781

Uniquely Beautiful

Нас мало, около одного процента, но у нас есть свой код в МКБ.

На картах наших тел есть белые пятна. И их пока не заполнить. Часть из нас научилась с этим жить. Кому-то сложно принять себя.

Это аутоиммунное. Но может возникнуть вследствие нервных потрясений или окислительного стресса.

Глядя на нас, люди вспоминают Майкла Джексона, дизайн упаковок молока и сливок от "Петмола", шоколад Milka, и "эту фотомодель, как там её".

У нас витилиго.

Сегодня  — Всемирный день витилиго.

Витили́го (лат. vitiligo «накожная болезнь» от vitium «порок») — нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении меланина на отдельных участках кожи.


Это не заразно и не больно, пока не обгоришь на солнце. Так что толком и не болезнь, если подумать. Дискомфорт особо не испытываю, ну, разве что, приходится иногда объяснять, что это не от химических ожогов, это просто участки кожи, которые не способны загорать.


Я начала белеть в 2015-2016. Сначала даже не замечала, пока однажды друг не спросил, что за пятна. Врач подтвердил диагноз, отправил к нескольким специалистам, чтобы попробовать выяснить причину, но ничего не нашли. Предложили дорогостоящую мазь, которая не факт, что поможет. Решила, что игра не стоит свеч и гордо понесла по жизни свои пятна. Летом на море моя "леопардовость" проявилась в полной мере.

Теперь я люблю свои белые пятна. Зимой они почти незаметны, но я их всегда вижу. Летом, особенно когда получается позагорать, разница между загорелой кожей и пятнами витилиго очень заметна. Но надолго на улицу — только с солнцезащитным кремом, иначе можно обгореть до волдырей.

Маленькие пятнышки за годы разрослись, где-то стали сливаться в большие. Кисти рук, локти, зона декольте, подбородок и кожа вокруг рта. Самые необычные — 18+.

На пляже Клеопатры в Турции ко мне радостно поплыла бодрая европейская старушка и стала показывать то на свои, то на мои руки: "Oh! Look! You're my vitiligo sister!"

Это моя особенность, она отличает меня от других и очень мне нравится.


Но не всем так повезло, как мне. Многие очень тяжело переживают свою болезнь. Доходит до комплексов и неврозов, особенно если витилиго проявилось в детском или юношеском возрасте, когда подростки очень трепетно относятся к своей внешности. Сложно смириться с брезгливостью, с которой некоторые смотрят на нас. Обидно, когда детям запрещают с тобой играть, потому что "а вдруг это заразно?"


На Пикабу по хэштегу "витилиго" нашла много историй от тех, кому сложно с этим жить. Хочется их всех обнять и сказать: "Вы не одни.  И вы красивые."


Существуют разные способы лечения: кремы и мази, облучение ультрафиолетом и даже хирургическое вмешательство. Но ни один из них не гарантирует полное излечение и то, что пятна не появятся снова.

В 2007 в сети появилось сообщество Vitiligo Friends. Там общаются, делятся вариантами лечения и просто поддерживают друг друга.


Мы не просто пятнистые. Мы Uniquely Beautiful.

25 июня — День осведомлённости о витилиго. Теперь вы знаете о нас чуть больше.


PS: Передаю привет @serkillerlot.

Мой самый первый комментарий на Пикабу я оставила в посте про витилиго в ответ на его историю про "Сливки ленивки" ;о)

История болезни

6.2K постов6.8K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
24
Автор поста оценил этот комментарий
Счастливчики))) а нам с псориазом не оч комфортно
раскрыть ветку (13)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Псориаз тоже в наличии (((
Где одно аутоиммунное, там и второе, и третье...
раскрыть ветку (12)
2
Автор поста оценил этот комментарий
У меня на локтях и коленях. Участки не такие большие, но все время беспокоюсь, как бы дальше не пошёл.
раскрыть ветку (11)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Мне в детстве рассказали, что больные всего мира договорились поставить золотой памятник тому, кто найдёт лекарство. Разное пробовала в меру своих сил. Помогает только море и солнце. Но солнце с витилиго чревато.
У меня в основном на голове, немного локти, при обострении появляются очаги на теле.
раскрыть ветку (10)
5
Автор поста оценил этот комментарий

У меня у парня псориаз с детских лет. Пока жил на родине было в основном на ногах. Сейчас переехал ко мне в Москву, тут экология и вода отстой, так у него и на голове и на ногах и на животе и на спине стало появляться. Зимой конечно полегче, но все равно. Мучается бедный, сама то кожа очень красивая белая и нежная, но вот участки с псориазом кровоточат и зудят сильно. Все перепробовали, только солнце и морская вода помогают немного снять обострение :(  Если бы физически не было так болезненно, как например при витилиго(у меня у мамы оно есть), то вообще по барабану было бы на такое.

раскрыть ветку (3)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Карталин помогает, если постоянно мазать и нужно каждый день увлажнять кожу, плюс не нервничать, я была покрыта полностью, осталось на ногах

раскрыть ветку (2)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Божечки кошечки, спустя 3 месяца пишу - ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО. Купили карталин, были настроены скептически, парень пошутил что я эксперимент над ним ставлю. Весь август по разу в день мазал ноги и вот к середине сентября - полностью чистые ножки, даже несмотря на все нервы. Он, говорит, лет с 10 такой чистой кожи у себя не видел. Даже волосы начали расти на ногах снова)) Спасибо вам огромное девушка!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ой, да не за что, главное не забрасывать это дело, как я

2
Автор поста оценил этот комментарий
Солнце да, помогает. Но в этом году чуть больше очаги и обратил внимание, что солнце не оч в этом году помогает. А так да, тоже разное пробуешь, но эффект от лекарств не очень. Ниче, живешь с этим, привыкаешь))
раскрыть ветку (2)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Если солнце помогает, можете попробовать уф облучатор специальный, особенно в периоды обострения может хорошо помогать. С ним надо осторожно, можно сделать неплохие такие ожоги, но если умеренно обрабатывать проблемные области, эффект будет что надо. Гораздо безобиднее, чем стероидные препараты и приятнее, чем всякие жирные средства. По деньгам раньше стоил 8к, сейчас мб подороже будет.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я с шести лет привыкаю. Вылечить отчаялась, так что свыклась.
1
Автор поста оценил этот комментарий
В студенческие годы, со мной в группе был парень который вит вылечил солнцем. Рассказал что сгорал прям до уголька, так несколько лет и цвет выровнялся. Не знаю на сколько это безопасно и как оно ему аукнется, а может быть уже, 20 лет назад учились вместе.
раскрыть ветку (2)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Так и до рака кожи дойти можно, участки кожи с витилиго не защищены от уф от слова совсем.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да я в курсе. Я сам удивился сильно когда он рассказал.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества