Синдром Элерса-Данлоса, мой опыт
Всем привет!
Часто читаю тут истории людей с различными болезнями, решила поделиться своей.
В тегах не сильна, это мой первый самостоятельный пост, не ответ :)
В детстве мне поставили диагноз синдром Элерса-Данлоса. Вкратце - генетическое нарушение, в разных вариациях влияющее на весь организм за счет нарушения синтеза коллагена. В моем случае это гипермобильность и гиперпластичность суставов, проблемы с кожей.
В принципе, в детстве мне это не сильно мешало. Даже наоборот, удобно быть гибкой маленькой девочкой. Да и спинку можно себе почесать спокойно :)
Выглядело это примерно так (сейчас уже не так красиво получается, да и не такая я уже худенькая :) ):
Однако, время летит, возраст подкрался незаметно. И после пересечения отметки 25 лет болезнь решила дать о себе знать по полной программе.
Что я имею на данный момент:
- гиперпластичность суставов немного уменьшилась в общем, но в частностях стала гораздо хуже. Например, я не могу выпрямить мизинец на правой руке - вот он чуть согнут, а вот он выгнут наоборот:
И в целом можно смириться, но это больно, да и его примеру начали следовать пальцы рядом с ним и на другой руке тоже.
Локти не отстают. Если я опираюсь на руки, то выглядит это так:
- бледная кожа, сквозь которую можно видеть сосуды. И со временем я нахожу их все больше.
Вообще, кожа "мраморная", особенно на руках. Хотела приложить фото, но моя камера не может передать всю глубину цвета.
- Еще про кожу - очень легко появляются синяки. Доходило до того, что я просыпалась каждое утро и находила новый синяк. В основном на ногах, в тех местах, где его сложно поставить: на внутренней поверхности бедер и икр.
- Хватит про кожу. Последние лет 5 я обследую все, что возможно. У меня одышка и сильное сердцебиение (не быстрое, а именно сильное, сердце буквально готово выскочить из груди) после любой нагрузки. Я несколько раз проверила сердце и легкие, никаких проблем не обнаружено...
- А, да, тахикардия - это мое нормальное состояние. Стандартный мой пульс - 90-100. При давлении 100х60.
- Самый ужас - постоянная боль в суставах. Полиартроз. Особенно в бедрах, коленях, пояснице и плечах. Я не могу сидеть на стуле, как все. Если у меня колени согнуты под 90 градусов, то через пару минут эти самые колени начнут жутко болеть, избавиться от этого можно, только выпрямив ноги. К сожалению, это не всегда возможно, например в машине. Приходится каждые пару минут менять положение ног, чтоб хоть немного унять боль. Правое бедро по ощущениям легко выходит из гнезда, возвращать его на место больно. Даже простое упражнение на поднятие ног, лежа на спине, вызывает такой эффект. Да, даже после того, о чем вы подумали.
- Про постоянный хруст в суставах даже и говорить неохота. Абсолютно любое движение может сопровождаться хрустом, часто с болью. Так же, часто бывает так, что сустав болит, пока им не хрустнешь. Особенно в шее.
- Зависимость от погоды. Ноющие боли в мышцах при понижении температуры.
- Кривые зубы и прикус, верхний ряд зубов сдвинут вправо. В последние пару лет сопровождаются хрустом и болью челюсти слева.
- Плоскостопие небольшой степени.
- Миопия -3,75 на оба глаза.
- Частый спутник таких болезней - тревожно-депрессивный синдром. Частые панические атаки сопровождаются физически ощутимым разрастающимся тяжелым комом в груди.
Почти все это проявилось буквально за несколько лет. И вот только месяца 4 назад, благодаря психотерапии, я наконец начала пытаться что-то с этим делать. Да, я слоупок, но мне всю жизнь вдалбливали, что "это не лечится!", "все с тобой нормально, не придуривайся!", "инвалидность хочешь?!". Причем, эти утверждения спокойно сочетались в одном предложении.
Итак, что я делаю:
- Во-первых, психотерапия! Купирование панических атак, восстановление психики и уверенности в себе позволили начать думать о лечении болей.
- Сходила к ортопеду и ревматологу, которые прописали мне препараты для поддержки суставов. Невероятно, но один этот шаг снизил боли в суставах процентов на 50, особенно в спине, я смогла нормально ходить дольше 5 минут. Печально, что по их словам, эти препараты придется пить всю жизнь... А они недешевые :(
- Лечу зубы и прикус. Вот уже почти 2 года. Как-нибудь сделаю пост по этой эпопее, если интересно.
- Сделала лазерную коррекцию зрения. Удивительно, но уже 5 лет все отлично.
- Собираюсь к генетику. Если будет интересно, расскажу, как все прошло.
По итогу могу сказать:
Болезнь не лечится, но поддержка вовремя сэкономила бы мне кучу сил, нервов и денег.
Если видите человека с неестественно выгнутыми суставами, не смейтесь, а пожалейте. Даже если ему не больно сейчас, скорее всего, будет больно позже.
Спасибо за внимание!