6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я где-то лет 40 назад читала, что гормонами можно пользоваться только в момент сильного обострения и очень краткое время. Мне кажется, что даже в инструкциях к эти мазям указано.

Моё мнение откуда берётся дерматит - у меня он тоже есть и возникает периодически :от нервов и/или питания. Как только возникает такая проблема у меня и именно такие же образования как и у ТС я сразу включаю режим голодания : постепенно начинаю каждый день убирать еду, оставляя только кисломолочку. И веду с собой задушевные беседы😁 чтобы успокоиться. Я уже точно знаю, что нервничать мне нельзя. И отслеживаю это на начальной стадии : просто говорю себе, что да, произошла неприятная ситуация, но жизни и здоровью это не угрожает, поэтому все в сад.

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Если вам помогает голодание, значит у вас пищевая аллергия. Элиминационная диета подойдет намного лучше и не навредит организму. Что касается мазей, не во все инструкциях это есть. У меня на фото последствия их злоупотребления, изначальная проблема выглядела раз в 100 лайтовее

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня все так же как у Вас. И да, изначальная проблема выглядела как несколько прыщиков. А потом понеслось. Мне одно время ставили розацею:она от нервов. Но выписывали гормоны. Ощущение было как от ожога, кожа выглядела как слоновья и из трещин периодически сочилась кровь. Больно было и страшно: все изменения были на лице. Как только я сменила работу: потихоньку началось улучшение. Стала высыпаться, больше гулять и тп. Иногда при сильном стрессе все это возвращается : гиперемия кожи вокруг глаз(раньше было на подбородке и щеках.). Когда возвращается, я сразу начинаю голодать и медитировать. Хз что помогает: голод или снятие стресса.

Сейчас я стараюсь не доводить организм до стресса: отлавливаю момент, когда начинаю загоняться и дышу. Гимнастика дыхательная очень помогает успокоиться.

Почему голодаю: вычитала где-то, что мы представляем из себя то, что мы едим. И, блин, вьелось в мозг и не отпускает : верю в это и всё.

Но главное, по моему мнению, всё-таки не стрессовать. Прям контролировать свое состояние. Иногда получается, а иногда так колбасит: ничего не помогает(

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прыщики это вообще другое. Это действительно стероидная розацеа скорее всего. Тоже побочка от стероидов. Но там поражения только на лице, а при синдроме по всему телу. Лечится также отменой гормонов, но намного быстрее

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества