Ответы на вопросы⁠⁠

Пост про альтернативный метод лечения рассеянного склероза (Ответ на пост «Юбилей моей трагедии») получил отклик, чему я рад, так как просмотрели его уже 26К человек и в комментариях началось обсуждение, задают вопросы. Собственно для этого я его и писал.

Продолжать повествование своей истории пока нет времени, но решил разобрать некоторые комментарии и высказать мысли, возникшие при общении.

Разберем это заявление:

• «И по итогам его исследований и схожих зарубежных данный метод действительно эффективен, но не даёт полную ремиссию». Да, изначально я тоже нашел лечение данным методом за рубежом, там и собирался лечиться, но это в отдельном посте. Тут автор комментария упоминает некие исследования, но ссылок не дает. А я дам, вот резюме собственных исследований по результатам НХМЦ Пирогова https://www.pirogov-center.ru/patient/hospital/department/he... (правда информация устаревшая, но думаю, что более актуальную информацию можно у них запросить при желании). Не знаю, что подразумевается под «полной ремиссией» у автора комментария, но насколько я понимаю свое состояние (а также определение с википедии), то я, как и другие сотни пациентов Пироговки, нахожусь именно в таком состоянии сейчас – полной ремиссии. То есть слова @OO1O что «метод действительно эффективен, но не даёт полную ремиссию» я считаю необоснованными и к реальности не имеющими никакого отношения.

• Далее, «его эффективность не привышает ПИТРС», расшифруем аббревиатуру ПИТРС - препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Тут сразу понятно, что речи о лечении даже не идет. Препараты, которые не лечат, не устраняют причину заболевания, а просто изменяют течение болезни. То есть, что меня и веселит, эти ПИТРС просто замедляют течение болезни, но в коляску вы рано или поздно сядете. А потом откажет и все остальное, ну как у автора поста «Юбилей моей трагедии». В моем случае, я уже на ногах 10 лет с постановки диагноза и прекрасно себя чувствую, на МРТ стабильно все, а тут заявляют, что тоже самое было бы при употреблении препаратов, изменяющих развитие болезни. По мне так звучит крайне странно.

• «А риск осложнений и цена значительно привышают стоимость лечения ПИТРС.». Риски осложнений, конечно, есть, метод не для всех, я писал, что это не панацея, но вариант. Каждого пациента предварительно еще раз обследуют уже на месте и только тогда принимают решение о возможности проведения данной процедуры. Еще раз повторю, мне повезло и сейчас я в полном порядке. Тут у автора комментария опять нет никаких подтверждений словам, что риски осложнений значительно превышают «лечение» ПИТРС. Просто человек сказал. Я не буду специально ничего искать по этому поводу, считаю, что достаточно ссылки на Пироговку, приведенной выше, и уже сказанного ранее. Что касается стоимости, то в комментариях я кратко уже ответил, так что тут просто чуть арифметики. Итак, стоимость процедуры «Аутологичная трансплантация стволовых кроветворных клеток» на тот момент составляла 960 000 ₽, единоразово. Стоимость «лечения» ПИТРС была в районе 500 000 ₽ в год. То есть, принимая их вместо лечения, за 10 лет стоимость была бы уже от 5 000 000 ₽. Не забываем, что все препараты западные, сколько это сейчас стоит боюсь предположить (курс доллара сами знаете как изменился за 10 лет). Явно перевес по деньгам не в пользу ПИТРС. Но ради справедливости надо сказать, что лекарства эти выдавались бесплатно от государства, тогда, 10 лет назад. Сейчас, в пандемию коронавируса, вся медицина встала, я не могу сделать бесплатное МРТ (что ранее не составляло проблем), не могу попасть в центр рассеянного склероза (запись за месяцы, а у меня горизонт планирования из-за работы гораздо меньше). И это в столице. Судя по комментариям к моему первому посту, сейчас даже диагноз людям не хотят ставить. Скорее всего проблемы с финансированием и поставками ПИТРС (санкции и т.п.). Выводы делайте сами. Про стоимость автор комментария, по моему мнению, либо не понимает о чем говорит, либо просто врёт. А кроме того, зная что можно пройти процедуру один раз и вылечиться, стали бы вы для себя «изменять течение рассеянного склероза», хоть и бесплатно?

• «Поэтому данная методика и не популярна.» Почему она «непопулярна», тут у меня есть ряд соображений, основанных на собственном опыте, насмотрелся пока ставил диагноз, изучал проблему, лечился. Это тема отдельного поста, так как там и коррупция, и бюрократия и все остальное. А тут, у автора комментария, очень странный вывод основанный ни на чём.

Товарищ @Rasen пишет: «Очень хочу поверить в вашу историю, но увы не получается. И спорить нет охоты - у нас явно разные подходы. Позволю себе только дать совет, основанный на многолетних личных наблюдениях за пациентами с этим и схожими диагнозами. Совет такой: как бы, по вашему мнению, расчудесно вы себя не чувствовали, не пренебрегайте регулярными обследованиями. Можно себя убедить в полном исцелении, а в мозгу - и головном, и спинном - будет наростать патологический процесс. И да, МРТ делаем с контарстом при РС.»

Разберем заявление:

• «Очень хочу поверить в вашу историю, но увы не получается. И спорить нет охоты - у нас явно разные подходы.» Звучит это так: «Ты просто дурак, но ничего объяснять я не буду.». Детский сад какой-то, тут про серьезные вещи говорят, про смертельные для жизни вещи, а вы что? Зачем это писать?

• «. Совет такой: как бы, по вашему мнению, расчудесно вы себя не чувствовали, не пренебрегайте регулярными обследованиями. Можно себя убедить в полном исцелении, а в мозгу - и головном, и спинном - будет наростать патологический процесс. И да, МРТ делаем с контарстом при РС.» Тут полностью согласен, при выписке врачи мне сказали все тоже самое, себя нужно беречь. Также рассказывали, как некоторые пациенты после лечения на радостях летели в жаркие края и там под солнышком валялись, что вызывало повторное возникновение болезни. Рекомендации из выписки соблюдаю, да, в последнее время подзабил на МРТ, буду исправляться. На мой вопрос про специальность невролога автор данного комментария не ответила, делаю вывод исходя из слов про «многолетние наблюдениях за пациентами с этим и схожими диагнозами». Могу ошибиться, но тут, извиняйте, если не прав.

В общем, что хотелось бы сказать? По поводу рассеянного склероза я общался лично с 5 неврологами, плюс здесь в комментариях уже с 2. Дорогие врачи, я знаю, что наше государство чествует вас только из телевизора, что творится на местах прекрасно вижу, так как сам хожу по больницам, плюс теща работает в государственном онкоцентре и тоже много интересного рассказывает. Понимаю, что времени из-за работы не остается ни на что. Просто хочу вас попросить. Попытайтесь хотя бы не смеяться в лицо людям, когда вам рассказывают об альтернативных вариантах лечения болезней по вашей специфике (я не про мочу и все подобное, тут все понятно), а еще лучше, по возможности конечно, выходите за догматы своего направления, смотрите на смежные области, чем занимаются ваши коллеги и развивайте профессиональный кругозор. Мы приходим к вам за помощью, в том числе напуганные до предела в случаях типа рассеянного склероза, а в ответ получаем снисходительные смешки «стволовые клетки, ха-ха» и «лечение» ПИТРС. Не надо так.