Стыдно за наше государство(((
Начну с того, что у нашего сына диагноз эпилепсия. Живем мы в Сибири, далеко от Москвы, и как оказалось - цивилизации. Два года мытарств, выяснений причин, куча вопросов и все без ответа... и только В марте этого года нам поставили диагноз синдром Драве. Это тяжелая форма младенческой эпилепсии, не поддающаяся лечению. Можно лишь облегчить жизнь ребёнку облегчив эти тяжёлые приступы, переходящие в статусное течение. Врач - генетик порекомендовал нам препарат, который не зарегистрирован в России. Ввоз его разрешили в марте этого года. Не надеясь на помощь государства решили мы заказать его из за границы. Но не тут то было. На границе его просто отобрали, пытались завезти уголовное дело, но мы предоставили все Документы и этого не случилось. Лекарство так и не отдали. Уничтожили. Стыдно очень, что я живу в таком государстве, где нет никакой помощи, где кругом одна бюрократия, где всегда приходится доказывать, что ты не осел! Мало того, что нет помощи, так ещё и отбирают то, что пытаешься добыть сам. Я не знаю куда стучаться, где просить помощи. Я не могу тратить по 100 тыс на поездку в Европу, чтоб закупить это лекарство-ведь это единственный способ, как оказалось, чтоб его приобрести. Ну, государство то может помочь-но так, чтоб больше не просили! Дать пару пачек раз в полгода. А принимать его нужно длительно и не прекращая. В общем, не знаю, к чему может привести этот пост, но я верю, что чем больше такие родители как мы кричим об этой проблеме-тем больше вероятность что нас услышат и что то изменится...
пс. Речь идёт о препарате, содержащим в своём составе клобазам.
