4186

Редкие заболевания5

Привет всем. Я стесняюсь писать, но мне много что есть рассказать. Я болею очень редким неврологическим заболеванием, которого нет даже в МКБ (в Америке и ЕС оно есть). Возможно, если я расскажу свой путь, который прошла для постановки именно этого диагноза и добилась лечения за счет государства, кому-нибудь это поможет добиться того же. Два года назад я была в инвалидной коляске, без каких-либо перспектив. Сейчас хожу сама, вижу и слышу. Работаю, хорошо зарабатываю. Но путь был очень не лёгким. Тк уверенности в том, что это кому-то интересно нет, прошу плюсануть или поставить минус. Так я пойму, писать или нет.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

Автор, вот честно - у вас жалости к себе на десятерых хватит.

Я сейчас опишу ваш случай - вам первично ставят РС (рассеяный склероз) под сомнением, какие-то диагностические критерии под общую картину заболевания не ложатся. Начинают лечить, лечится, потом вы уточняете диагноз, получаете ПИТРС.

Страшно? Да. Больно? Да.

Откуда знаю - сам с этим живу, и самому вместо ОРЭМ сначала ставили РС, так как ОРЭМ вообще фиг ставится, редкая дрянь.

Когда началось - мне было 24 года, прогноз продолжительности жизни, исходя из дебюта заболевания - 3 года.

АВТОР, ТЕБЕ БЫЛО СТРАШНО В КАТАЛКЕ? А я не говорил, не писал и еле ходил. В 24. А потом 6 лет на интерфероне бета, знаешь, автор, как, нет, КАК это БОЛЬНО? И я не выкладывал постов о "пожалейте", мне пофигу было, я жить собирался, а не ныть в сети..

Сейчас мне 38, и я не пишу загадошной хрени, "а не желаете ли"... хочешь рассказать - делай. Хочешь жалости к себе? Быть исключением

потому что неведомая хворь случилась? Случилась и случилась. Или борись с ней или умри. Все

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий
У меня не ОРЭМ, ОРЭМ мне ставили 2 раза при обострениях в НИИ Неврологии. Потом еще поперечные миелиты и РС. ОРЭМ-это не редкая хрень. Я вам больше скажу, мне невролог в Сеченова сказал, что это даже не диагноз. Если он повторяется, это следствие основного заболевания. Я вообще не жалею себя) Но хочу написать, как добиться постановки действительно редкого заболевания, о котором неврологи в основном не знают даже в Москве, даже специализированные в кабинетах РС. Из-за этого и спрашиваю, интересно кому-то здесь на портале или нет. Тк тема долгая, сложная и на нее нужно потратить много времени, которого у меня из-за работы катастрофически не хватает.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я кажется не писал что у Вас ОРЭМ, я писал что у меня ОРЭМ.

Невролог в Сеченова? Фамилию можете сказать? Из-за таких гандонов, которые считают что "не диагноз" - лишних 3 года ада. Скажите фамилию пожалуйста, я вам обещаю что я с ним буду нежен и ласков... не долго, но буду.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Я никогда не получала ПИТРС, и слава Богу, тк это только усугубило бы течение заболевания. В прочем, как и пульсы, после которых были самые тяжелые обострения.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно, если слава Богу, а не таки нашедшему верный диагноз ВРАЧУ - то ок, вопросов нет

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества