781

Uniquely Beautiful

Нас мало, около одного процента, но у нас есть свой код в МКБ.

На картах наших тел есть белые пятна. И их пока не заполнить. Часть из нас научилась с этим жить. Кому-то сложно принять себя.

Это аутоиммунное. Но может возникнуть вследствие нервных потрясений или окислительного стресса.

Глядя на нас, люди вспоминают Майкла Джексона, дизайн упаковок молока и сливок от "Петмола", шоколад Milka, и "эту фотомодель, как там её".

У нас витилиго.

Сегодня  — Всемирный день витилиго.

Витили́го (лат. vitiligo «накожная болезнь» от vitium «порок») — нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении меланина на отдельных участках кожи.


Это не заразно и не больно, пока не обгоришь на солнце. Так что толком и не болезнь, если подумать. Дискомфорт особо не испытываю, ну, разве что, приходится иногда объяснять, что это не от химических ожогов, это просто участки кожи, которые не способны загорать.


Я начала белеть в 2015-2016. Сначала даже не замечала, пока однажды друг не спросил, что за пятна. Врач подтвердил диагноз, отправил к нескольким специалистам, чтобы попробовать выяснить причину, но ничего не нашли. Предложили дорогостоящую мазь, которая не факт, что поможет. Решила, что игра не стоит свеч и гордо понесла по жизни свои пятна. Летом на море моя "леопардовость" проявилась в полной мере.

Теперь я люблю свои белые пятна. Зимой они почти незаметны, но я их всегда вижу. Летом, особенно когда получается позагорать, разница между загорелой кожей и пятнами витилиго очень заметна. Но надолго на улицу — только с солнцезащитным кремом, иначе можно обгореть до волдырей.

Маленькие пятнышки за годы разрослись, где-то стали сливаться в большие. Кисти рук, локти, зона декольте, подбородок и кожа вокруг рта. Самые необычные — 18+.

На пляже Клеопатры в Турции ко мне радостно поплыла бодрая европейская старушка и стала показывать то на свои, то на мои руки: "Oh! Look! You're my vitiligo sister!"

Это моя особенность, она отличает меня от других и очень мне нравится.


Но не всем так повезло, как мне. Многие очень тяжело переживают свою болезнь. Доходит до комплексов и неврозов, особенно если витилиго проявилось в детском или юношеском возрасте, когда подростки очень трепетно относятся к своей внешности. Сложно смириться с брезгливостью, с которой некоторые смотрят на нас. Обидно, когда детям запрещают с тобой играть, потому что "а вдруг это заразно?"


На Пикабу по хэштегу "витилиго" нашла много историй от тех, кому сложно с этим жить. Хочется их всех обнять и сказать: "Вы не одни.  И вы красивые."


Существуют разные способы лечения: кремы и мази, облучение ультрафиолетом и даже хирургическое вмешательство. Но ни один из них не гарантирует полное излечение и то, что пятна не появятся снова.

В 2007 в сети появилось сообщество Vitiligo Friends. Там общаются, делятся вариантами лечения и просто поддерживают друг друга.


Мы не просто пятнистые. Мы Uniquely Beautiful.

25 июня — День осведомлённости о витилиго. Теперь вы знаете о нас чуть больше.


PS: Передаю привет @serkillerlot.

Мой самый первый комментарий на Пикабу я оставила в посте про витилиго в ответ на его историю про "Сливки ленивки" ;о)

История болезни

6.2K пост6.8K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

24
Автор поста оценил этот комментарий
Счастливчики))) а нам с псориазом не оч комфортно
раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Псориаз тоже в наличии (((
Где одно аутоиммунное, там и второе, и третье...
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
У меня на локтях и коленях. Участки не такие большие, но все время беспокоюсь, как бы дальше не пошёл.
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Мне в детстве рассказали, что больные всего мира договорились поставить золотой памятник тому, кто найдёт лекарство. Разное пробовала в меру своих сил. Помогает только море и солнце. Но солнце с витилиго чревато.
У меня в основном на голове, немного локти, при обострении появляются очаги на теле.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Вечером села в электричку, а рядом оказался мой собрат )
Иллюстрация к комментарию
0
Автор поста оценил этот комментарий

1%, это довольно много, а почему я никого никогда не встречал? А кроме этого зебро-раскраса есть какие нарушения, ограничения, проявления? если нет - так это даже прикольно.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Как ниже сказали, только проблемы с солнечными ожогами, но для этого крем есть. Шелушения или иных изменений кожи у меня лично нет. Ещё витилиго на коже головы обесцвечивает волосы, которые растут на этой зоне.
показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Самые необычные — 18+

А вот тут я попрошу поподробнее

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Фотопруфов не будет )
Есть пара пятнышек на ареолах. И в интимной зоне довольно много "выбелено".
показать ответы
1
Котята наши друзья
Автор поста оценил этот комментарий

И правда: первая мысль: не заразно ли это.

Тетя была с витилиго,  но общались мало. И первое впечатление: ух ты, как интересно. А почему у  тебя так?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Никто не знает. Когда я обратила внимание на пятна, уже почему-то знала, что это витилиго, а не что-то иное.
Пошла в КВД, там подтвердили. Отправили к инфекционисту, гастроэнтерологу и ещё не помню, к каким специалистам, чтобы выяснить причину. Но никто из специалистов не обнаружил. Ну, значит, "неясной этиологии", так тоже бывает. Аутоиммунное, что с него взять?..
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Про волосы звучит интересно)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Тут показывают
#comment_241554280
#comment_241540130
1
Автор поста оценил этот комментарий

Маргарита, так вас зовут?

У вас и без витилиго красивые женственные руки.

А пятнистой вы стали ещё красивее.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Так )
Засмущали )
0
Автор поста оценил этот комментарий
@belllochka, так неожиданно и приятно.
Подписываюсь под каждым словом.
У меня первое пятно появилось в пять лет. Повезло с окружением, не гнобили, относились с пониманием и интересом. Как-то легко пережил тот факт, что это навсегда и ничего с этим не сделать.

Кстати, было бы неплохо отправить тебе упаковку сливок ленивок, тг такой же как и ник))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Надеюсь, "упаковка сливок ленивок" — это не эвфемизм)))
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

У вас удивительно красивые руки!)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Смутили )
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Солнце да, помогает. Но в этом году чуть больше очаги и обратил внимание, что солнце не оч в этом году помогает. А так да, тоже разное пробуешь, но эффект от лекарств не очень. Ниче, живешь с этим, привыкаешь))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я с шести лет привыкаю. Вылечить отчаялась, так что свыклась.
Автор поста оценил этот комментарий

Прошу прощения, что не совсем по теме, но только я поняв, что МКБ это не банк, остался в загадочном раздумье - что за МКБ, что за загадочный код в нём и чем наличие этого кода так знаменательно?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Международная классификация болезней -- нормативный документ для систематизации и единства в здравоохранении.
Можно сказать, что включение в МКБ означает, что недуг является болезнью. Например, вегето-сосудистая дистония, которую у нас часто ставят как диагноз, в МКБ не включена.
0
Автор поста оценил этот комментарий
У вас красивые руки)
а витилиго я часто видела. Но никогда не видела в этом проблемы для восприятия человека. Хотя, возможно, потому что сама с "дефектом", только другим)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
*краснеет*
Спасибо!

Возможно, я сама легко приняла витилиго и не парюсь, когда другие обращают внимание, потому что с детства псориаз, и с ним я дошла до стадии "принятия".
0
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно, ну это мелочи жизни.

Мне вот вообще на солнце нельзя находиться. А если просто долго на воздухе в солнечную погоду нахожусь, даже в рубашке с длинным рукавом. То тогда здравствуй фотодерматит!)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ого. Сочувствую (
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

По сути это только косметический дефект?

Или ещё какие изменения в организме есть?

Насчёт одного процента не скажу, но периодически встречаю людей с такой кожей и молодого и пожилого возраста.

раскрыть ветку (1)

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества