Рассеянный склероз - "подарок" 2020⁠⁠

Всем привет, расскажу свою историю - как заподозрили, как поставили диагноз, мой путь для РС больных (актуально для Москвы).

История началась в новогодние праздники, но понятно, что сам процесс раньше. Нагнулась поднять что-то с пола, и получила сильную, и главное необычную головную боль. Почуяла жопой, что это не обычная мигрень, и тут же написала сестре, которая работает в кабинете МРТ.

МРТ показало наличие демиелинизированных участков в головном и спинном мозге, уже не активных. Как сестра мне это озвучивала, как я тихонько рыдала, пока никто не видит (не гуглите демиелинизирующие заболевания никогда), как муж поддерживал меня в этот период - это отдельная лирическая песня.

Потом с МРТ потопала я в нашу районную поликлинику, там получила направление в Центр рассеянного склероза при больнице по нашему округу, и там меня почти моментально положили на обследование для уточнения диагноза. Пока диагноз был Демиелизирующее заболевание неуточненное.

В больнице встретила иного интересных людей, многие женщины заболели после родов, у многих дебют случился после сильного стресса. У меня было комбо - мама умерла почти сразу после того, как я родила. Но это все мои домыслы и измышления "на коленке", причины возникновение РС не изучены, может вообще вирус.

В больнице по ОМС могут сделать забор ликвора, а вот на анализ пришлось нести его в лабораторию за денежку, цена вопроса вроде 3-4к. В день после взятия материала надо лежать и пить много жидкости, но меня это не спасло от жутких головных болей, продолжающихся месяц. У многих проходит намного легче.

Также прокапали тиоктовую кислоту, так как было онементе в левой руке, которую до этого списывали на остеохондроз. Онемение прошло.

Дали направление к ревматологу, там исключили волчанку.

Анализ ликвора был готов за две недели, он показал наличие антител к миелину в ликворе, и диагноз стал звучать как Демиелинизующее заболевание центральной нервной системы.

Теперь выбор был между РС и оптикомиелитом. Надо было сдать АТ к аквапорину 4 и Анти-MOG (тоже не бесплатно, кстати). Аквапорин сдала в Инвитро, анти-MOG в Научном центре неврологии. И тут грянул карантин во всей своей красе, и все затянулось на полгода.

За это время онемела верхняя часть спины и появилось недержание. Неприятно в 32 года, но у многих симптоматика гораздо хуже. На МРТ появился один новый очаг.

После исключения оптикомиелита, при условиях наблюдения динамики заболевания неврологом в Центре РС, мне поставили диагноз РРРС. Назначили еще тиоктовой кислоты для снятия онемения, так как гормоны мне нежелательно, и наконец выписали ПИТРС (препарат для изменения течения РС), уколы Интерферона Бета 1-а.

Я была в панике, так как прочитала про эти уколы много всякого нехорошего. Сразу побежала с назначением к своему лечащему врачу, она предложила мне вместо назначеных уколов принять участие в клинических исследованиях эвобрутиниба и получила мое согласие. Уточнение - реакция на ПИТРС непредсказуема и очень индивидуальна, и если бы доктор сказала бы мне не выё**ваться и колоть Интерферон, я бы так и поступила. Наверно. Скорее всего.

Я немножко мнительная и ОЧЕНЬ везучая, так как симптомы указывали то на остеохондроз, то на последствия родов. Все сложилось просто каким-то чудом, многие узнают о диагнозе только когда ноги отказывают или зрение теряют.

Для чего я это пишу? Когда я впервые услышала о возможном РС у меня, то была в ужасе, так как вся информация об этом заболевании была у меня ещё со школьных времён, после прочтения статьи про юную, умирающую в муках девушку.

Эта болезнь бывает разного течения: и рецидивирующее, и первично-прогрессирующее, и хз какое. Разной симптоматики, вот я ссусь, но такая сегодня экологическая обстановка:) Утратить иллюзию контроля над своей жизнью и здоровьем мне было даже полезно, я просто расслабилась и отпустила ситуацию. Разрабатываются новые препараты, ведутся исследования, так что все будет хорошо.

Всем здоровья!