Продолжение поста «Псевдогуманизм»61
Я мужчина.
Я расскажу вам как это - жить с поломанным ребенком.
Мне 42, здоров, жена здорова первый ребенок здоров и последний тоже. А вот второй...
В 2013 году родился сын, все хорошо здоров, вроде как только плачет часто, плохо спит, срыгивает молоко. В год с чем то врачи сказали задержка психоречевого развития с элементами аутического спектра.
Жизнь кончилась.
И это не патетика. Это реальное положение вещей. Мы с тех пор только доживаем свои дни.
Работаю один, жена постоянно с ним, его нельзя оставлять одного. А значит что на мою зп + пенсия по инвалидности+/- 120к живет вся семья из пяти человек (ипотека, кредиты - весь джентельментский набор).
Я не был в отпуске с 2018г. Не могу физически, иначе жрать нечего будет. Жена тоже. Депрессия, дважды пытался уйти, убежать - не смог. Мысли о суициде я гоню только тем, что еще не выдал замуж двух дочерей и не видел внуков. Я четко осознаю, что когда мы с женой умрем, сын умрет тоже - либо от голода в пустой квартире с трупом матери (я то всяко раньше сдохну), либо от голода + заколют в интернате. Почему в интернате от голода? - у них (аутистов) ОООЧЕНЬ специфические вкусовые пристрастия.
В квартире невозможно сделать ремонт, ВСЁ новое уничтожается, он не терпит ничего нового, даже шапку, блядь, зимнюю, которую купили ему в 4 года он носил до 7-8лет. Как привыкал к новой и чего нам это стоило - отдельная история. В квартире не открываются окна, они на замке, иначе все что можно полетит из окна (умудрялся выкидывать вещи даже если створка открыта вертикально). Только в этом году (слава хуй знает кому) он начал срать и ссать в унитаз (жопу не вытирает - подмывать надо). До этого срал где придется, ссытся по утрам в кровать до сих пор. Говно по стенам размазать, порвать новую одежду, стартануть через дорогу под красный - как будте нате.
Год назад он научился дрочить... Вернее как дрочить - ебёт подушку на которой спит. Дочери его ненавидят, потому что ему всё можно (попробуй запрети - соседи ментов и опеку вызывали, он верещит как будто его убивают). Ходит со своим шлангом наперевес (заставь одеться, если он не хочет...).
Жрёт, не есть а именно жрёт как не в себя. Забыл спрятать под замок хлеб - добро пожаловать в больницу с коликами и дрищём и блевотиной. Сожрать батон только купленной колбасы - легко, только отвернись.
Ласковый, да. Особенно к матери. Но легко и непринужденно толкнет ребенка на площадке, просто потому что ему пройти надо. Выхватывает телефоны из рук рандомных людей, лезет в чужие сумки...
Он не знает что такое нет и нельзя. Ему на всех похуй.
Жена старается съебаться из дома при любой возможности. Клуб у них по интересам (мамаши таких детей) я все понимаю и отпускаю, потому что я хоть на работе его не вижу.
Работа... Из за депрессии я проебал хорошую работу - кому нужен нестабильный сотрудник? Который сегодня пашет, а завтра кое как до работы дойти может. Я не могу себе позволить даже психолога - 5к за прием, а их нужно два в неделю. Я не могу себе позволить ни. ху. я. Потому что денег, тем более сейчас хватает в притык. Иногда, попадаются калымы и я раздаю долги.
И вот знаете, ещё сто лет назад я бы (честно) отвёл бы его в лес и оставил... Лучше погоревать один раз, чем горе без конца.
Пробовал как то заикнуться об интернате... Лучше бы не пробовал, материнская любовь бессмысленна и беспощадна.
Каждый день я жду когда закончится этот день, эта жизнь, это всё...
Боль и пустота. Разрушенная жизнь и похеренные планы. Ты будешь жить для того чтобы однажды просто сдохнуть. Скорее всего после свадьбы младшей я просто повешусь.
Аноним, потому что нет хочу, чтобы меня узнали и ассоциировали с больницей, где я работаю.
Я врач, и у нас в отделении оказывают помощь, в частности, детям с тяжёлыми пороками развития, ДЦП, спинально-мышечной атрофией, патологиями головного мозга.
Расскажу только свои наблюдения.
Около 70% семей с таким ребенком-это мама+тот самый нездоровый ребёнок. Многие отцы сбегают. Остаются в основном только те, у кого очень хорошо с доходами и есть возможность обеспечивать бесконечные реабилитации, нанять сиделок, отпустить супругу в отпуск на моря. Но даже если супруг остаётся, в таких семьях очень редко бывает второй ребёнок, потому что жизнь матери положена на уход за первым, или женщина боится рожать второго. С одной семьёй я достаточно плотно общалась, пару раз сталкивалась с отцом семейства, он каждый раз просил меня уговорить супругу родить второго ребёнка: он хочет детей, хочет продолжения рода, говорил, что иначе уйдёт к другой, которая сможет родить. Они потянут двух детей, но супруга категорически против.
У нас в отделении бОльшая часть таких детей, конечно, отказники, на время лечения с ними по уходу находится сиделка, иногда это волонтёр. И есть такие, которые показывают мультики, читают, поют песни этим детям, очень хорошо ухаживают. Сиделки обучены всем основным манипуляциям, связанным с особенностями кормления (в зонд или через гастростому), понимают, как профилактировать пролежни, знают, когда с ребёнком что-то не так и нужно позвать врача.
Иногда с ребёнком в стационар ложится мама, реже отец. Однажды вообще был отчим. В интернетах есть такая опция-не отказываться полностью от ребенка, а просто помещать его на время. Конечно, уход будет не такой как дома, но он будет накормлен, одет, умыт. А у семьи появится шанс на нормальную жизнь. В интернат можно приходить, забирать ребёнка домой на время, ложиться с ним в больницу, если есть силы и желание. Родители могут приносить ребёнку еду, игрушки, одежду. На сколько я знаю, часть пенсии на инвалида может быть также потрачена интернатом на его содержание (пусть меня поправят знающие люди).
Семья наконец может поехать в отпуск, мать устроиться на работу, заняться другими детьми, своей психикой, в конце-концов - родить ещё.
Тот ребенок, который лежал с отчимом, был из такой семьи. Но отчим там смог появиться только потому, что женщина дала себе возможность жить, а не существовать, привязанная к больному ребёнку.
Как же страшно смотреть на женщин, состарившихся раньше времени, с синяками от недосыпа и постоянных слез, таскающих на руках подростков с ДЦП, которые не могу с коляски пересесть на кровать. Я не могу даже представить, какую боль они испытывают каждый день. От происходящего и от осознания, что после их смерти ребёнок всё равно не будет нужен никому, и отправится в интернат. В итоге вместо 1 поломанной жизни получается 2.
У нас в регионе достаточно развита паллиативная служба, они помогают организовать уход за такими детьми: если не в интернате, тот хотя бы облегчить быть семье. А также предоставляют возможность работы с психологом родителям.
Конечно, женщине всегда сложнее решиться на помощь интерната: на неё давит общество, чувство вины, любовь к ребёнку. Но есть всегда возможность забрать ребёнка обратно, если за время его отсутствия не удалось поработать с психикой и принять новую реальность.
Я не вправе давать советы, я только поделилась своим наблюдением. У каждого свой путь. Хочу только от всей души поделать здоровья и сил людям, которые столкнулись с такой бедой.