Ответ Аноним в «Псевдогуманизм»⁠⁠61

У нас тоже один из детей с РАС. Не такой тяжёлый, как у ТС, но проблематику я знаю. У меня сложилось впечатление, что ребёнку не хватает медикаментозной поддержки. Да, бывают тяжёлые случаи, когда базовые препараты не работают, но чаще всего нормально подобранная терапия снимает многие симптомы.

Также я считаю, что коллектив мамочек детей с РАС - зло. Это сообщество людей, объединённых одной бедой. И чтобы удержаться в комьюнити надо эту беду пестовать. В подобных сообществах зачастую меряются не успехами, а проблемами, что создаёт крайне токсичную атмосферу. Прийти и сказать - мы подобрали новый нейролептик, сын начал говорить, АБА терапевты заставили его научиться самостоятельно ходить в туалет, мы готовимся к коррекционной школе, научились читать - может вызвать у других мам острый негатив из серии уточки из анекдота - "ну конееееечно, вам легкооооо, у вас ведь есть (подставить нужное: муж, деньги, время и пр.)". Чтобы оставаться в сообществе, надо быть "в проблеме": "ох, а мой-то вчера вазу из окна выкинул, слава Богу не на машину попала" и все такие, сочувственно "Даааа". Также в таких комьюнити зачастую процветает мракобесие: все зло от прививок, нейролептики превращают детей в овощей, АБА терапия - дрессировка (на самом деле так и есть, но это работает), больного ребёнка нельзя наказывать, все проблемы лечатся любовью, мать должна быть все время с ребёнком - и так далее. Не все подобные сообщества такие, есть реально эффективные, но очень много именно таких.

Жена ТС не работает, т.е. ее социальный круг, который даёт ей значимость - это вот это сообщество матерей детей-инвалидов, которые варятся в своем горе, где чем хуже, тем лучше. На фоне психотравмы адекватно посмотреть на ситуацию не получается. А адекватно в данном случае: занятия, лекарства, коррекционная школа, подбор лекарств в больнице, временное помещение в интернат. ТС, как отец, в жизни семьи присутствует только в части финансов (это не в упрек, тк невозможно содержать многодетную семью с инвалидом и еще и быть постоянно с детьми). Всю часть решения вопросов по ребенку взяла на себя жена. А она, судя по всему, довольно слабохарактерная (опять же не в упрек), тк с аутистами, даже тяжелыми, работает железная дисциплина дома и постоянные занятия. Про то, что они куда-то ребенка водят - я в посте не увидела. Да, в совсем маленьких городах с занятиями, особенно бесплатными, оч все плохо. Но в относительно крупных есть нормальная медико-социальная помощь по ОМС, надо только собрать жоау в кулак и идти в соцзащиту, в депздрав, получать направление в федеральные центры, ехать на обследования и пр. Не знаю, где живет ТС, но по своему опыту могу сказать - иногда в самых неожиданных местах есть потрясающие возможности для реабилитации. Например, в небольшом селе под Серпуховым есть БЕСПЛАТНАЯ частная школа для детей с ментальной инвалидностью Абсолют. Благотворительный проект, берут только детей из семей, чей доход на члена семьи меньше 30 тыс руб в мес. Уровень школы - круче любых европейских. Можно загуглить - офигеете. Мы очень хотели туда попасть, но не прошли имущественный ценз. Кстати, единственное место, где у меня вообще никак не получилось решить вопрос баблом. Огромный респект команде проекта, фонду и его учредителю, что такое место вообще есть.

Я к тому, что ТС ориентирован только на позицию жены. Она ему не дает вмешиваться в процесс работы с ребенком, а он только пожинает плоды неправильного воспитания и отсутствия правильного лечения. Поэтому с его стороны такой негатив к ребенку. Жене надо выходить из сообществ мамочек, идти к психологу, класть ребёнка для подбора терапии, предварительно найдя приличную больницу или получив направление в фед. центр, найти интернат / реабилитационный центр для временного пребывания ребёнка. И посмотреть, что получится. Я практически уверена, что ситуация исправится. Да, не стоит сразу сдавать ребёнка в первый попавшийся ПНИ - они бывают оооооочень разные и местами там творится дичь. Но есть и хорошие, главное искать.