6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
70
Автор поста оценил этот комментарий
То что помогло вам, не значит, что поможет всем. Нельзя быть настолько категоричной. Может так совпало и вы вошли в длительную ремиссию. У меня максимальный период ремиссии был 8 лет. И без синдрома отмены. Все люди разные и в корне не верно обвинять дерматологов в заговоре против пациентов
раскрыть ветку (13)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Тут не совпадение, а целенаправленное прохождение Topical Steroid Withdrawal Syndrome.

5
Автор поста оценил этот комментарий

И да, вы просто не поняли, что атопический дерматит и синдром отмены гормонов - это разные заболевания и у них разные методы лечения

2
Автор поста оценил этот комментарий

Ни о каком заговоре не идет речи) мне помогло то, что помогает многим людям с синдромом отмены, не я придумала этот метод, а один японский доктор. Так как я уже писала о чате, там делятся историями выздоровления многие люди. Также люди из других стран с синдромом делятся на своих личных страницах. Гормоны помогают пока не вошел от них в зависимость!)

раскрыть ветку (10)
2
Автор поста оценил этот комментарий

У вас в чате только с АД и псориазом люди? Есть кто красным плоским лишаем страдает? 13 лет личного ада(

раскрыть ветку (9)
3
Автор поста оценил этот комментарий

У меня кпл дебютировал на теле. Быстро забил его тридермом. Но затем он вызвал рубцовую очаговую алопецию на голове. Прошел все терапии и дошел до преднизолона. Ознакомился с побочками и решил, что лучше облысеть пятнами к полтинику

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня хронически на щиколотках и голенях. Не помогает ничего. Он ещё и чешется непрерывно, зараза...

раскрыть ветку (6)
2
Автор поста оценил этот комментарий

А дермовейт тоже не помог? Эт самый мощный ГКС

раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Знаете, что мне помогает? БЕРЕМЕННОСТЬ!!!) Само всё проходит. Проверено дважды. Буквально вчера с мужем это обсуждали и ржали.

- Почему вы родили 50 детей?

- Ноги лечила!

В общем, это не мой вариант)

Дермовейт помогает, пока мажу. Стоит отменить, всё возвращается.

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Мне тоже в беременность очень хорошо без аллергии жилось)) самое прекрасное в этом не совсем приятном процессе - я первый раз в жизни фруктов от пуза наелась))) и не чесалась даже, не то что отек не начался)
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У вас с ребёнком не было конфликта по группе крови или резус-фактору?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, не было. У меня резус-положительный
0
Автор поста оценил этот комментарий

Дермовейт = убийство кожи, проверено! После него вам уже не будут помогать другие, а от него получите побочки намного быстрее

На счет беременности не знаю, еще не пробовала. У кого-то наоборот вылезает в беременность и после.


Есть статья на тему взаимосвязи женских половых гормонов и АтД, если в беременность проходит, значит ваш триггер АтД - эстроген, если в беременность начинается - прогестерон.

https://www.dissercat.com/content/techenie-atopicheskogo-der...

1
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, в нашем чате только люди с topical steroid withdrawal syndrome.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества