Приветствую всех, кто столкнулся или интересуется таким заболеванием, как гемофилия. Информации много, но разобраться в ней бывает довольно сложно. Буду описывать как свой опыт, так и что-то переводить с реддит, понравилось их сообщество.
У меня довольно легкая форма, поэтому с суставами проблем почти нет. Намного больше проблем с носовыми кровотечениями и, особенно, ротовая полость(зубы, десна) и гематомы в мягкие ткани. Вы наверно скажите что все это несерьезно при легкой форме гемофилии. Но есть одно НО, фактор 8 я начал получать только с прошлого сентября. Я жил раньше в Украине, но вот уже 3 года живу в РФ(если вы понимаете о чем я) и я этому очень рад, правда. Вот моя последняя история с кровотечением. Так как я живу в небольшом городе (100к), то гематолог у нас только 1, и особого опыта с гемофилией у нее нет, не считая меня. Так вот в прошлом апреле я с разрешения гематолога, прокапавшись транексамом до и после по самые глаза пошел и вырвал себе зуб мудрости(фактора еще не было). 2 госпитализации за 4 дня в хирургию с кровотечением сильным, около недели я там провел в общем, по 6 пакетов плазмы в сутки, зашивание и танцы с бубном всех хирургов не помогли. И 2 мая после звонка на горячую линию в минздрав меня отправляют на скорой в Ростов. Дальше все просто фактор 8 утром, вечером 4-5 дней, потом еще неделю поднимали гемоглобин и я вернулся домой. Могу посоветовать максимально беречься, иметь фактор под рукой. Но от нас в этом деле не всегда зависит все.
Приветствую. Тоже столкнулся с Гемофилией 30+ лет назад. Толкаемся пока успешно (для меня). Будут вопросы задавайте.
Лига гемофилии
5 постов7 подписчиков