942

Радость в движении

Уже как две недели мне почти не больно и я могу ходить как человек. Могу даже по лесенкам ногами быстро-быстро перебирать когда спускаюсь. Вот прям с седьмого этажа и прям до первого. И ноги при этом двигаются легко, а не как ещё две недели назад, будто воздух, это густой кисель. И ещё прошла усталость. Теперь я могу работать так долго, что аж стыдно, а потом ещё пойти гулять.  И  теперь, все мои 10 дневных таблеток заменяет один укол в неделю, это настолько восхитительно, что я две недели каждое утро и вечер этому радуюсь.


И это  просто отличное время, мне афигительно повезло!

История болезни

5.8K постов6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

0
Автор поста оценил этот комментарий
Слушайте, расскажите с самого начало, что заболело? А то я тыкаюсь как слепой кутенок.
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Это весьма долгая история.

Это началось лет 6-7 назад. То есть мне не было ещё 30.  Начало клинить левый тазобедренный. Я сгоняла побырому на рентген и ничего там не нашли. Потом через  полгода где то адски начала болеть спина между лопатками, так что сама я повернуться на бок не могла. И всегда в 2-3 часа ночи. Чуть дернешься и кричишь от боли. Супруг меня тихонько поднимал и я уходила шарахаться по квартире. Часок подходишь, спине становится легче, можешь уже поворачиваться немного. Потом садилась на пол и дрыхла какое то время. До прошлого года ходила по неврологам, ходила к главному нейрохирургу. А че делать то если спать не можешь. Но с этой болезнью ведь как? Ну тогда когда ещё не совсем все пропало.  Ночью все плохо, а когда расходишься вроде и жить можно. Поэтому на приёме у врачей ниче не болит идите отсюдова, когда помрёте тогда и приходите.  А в прошлом году случилось всякого говна.( Это кстати смех смехом, но стресс обостряет течение болезни)  и у меня заболели глаза и голова. Я думаю ну мигрень поди. Завтра пройдёт. Ныкалась во тьме до следующего утра. А потом в зеркало глянула, а там коньюктивит, но почему то глазам очень больно и очень ярко и колено почему то прострелили. Раз коньюктивит значит надо к врачу. Пошла в дежурку к окулисту, потому  что у платных запись на через неделю. А мне надо вотпрямщас. Кстати скорая подсказала, что у нас есть дежурный окулист оказывается. Дежурный окулист сказал - фигня какая то, а не коньюктивит . Вот вам направление, прям к врачу в кабинет идите. Ну я пошла. И вот мой окулист в поликлинике, молодой парень. Спасибо ему огромное!  В моих глазах увидел направление у ревматологу.  Десять дней мне кололи уколы в оба глаза Российским дексаметазоном. Вы наверное уже знаете, что такое Российский дексаметазон. Если не знаете, то вам повезло. Купите на всякий случай Словению, она вечно пропадает из продажи.  Ревматолог направил на рентген крестцово-подвздошных суставов, там сакроилеит. И с тех пор у нас большая дружба. Видимся каждые два месяца.   Полтора года я ела сульф до 6 таблеток ( мне очень не пошло после 4)  целебрекс ежедневно от 100 до 400.  Небилет от давления ну и всякие симптоматические колеса.

Потеряла зрение на две единицы. У левой ноги чёт ход короче стал, завтра проверю че там, может пора на сустав копить.  Усталость капец страшная была. Если я на 10 минут дольше поработаю, то потом три дня отлеживаюсь. А я люблю работать. Мне этого побольше побольше надо. Глаза постоянно капала. Дексаметазон, диклоф, комбинил.


На метотрексате зато щас ток нпвп остался. Фолиевая кислота и небилет. И глаза не болят. И ноги ходят. Красота вощим. Я безмерно счастлива ☺️☺️

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, а то у меня сначала мигрень без ауры, потом бедра аыкручивало, потом поясница отваливалась, а найти ничего не могут. Сказали на мрт, а он сука, платный, сейчас с з/п пойду.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я надеюсь у вас получится найти причину раньше, чем позже. Удачи и здоровья.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

hla-b21 Отрицательный, пару лет попил Араву и Аркоксиа. Вроде пронесло, хотя скованность в спине и реакция на погоду навсегда, похоже

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

У меня скованность на сульфе прошла через месяц приёма где то и до сих пор не вернулась. До этого был адище. 

2
Автор поста оценил этот комментарий
Судя по диагнозу, не очень) А так, да. Эмоции переполняют, когда после тяжёлого периода наступает улучшение. Я так операцию на глаз сделал и прозрел, можно так сказать. Счастью не было предела.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

О, это восхитительно!  Я вас поздравляю! Представляю насколько это были круто, все увидеть заново)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну даже так. Это уже хорошо) глядишь, дождемся. У меня сын маленький болеет. А какой ген? Я в выписке посмотрю.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ох, здоровья ему, а вам сил и возможностей. Hla-b27

0
Автор поста оценил этот комментарий
Как-то вы... раньше чем позже... это же не смертельно? Только не говорите что мы все умрём.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Чем раньше выясните, тем быстрее начнёте лечение. Это прям супер важно.

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Это хорошо, а что было то? Протезы поставили?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да не. Сульф поменяла на метотрексат и мне зашло =)

показать ответы
17
Автор поста оценил этот комментарий

Я так себя чувствовал только когда  Ремикейд кололи. Как перестали через год боли вернулись к сожалению. Сейчас уже 9 лет чисто на Найзе, но кажется он перестает помогать. Здоровья Вам, дерьмовая у нас с вами болезнь(((

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Посибо. Я все надеюсь на Лукьянова. Может все таки в ближайшие пять лет все у него получится. Пять лет не вся жизнь.  Сил вам тоже побольше)

0
Автор поста оценил этот комментарий

А что колете? Цимсию?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Банальный метотрексат. Мне очень повезло)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Какой Метотрексат используете? Если таблетки Метотрексат Эбеве, то где покупаете? Я уже около года найти их нигде не могу. Наши аналоги вызывают сильные побочки...
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Дратути. Я беру ручку шприц, подкотно ставится. Таблетки послу сульфы глотать не могу. По аптекам 10 мг - 570 р. Оч удобно и совсем не больно.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Доделают? А что, уже делают?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так уже несколько лет. Только очень медленно. Вроде сейчас уже первый этап исследования наконец запустили. Все не могли набрать добровольцев. Наберите - Лукьянов Сергей Анатольевич.  Работать препарат будет правда только на носителях гена.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Там же такие жесткие побочки возможны, решили попробовать сами или по рекомендации ревматолога? Группы нет для получения био?
Эмоции в посте преобладают, самому захотелось всё это ощутить, боль одолела уже, качество жизни на минимуме. Запилите полноценный пост, это важно для многих. Здоровья!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Тут везде жёсткие побочки могут быть, но когда больно, то плевать  на них если не насмерть конечно. Сульф для меня был тяжелее метотрексата. Метотрексат я вообще не заметила. 

У меня замечательный ревматолог,  с ней мне тоже очень повезло. Так что тут можно без самостоятельности.  После второго укола препарата сразу проверили состояние печени с почками. Все в порядке. Через месяц опять проверять. 

Кроме того врач меня отговорила от Био. Я хотела уже эфлейру брать за свой счёт. Потому что ну ппц уже невозможно было. Но этот пугающий возможный туберкулёз меня остановил.


По поводу поста-не. Если хотите поделиться. Можете скопировать мой ответ, я не против, только моё имя не пишите)

Я лучше картинку оставлю для страждущих и ищущих. Вк есть группа для нас, там много таких историй, много мнений, школы пациентов, последние новости и прочее.

Так же форум есть - Артриту нет. Там можно почитать ветки про всякие препараты и их влияние.

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
0
Автор поста оценил этот комментарий

И сколько вам его колоть сказали? У меня ПА, тоже назначали его,  но я его бросал при ОРВИ и далее не возобновлял

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так это. На всю жизнь же. Или пока ремиссия не наступит. Или лекарство наконец доделают хD

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Можете описать симптомы? Как поставили диагноз? Делали МРТ КПС? Анализ на hla-b21, СОЭ? У меня подозрение на ББ, собираю информацию.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня положительный. СОЭ когда первый раз пришла на приём было 70+ . Срб не помню.  ББ вам поставит только врач а если не поставит, это не имеет значения. Потому что и пс, и ра и ББ имеют одинаковую терапию. Иммуносупрессоры +нпвп.  Био, если ничего больше не помогает.


Начиналось все вот так #comment_208548448