 ст. получал пенсию, а потом при очередной коммисии отказали и все. Диагноз до сих пор подтверждают при узи. Но от этого мне не легче
+7

Скажите пожалуйста, Вам поставили инвалидность на основании диагноза шизофрения? какие тесты Вы проходили для этого?  как Вы поняли, что заболели? И почему считаете, что это не хроническая депрессия, а другое? Я, например, в особо хреновое для меня время спала и по двадцать часов, не хотелось вообще ничего и чувство такое было, что даже думать не могу. И, если не секрет, у Вас на странице под одной из фото гневный комментарий по поводу диагноза, что в нем плохого видят другие?

раскрыть ветку 1
0
Вам поставили инвалидность на основании диагноза шизофрения?

Нам медкомиссии -- просто спросили мои симптомы.

какие тесты Вы проходили для этого?

тест памяти, тест люшера и прочую хрень у психолога

как Вы поняли, что заболели?

когда снизилась работоспособность до зашкаливающе низких уровней

И почему считаете, что это не хроническая депрессия, а другое?
не хотелось вообще ничего

А мне вот хочется, и радость я испытывать могу, и ни один антидепрессант на меня не действует, видимо потому что депрессии у меня нет

И, если не секрет, у Вас на странице под одной из фото гневный комментарий по поводу диагноза, что в нем плохого видят другие?

Какой? Дураков полно.

+5

Вроде, СХУ связывали с вирусом Эбштейн-Бара.

раскрыть ветку 18
+2

*Эпштейна-Барр

+2

СХУ почти не коррелирует с этим вирусом. И да, у меня есть этот вирус, но в спячем состоянии. Противовирусные не помогают.

раскрыть ветку 13
+5

Ну вот и диагноз, ебать! От герпеса только ацикловир есть. И тот действует только на вирус в активной фазе. А из организма его уже никак не удалить.

И почему это не коррелирует? Он же как-раз в нервных клетках живет.

раскрыть ветку 12
0

Так вроде большая часть населения этот вирус имеет. Инфекционный мононуклеоз, да? А СХУ, к огромному счастью, гораздо реже встречается. Обьясните поточнее пжлст

раскрыть ветку 1
0

Мне кажется половина России с этим СХУ живет со школьной скамьи.

0

Ещё писали, что это может быть связано с XMRV, но потом передумали: https://www.nationalgeographic.com/science/phenomena/2009/10....

+11

Т.е. получается вы вообще без диагноза, фактически с ваших слов все записано.

Хреново.

Альтернативные гипотеры сху не рассматривали?

Там же на что только не грешат, в том числе, кажется, сейчас популярна теория, то это состояние вызвано неправильным микробиомом в вашем кишечнике.

Лучше уж блин в эту степь копать, нежели мозги прожаривать.

Сочувствую вам, не сдавайтесь.

раскрыть ветку 14
0

У него инвалидность, как я понял, в связи с ипохондрической шизофренией (которой у него нет, потому что ему виднее, нежели людям с соответствующим образованием).

раскрыть ветку 5
0

Действительно, мне виднее, как это ни странно. Ибо усталость чувствую я, а не специально обученные люди. И то, что они мне верят/не верят, что я чувствую усталость, это их проблемы, а не мои. Я считаю что у меня нет ИШ и точка. И вообще, ИШ это когда совсем бредовые мысли возникают: черви под руками бегают, лягушки в животе квакают и т.д. А если человек тупо устает, то может это правда?

раскрыть ветку 4
0

Насчет микробиома копал, был у профессора. Пропил 3-месячный курс пробиотиков -- без изменений.

раскрыть ветку 7
+2

Ну да, в принципе тоже показатель.

Как понимаю в вашем случае есть симптом, а вот чем он вызван - Хз. Как с печенью, если пожелтел - значит гепатит, а уж от грязной иглы или просто денатурат любишь, это придётся разбираться.

+1

Вот честно, на пикабу писать не особо продуктивно, хотя конечно есть вероятность, что найдутся неравнодушные профи-светила.

Вам может стоит попастись на англоязычных форумах, кроме нас самих мы никому не нужны, где-то кто-то уже до вас обсуждал и делился своим опытом, и в основном это в англоязычном сегменте сети, в нашем сегменте все это увы зачищается.

раскрыть ветку 5
+4
- Частичная (20-40%) потеря жизненных воспоминаний и навыков

вот это вообще никого не удивило чтоль? отличный эффект от лечения)

раскрыть ветку 1
0

Можно заново все книги перечитать, фильмы пересмотреть)

+3

Это где вы такую добрую МСЭ нашли, чтоб по непонятному диагнозу и пожизненно?

раскрыть ветку 4
0

Видимо психические МСЭ подобрее, чем соматические, т.к. на всех МСЭ, на которых я был, всем выдавали положительный результат. У меня первоначально инвалидность поставили на выездной комиссии в НЦПЗ. Но сразу давать не хотели, сначала потребовали характеристику из ВУЗа. Я с замдеком составил её, причем специально написал там, что с каждым семестром падают показатели учебы (чтобы было понятно, что у меня развивается СХУ). Пришел на следующий МСЭ к тому же мужику, показал ему хар-ку, и мне дали инвалидность. Видимо показать хар-ку -- это было тест на серьезность моих намерений. Мол если я делаю вид, что болею, то мне будет стыдно заниматься такой фигней.

раскрыть ветку 3
0

Психиатрические, а не психические. Получается, Вы подделали документ для получения инвалидности? О, и вуз смогли закончить.

раскрыть ветку 2
+3

И сразу постоянную группу дали?

раскрыть ветку 5
+1

Первые 3 года подтверждал, потом попросил постоянную дать и дали.

раскрыть ветку 4
+7

Спасибо. Просто интересно стало,я 5 лет подтверждала,что у меня уши новые не выросли.)

раскрыть ветку 3
+4

Скока-скока?

раскрыть ветку 18
+3

Я тоже оху удивился. У меня жена работает медсестрой, получает 15.

раскрыть ветку 1
0

У моей мамы пенсия 19 тысяч, так она ветеран труда и ещё прибавку получает, как ребёнок войны.

0

120 вольт, если вы про ЭСТ

раскрыть ветку 15
+3

Я про пенсию.

раскрыть ветку 12
0

В каком отдалении лежали? В 4ом? Как слабый вариант можно ещё ТМС рекомендовать, но при такой резистентность ко всему шансы близки к плинтусу.

раскрыть ветку 1
+2

Блин, у меня по ходу тоже СХУ...

раскрыть ветку 1
0

Добро пожаловать в наши ряды, товарищ :(

+1

У меня похожая фигня, только в легкой форме. Я таки работаю. Но сил постоянно нет, очень трудно себя заставить что-то сделать, даже то, что хочется. Например собраться фильм посмотреть или поиграть, чаще я как-то бездарно туплю, залипаю на чем-то в инете и время куда-то девается. Раньше называла себя ленивой, но понимала, что лень какая-то нездоровая. Вот как может быть лень то, чего хочется? И говорят: "ты на самом деле не хочешь". Но хоть чего-то я должна хотеть?  Воли дефицит, не могу просто какую-то мелочь сделать.  Сложно переключаться на что-то, если что-то делаю - остановиться. И чувство усталости. Помогает отчасти прием витаминов. Бывают периоды просветления.

+1

Что происходит когда ты пытаешься умственно трудится? Нападает сон, отвлекаешь, головокружение?

раскрыть ветку 1
-1

Сначала все нормально, потом начинаю быстро уставать, потом начинает болеть голова (и чем сильнее напрягаешься, тем сильнее она болит), потом сообразительность падает до 0 и ничего не могу делать.

+1

ТС, а какая часть жизни стерлась из памяти?

раскрыть ветку 3
+2

На этот вопрос очень тяжело ответить, так как ты этого не понимаешь, пока не запросишь из мозга какое-то воспоминание, а он дает сбой. Из того, что выяснил -- забыл кое-что из физики, английского, русского, как плавать (мышечная память), как называются лекарства и как их использовать. И т.п.

раскрыть ветку 2
0

я имел ввиду, например забыли детство, или лет 5 жизни с 20 лет. Такого не было? 

раскрыть ветку 1
+1

Я думал, что этот бредовый метод давно уже не используется.

раскрыть ветку 5
+1

В чем бредовость, если он помогает? (правда не всем)

раскрыть ветку 4
+6

Не всем и не помогает, да. И последствия предельно серьезные.

раскрыть ветку 3
+1

Эст - тот же электрошок, просто, под другим названием. И если я не ошибаюсь, от его применения отказались, потому что эффект от него нулевой, а вот побочек овермного. Я понимаю, конечно, что это от отчаяния, но 21 век на дворе. На лоботомию, пожалуйста, не ходите.

раскрыть ветку 2
+1

Дефибриллятор - это тот же электрошок, только под другим названием...

21 первый век на дворе, а ампутации все еще делают.


Какие именно побочки? Вы думаете там как в фильмах сковывают и жарят пока дым из ушей не пойдет? Временных эффектов как от процедуры так и от анестезии там можно заработать, от всех остальных потенциальных проблем смотрят по группам риска (как и с любой другой процедурой или таблеткой). Рутинно, конечно, таким методом никто не пользуется

+1

Где написано, что эффект от него нулевой? С чего вы взяли, что от него отказались, когда его спокойно делают в НЦПЗ?

0

А вы пробовали псилоцибин, мускимол?

раскрыть ветку 1
0

Нет.

0

Что то я и не слышал про такой синдром ....знаю что инвалиды первой группы получают 8000 в месяц

0

А как действуют ноотропы, адаптогены при СХУ?

А насчет лечебного голодания все же подумайте, попробуйте - вдруг поможет. У меня уровень энергии последние лет 10 существенно  ниже среднего и воздержание и голод помогают когда совсем плохо становится.

раскрыть ветку 2
0

У меня -- они усиливают СХУ.

Голод надо бы попробовать, но сила воли у меня очень слабая.

раскрыть ветку 1
0

Несколько мыслей - вдруг поможет:

Иммуномодуляторы (н-р Полиоксидоний)

Проверить тестостерон

Обезболивающие (н-р обычный Ибупрофен), или легкие наркотики

Закаливание -> адреналин, гормональный стресс

0

А Вы пробовали сульбутиамин (энерион)?

раскрыть ветку 1
0

Да. Без эффекта.

0

Я - ИП.

У меня СХУ.

Где мне получать 19к ежемесячно?

0

19 к  это какой регион?  У меня тоже 2 группа получаю порядка 13 к СПб и это с надбавкой до прожиточного минимума.

0

эрнеста хименгуэя лечили так...

0

Это вы еще не пробовали "калифорнийское ракетное топливо", поэтому говорите, что ничего не помогает.

раскрыть ветку 7
0

С чего вы взяли, что не пробовал? Пробовал. Просто чувствую себя на 5% бодрее, вот и всё... И Бупропион тоже пробовал. Я, наверное, сумасшедший, но я хочу попробовать антидепрессанты в маленьких дозах с ИМАО.

раскрыть ветку 6
+2

и атипичные нейролептики пробовали (оланзапин, арипипризол?) и добавляли к схеме  L-тироксин?

раскрыть ветку 5
0

Любопытно. А со сном как?

раскрыть ветку 5
0

Сплю 12-15 часов. Восстанавливаюсь в 1.5 раза медленнее здорового человека. Т.е. мои 12 часов эквивалентны 8 часам сна обычного человека. Сплю только на таблетках, без них бессонница.

раскрыть ветку 4
+1

К сомнологу обращались?

СХУ - это не совсем заболевание,  нет четкого патогена или чего-то такого, что его вызывает. Попробуйте разобраться со сном, уж раз вы нашли где вас током бьют, то сомнолога, который попробует помочь, найдете точно.

раскрыть ветку 1
+1

Пробежал эту ветку, мысль появилась - вы не пробовали менять обстановку и рацион? Просто у меня было на одной квартире так, что после сна я был натуральным зомби. Но так как я там больше не новую, то и проблемы именно этой нет.

И ещё из практики, когда-то был в командировке в местности несильно удаленной от урановых рудников и во время обеда - у меня довольно специфичное питание - ко мне главная повариха с кухни в столовке вылезла и стала убеждать меня, что у них тут природа убивает человека, поэтому надо жрать все подряд и побольше).

раскрыть ветку 1
-1
Есть такая кислота, ее где-то в середине прошлого века нашли, не помню как называется...
-2

Я думал ЭСТ давно запрещена, так же как и лоботомия.

Банальный амфетамин не пробовали?

раскрыть ветку 2
+1

Амфетамин 1) запрещен 2) это стимулятор, сначала быстро бежишь, потом долго ползешь

раскрыть ветку 1
-4

День бежишь. Ночью отсыпаешься. По моему всё логично.

Ни кто же Вас не заставляет по 7 суток не спать. Так пробовали или нет?

За пробовать статьи нет, не беспокойтесь.

-3

Обычное голодание пробовали?

раскрыть ветку 2
0

Нет. А как это может помочь? Я и так очень тучный, мне из-за лекарств сложно не есть (повышают аппетит)

ещё комментарии
-6
бухни три месяца, каждый день, потом отлежись неделю. Как рукой снимет. Реши все проблемы перед этим, которые забивают твою голову.
-7

А я с такой СХУйней на двух работах пашу.  Может ты просто ленивый?

раскрыть ветку 1
+15

Если бы у тебя реально было СХУ, то ты бы и на одной работе не продержался. Так что может ты просто пиздабол и нету у тебя никакого СХУ?

PS: до СХУ я работал и учился, между прочим.

-10
СХУ ЯЛИ
-14

Мало того что уставший, теперь ещё и ебанутый.

Удачи тебе, силу можно было из розетки качать, дешевле и надежнее.

раскрыть ветку 11
+2

Почему это ебанутый? ЭСТ не делает человека ебанутым. Память теряется, да (и то не у всех), но это не ебанутость же.

ещё комментарии
-24

у меня половина родни работает за размер твоей пенсии.

еще и сочувствия ищет.


сержанта тебе надо, тупого и громкого, все сразу пройдет

раскрыть ветку 8
+1

Поверьте, целыми днями сидеть дома и пинать хуи -- не особо лучше работы.

раскрыть ветку 7
-4

Но ты жалуешься на усталость, а не на безделие. Начинай действовать, и мозг перестроится. Не сразу. Сначала весь организм будет поотив,  так как пинать хуи всегда проще и меньше энергии тратится.

Но потом  после 5- 15 повторений рабочих операций выработается цепочка нервных связей, мозг начгет перстратвать свою биохимию, начнет появляться энергия, сначада на утро, потом до обеда, года через полтора и до вечера.

раскрыть ветку 6
-27

СХУ? На необитаемый остров или в тяжелые походнополевые условия и желательно пинок старшины под зад, что бы две основных мысли было - что пожрать и где поспать и как бабка отшепчет

раскрыть ветку 8
+10

Депрессия? Ты что, это же просто выдумки, просто нужно скататься в отпуск, не думать о плохом, разве это так сложно?

+16
Иллюстрация к комментарию
+8

Ха-ха) Ожидал увидеть один из таких комментариев. Сразу скажу, вы не правы. Да, может быть я и выдержу такое испытание, но если бы вы прочитали мою предыдущую статью, то поняли бы, что я тупо устал бы в 10 раз сильнее обычного человека.

ещё комментарии
ещё комментарии
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: