780

Uniquely Beautiful

Нас мало, около одного процента, но у нас есть свой код в МКБ.

На картах наших тел есть белые пятна. И их пока не заполнить. Часть из нас научилась с этим жить. Кому-то сложно принять себя.

Это аутоиммунное. Но может возникнуть вследствие нервных потрясений или окислительного стресса.

Глядя на нас, люди вспоминают Майкла Джексона, дизайн упаковок молока и сливок от "Петмола", шоколад Milka, и "эту фотомодель, как там её".

У нас витилиго.

Uniquely Beautiful Витилиго, Кожа, Аутоиммунные заболевания, Личный опыт, Дерматология, Пигментация, Рука, Меланин, Длиннопост

Сегодня  — Всемирный день витилиго.

Витили́го (лат. vitiligo «накожная болезнь» от vitium «порок») — нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении меланина на отдельных участках кожи.


Это не заразно и не больно, пока не обгоришь на солнце. Так что толком и не болезнь, если подумать. Дискомфорт особо не испытываю, ну, разве что, приходится иногда объяснять, что это не от химических ожогов, это просто участки кожи, которые не способны загорать.


Я начала белеть в 2015-2016. Сначала даже не замечала, пока однажды друг не спросил, что за пятна. Врач подтвердил диагноз, отправил к нескольким специалистам, чтобы попробовать выяснить причину, но ничего не нашли. Предложили дорогостоящую мазь, которая не факт, что поможет. Решила, что игра не стоит свеч и гордо понесла по жизни свои пятна. Летом на море моя "леопардовость" проявилась в полной мере.

Uniquely Beautiful Витилиго, Кожа, Аутоиммунные заболевания, Личный опыт, Дерматология, Пигментация, Рука, Меланин, Длиннопост

Теперь я люблю свои белые пятна. Зимой они почти незаметны, но я их всегда вижу. Летом, особенно когда получается позагорать, разница между загорелой кожей и пятнами витилиго очень заметна. Но надолго на улицу — только с солнцезащитным кремом, иначе можно обгореть до волдырей.

Маленькие пятнышки за годы разрослись, где-то стали сливаться в большие. Кисти рук, локти, зона декольте, подбородок и кожа вокруг рта. Самые необычные — 18+.

На пляже Клеопатры в Турции ко мне радостно поплыла бодрая европейская старушка и стала показывать то на свои, то на мои руки: "Oh! Look! You're my vitiligo sister!"

Uniquely Beautiful Витилиго, Кожа, Аутоиммунные заболевания, Личный опыт, Дерматология, Пигментация, Рука, Меланин, Длиннопост

Это моя особенность, она отличает меня от других и очень мне нравится.


Но не всем так повезло, как мне. Многие очень тяжело переживают свою болезнь. Доходит до комплексов и неврозов, особенно если витилиго проявилось в детском или юношеском возрасте, когда подростки очень трепетно относятся к своей внешности. Сложно смириться с брезгливостью, с которой некоторые смотрят на нас. Обидно, когда детям запрещают с тобой играть, потому что "а вдруг это заразно?"


На Пикабу по хэштегу "витилиго" нашла много историй от тех, кому сложно с этим жить. Хочется их всех обнять и сказать: "Вы не одни.  И вы красивые."


Существуют разные способы лечения: кремы и мази, облучение ультрафиолетом и даже хирургическое вмешательство. Но ни один из них не гарантирует полное излечение и то, что пятна не появятся снова.

В 2007 в сети появилось сообщество Vitiligo Friends. Там общаются, делятся вариантами лечения и просто поддерживают друг друга.


Мы не просто пятнистые. Мы Uniquely Beautiful.

25 июня — День осведомлённости о витилиго. Теперь вы знаете о нас чуть больше.


PS: Передаю привет @serkillerlot.

Мой самый первый комментарий на Пикабу я оставила в посте про витилиго в ответ на его историю про "Сливки ленивки" ;о)

История болезни

5.8K поста6.6K подписчика

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

24
Автор поста оценил этот комментарий
Счастливчики))) а нам с псориазом не оч комфортно
раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Псориаз тоже в наличии (((
Где одно аутоиммунное, там и второе, и третье...
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
У меня на локтях и коленях. Участки не такие большие, но все время беспокоюсь, как бы дальше не пошёл.
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Мне в детстве рассказали, что больные всего мира договорились поставить золотой памятник тому, кто найдёт лекарство. Разное пробовала в меру своих сил. Помогает только море и солнце. Но солнце с витилиго чревато.
У меня в основном на голове, немного локти, при обострении появляются очаги на теле.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Вечером села в электричку, а рядом оказался мой собрат )
Иллюстрация к комментарию
0
Автор поста оценил этот комментарий

1%, это довольно много, а почему я никого никогда не встречал? А кроме этого зебро-раскраса есть какие нарушения, ограничения, проявления? если нет - так это даже прикольно.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Как ниже сказали, только проблемы с солнечными ожогами, но для этого крем есть. Шелушения или иных изменений кожи у меня лично нет. Ещё витилиго на коже головы обесцвечивает волосы, которые растут на этой зоне.
показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Самые необычные — 18+

А вот тут я попрошу поподробнее

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Фотопруфов не будет )
Есть пара пятнышек на ареолах. И в интимной зоне довольно много "выбелено".
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

И правда: первая мысль: не заразно ли это.

Тетя была с витилиго,  но общались мало. И первое впечатление: ух ты, как интересно. А почему у  тебя так?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Никто не знает. Когда я обратила внимание на пятна, уже почему-то знала, что это витилиго, а не что-то иное.
Пошла в КВД, там подтвердили. Отправили к инфекционисту, гастроэнтерологу и ещё не помню, к каким специалистам, чтобы выяснить причину. Но никто из специалистов не обнаружил. Ну, значит, "неясной этиологии", так тоже бывает. Аутоиммунное, что с него взять?..
1
Автор поста оценил этот комментарий
Про волосы звучит интересно)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Тут показывают
#comment_241554280
#comment_241540130
1
Автор поста оценил этот комментарий

Маргарита, так вас зовут?

У вас и без витилиго красивые женственные руки.

А пятнистой вы стали ещё красивее.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Так )
Засмущали )
0
Автор поста оценил этот комментарий
@belllochka, так неожиданно и приятно.
Подписываюсь под каждым словом.
У меня первое пятно появилось в пять лет. Повезло с окружением, не гнобили, относились с пониманием и интересом. Как-то легко пережил тот факт, что это навсегда и ничего с этим не сделать.

Кстати, было бы неплохо отправить тебе упаковку сливок ленивок, тг такой же как и ник))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Надеюсь, "упаковка сливок ленивок" — это не эвфемизм)))
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

У вас удивительно красивые руки!)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Смутили )
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Солнце да, помогает. Но в этом году чуть больше очаги и обратил внимание, что солнце не оч в этом году помогает. А так да, тоже разное пробуешь, но эффект от лекарств не очень. Ниче, живешь с этим, привыкаешь))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я с шести лет привыкаю. Вылечить отчаялась, так что свыклась.
Автор поста оценил этот комментарий

Прошу прощения, что не совсем по теме, но только я поняв, что МКБ это не банк, остался в загадочном раздумье - что за МКБ, что за загадочный код в нём и чем наличие этого кода так знаменательно?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Международная классификация болезней -- нормативный документ для систематизации и единства в здравоохранении.
Можно сказать, что включение в МКБ означает, что недуг является болезнью. Например, вегето-сосудистая дистония, которую у нас часто ставят как диагноз, в МКБ не включена.
0
Автор поста оценил этот комментарий
У вас красивые руки)
а витилиго я часто видела. Но никогда не видела в этом проблемы для восприятия человека. Хотя, возможно, потому что сама с "дефектом", только другим)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
*краснеет*
Спасибо!

Возможно, я сама легко приняла витилиго и не парюсь, когда другие обращают внимание, потому что с детства псориаз, и с ним я дошла до стадии "принятия".
0
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно, ну это мелочи жизни.

Мне вот вообще на солнце нельзя находиться. А если просто долго на воздухе в солнечную погоду нахожусь, даже в рубашке с длинным рукавом. То тогда здравствуй фотодерматит!)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ого. Сочувствую (
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

По сути это только косметический дефект?

Или ещё какие изменения в организме есть?

Насчёт одного процента не скажу, но периодически встречаю людей с такой кожей и молодого и пожилого возраста.

раскрыть ветку (1)