Когда ты испытуемый⁠⁠

Или путь участника клинических исследований.

Всем привет.
Я Настя, мне 29 лет.
6 лет живу с диагнозом системной красной волчанки. Полгода назад диагноз сменили на перекрестный синдром системной красной волчанки и дерматомиозита. Уточнить диагноз удалось спустя 3 года поисков. Но и тот, и другой диагноз это ревматологические аутоиммунные заболевания. Лечатся очень похоже с одним маленьким НО и сейчас не об этом.

Меня взяли в клинические испытания по лечению дерматомиозита у взрослых. Исследуют на мне действие подкожного иммуноглобулина человеческого. Если прям дословно, то на мне изучают действие препарата: как реагирует болезнь, как переносится организмом, какие побочные эффекты, насколько быстро смогу снизить дозу глюкокортикостероидов и тд.

В мире этот препарат в подкожной форме не зарегистрирован для лечения ревматологических заболеваний, его используют для первичных иммунодефицитов. Хотя, его собрат, внутривенный иммуноглобулин (ВВИГ), вполне себе используется в ревматологии.
Поэтому производитель начал исследования, для уточнения инструкции и расширения показаний.

Скажите, интересно ли будет почитать от лица пациента об участии в клиническом испытании? Узнать, что это такое, как попасть, где находить информацию о исследованиях и всякое разное.

P.S.
Волчанка это многим известное слово. Особенно, любителям сериала «Доктор Хаус».

Дерматомиозит это аутоиммунное заболевание, при котором поражаются скелетные мышцы (воспаляются и гибнут мышечные волокна), поражается кожа.
Поражения кожи не так опасны, как поражения мышц — можно запросто перестать дышать и глотать, если процесс прилично разошёлся.