873

Болезнь это еще не конец.1

Доброго времени суток. Я давно обитаю на Пикабу, но до этого была обычным читателем, а тут на меня напало вдохновение, и я решила написать свой первый пост. Хочу рассказать о том, как поменялась моя жизнь.


Три года назад мне поставили диагноз рассеянный склероз. Это хроническое аутоиммунное заболевание, которое поражает головной и спинной мозг. Причиной его является неправильная работа иммунной системы.


Все случилось очень обыденно. Просто однажды утром, открыв глаза по звонку будильника, я поняла, что один глаз у меня не видит. Я, конечно, испугалась, но так как до этого я делала операцию на глаза, то подумала что это как-то связано именно с ней. Поехала в клинику где, пролечившись две недели, мне восстановили зрение. Врачи написали мне диагноз – защемление нерва и я, успокоившись, вернулась домой. Буквально через пару месяцев опаять-таки, проснувшись утром, я заметила вторую странность – моя левая нога перестала чувствовать температуры. Я не чувствовала ни кипятка ни холодной воды. Это было странно, и поначалу я думала – само пройдёт, но оно не проходило.


Мой поход к врачу ничего не дал. Выписали кучу анализов, некоторые из них у меня в городе не делают, пришлось ехать в соседние города и сдавать самой за деньги. Все анализы были отрицательными, врачи разводили руками, а я все еще не чувствовала температур. Вся эта нервотрепка длилась почти три месяца, пока врач не решила оправить меня в областную больницу. Там после двух недель лечения и сдавания анализов я получила выписку, в которой мне и был поставлен диагноз. Прочитав его, я сначала не поверила. Думала – ошибка врачей. Сразу полезла в интернет читать об этом заболевании, и с каждой прочитанной статье мне становилось все хуже и хуже. Я читала о том, что рано или поздно я стану инвалидом, не смогу передвигается сама и буду полностью зависеть от людей меня окружающих. Что скорей всего болезнь затронет мой разум, и я со временем превращать в нечто глупое и неспособное на связную речь. Вот тогда-то мне стало страшно, по-настоящему. Как так! Я молодая и красивая, занимающаяся спортом и следящая за собой девушка в одночасье стала больной никому не нужной развалиной. Ведь я детей хотела, семью, у меня работа которую я люблю, я хотела отправиться в путешествия, встречаться с друзьями!


Тогда у меня наступил период черной депрессии. Я не хотела вставать с кровати и только и делала что плакала, меня ничего не интересовало и даже возникали мысли о самоубийстве. Я думала, что так будет лучше всем - мне, так как я не хотела становиться беспомощной инвалидкой, и моим родителям, которые будут обязаны обо мне заботиться. Ведь они не молодые люди у них свои болячки. Все это совпало с расставанием с любимым человеком. Когда я легла в больницу, мой парень писал мне смс даже пару раз приезжал, но когда я сказала ему о своем диагнозе и рассказала все, то, что меня ждет, он перестал со мной видеться, а вскоре и писать перестал. Но тогда я думала, что это даже лучше, мне не хотелось обрекать его на подобную участь.


Родители пытались меня вытащить, я ходила по врачам в надежде что они скажут мне что это все ошибка. Но во второй больнице диагноз был подтвержден, и я поняла, что у меня больше нет будущего. Единственное что спасло меня в то время это моя работа –необходимость на неё ходить, трудиться, общаться с коллегами давало мне сил. Родители меня поддерживали, хотя я видела, что им тоже плохо, особенно переживала за меня мама. Из позитивного и неунывающего человека я превратилась в депрессивное существо, которое заедало свое горе и не желало ни с кем общаться.


Врачи выписали мне лекарства, которые должны сдерживать мое заболевание. Рассеянный склероз не лечится, но его можно немного замедлить и некоторые заболевшие сохраняют свою трудоспособность до старости, и течение болезни идет легче. Я отказалась их принимать, уколы это больно, от них будут синяки, они еще очень вредят всему организму. Как обычно бывает – одно лечит, другое калечит.


А потом мое состояние ухудшилось. Раньше я не ощущала температуры только одной левой ногой, но онемение стало подниматься выше и вот я не чувствую спину и живот. Меня снова положили в больницу, и я оказалась в одной палате с двумя девушками, у которых так же был рассеянный склероз. Наверное, именно благодаря им я выбралась из этого болота. Одна из них была невероятно довольна жизнью, светилась счастьем. Я пыталась понять - чему она радуется, ведь эта болезнь ставит крест на всех мечтаниях и планах, но глядя на нее и моя депрессия уходила, становилось как-то легче принять то, что ничего уже нельзя исправить.


Как потом мне объяснил врач для больных РС проходит несколько стадий: Отрицание когда, кажется что это ошибка врачей, нежелание смирится и продолжать жить. Затем наступает стадия депрессии, когда человек осознает свое заболевание и ему кажется, что жизнь закончилась. А потом, рано или поздно приходить стадия Принятия когда, ты понимаешь что можно жить и так.


Я вышла из больницы другим человеком, депрессия куда-то ушла. Я поняла что, несмотря на огромное количество запретов из-за болезни я могу жить как раньше, даже лучше.


Раньше я все откладывала на потом, считая, что всегда успею это сделать, но сейчас осознание того что у меня не так много времени заставило меня двигается вперед и исполнить то что я всегда хотела. Научится рисовать – пожалуйста, заняться изучением языков – да легко. И дни мои стали невероятно насыщенными, я словно проснулась ото сна, в котором пребывала 25 лет. Я стала ценить каждую прожитую минуту, каждого человека, с которым меня сводит жизнь, я стала много путешествовать, читать, изучать что-то новое, посещать все выставки и ходить на концерты. Даже люди стали воспринимается по другому. Конечно, порой на меня накатывает безысходность, и хочется проклинать всех и вся, спрашивая – за что мне это. Но потом я понимаю, что у меня не все так плохо, и что у меня еще есть время.


Это заболевание оно внезапное, никогда не знаешь, когда случится обострение. Порой у меня отказывают руки, жесты становятся неловкими - и я роняю посуду, иногда ноги отказываются идти, и я могу застыть на полпути, потому что не могу сделать шага. Порой у меня двоится в глазах, болит голова, накатывает невероятная слабость и иногда приходит нестерпимая боль, словно меня протыкают толстыми иголками, и от них нет спасения. Я стала часто забывать - разговоры, лица людей, но все это не так сильно мешает мне жить, главное не вернутся в то состояние, которые было у меня до.


Я поняла, что главное в этой болезни это поддержка окружающих, круг общения очень важен и лучше распрощается с теми, кто не принимает меня и мое заболевание. Я сталкивалась с непониманием окружающих, многие считали, что это заболевание заразно, шарахались от меня словно я прокаженная. Кто-то наоборот лез со своим сочувствием и обращался со мной как с ребенком. Люди должны понимать, что я обычный человек просто в моем организме произошел сбой. Я сама могу о себе позаботиться, мне не нужна жалость, наоборот мне просто нужна поддержка и со мной нужно обращается так же как раньше, как с обычным человеком. Многие мои знакомые до сих пор не знают моего диагноза, они знают, что я болею, но не знаю чем. На работе тоже самое. До сих пор удивляюсь, как мой руководитель на столь важной должности держит человека, который два раза в год, а то и больше, берет больничные.


Из-за заболевания я не могу делать многие вещь а некоторых мне приходится избегать. Например, стрессов, они могут ухудшить мое самочувствие, я научилась не переживать по каждому поводу и спокойно переносить невзгоды. Мне нельзя ездить в теплые страны и долго греться на солнышке. Я теперь завишу от уколов, которые делаю себе сама. Их нужно делать в одно и тоже время и не пропускать, так что иногда вечеринки отменяются, так как в этот день у меня укол.


Теперь я осознаю жизнь по-другому, не забываю что у меня такое серьезное заболевание, но и не зацикливаюсь на нем. Стараюсь думать позитивно, с верой смотреть в будущее. Конечно, глубоко в душе я понимаю, что у меня было бы все по-другому, если бы не было этого заболевания, но теперь же поделать ничего нельзя. Вот уже три года я веду активный образ жизни, стараюсь как можно меньше сидеть дома, занимаюсь собой и своим самообразованием, радуюсь каждому дню, общаюсь с людьми. Многие мне даже завидуют)


Все здоровья)

36
Автор поста оценил этот комментарий

Поистине значимый пост, что редкость в последнее время.


Все-таки удивительное существо человек. Когда нам комфортно и уютно, чаще всего мы не думаем особо о будущем, и быт засасывает, и лишь когда нам судьба дает неожиданные испытания, именно тогда мы начинаем гореть звездою и стремиться к жизни. 


Жму вам руку, автор. На самом деле ничего страшного по сути не произошло. Все мы состаримся и умрем, просто когда мы молоды и здоровы, мы не помним об этом и зря прожигаем много времени. Окружающим будет казаться, что у вас ужасная болезнь, но в действительности вы избавились от куда более серьезного недуга - равнодушия к жизни. Я уверен, что ваша сознательная жизнь хоть и будет короче, чем у обычных людей, но смысла в ней будет гораздо больше. 

раскрыть ветку (1)
20
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) Я кстати тоже об этом задумывалась, не случилось бы у меня болезни то я бы так и прожигала свою жизнь - дом, работа, сериалы. а так у меня что ли цель появилась - успеть опробовать как можно больше! Сейчас смотрю на своих сверстников которые жалуются на нехватка денег, семейные проблемы, и понимаю что все это из-за лени и нежелания меняться. Для меня изменить жизнь стала именно болезнь, конечно в этом нет ничего хорошего но если бы не этот пинок сидела бы я на диване и ничего бы не делала)

показать ответы
41
Автор поста оценил этот комментарий

Привет "депресснячка"! Хочу рассказать тебе историю моей знакомой)) У соседей моей бабушки году так в 96-ом появилась невестка Лена... Серега ее с ребенком взял, Димке тогда было годика три, наверное... Постепенно узнали, что в первом браке у нее не сложилось, родителей нет, есть только старший брат, да и тот живет в соседнем городе. А соседи и коров держали, и другую скотинку - все это, а в том числе и заготовка сена, и огород, конечно, было логично переложено на плечи этой молодой девчонки... В 98-ом году у Лены рождается дочь, у меня - сын, и в связи с этим я достаточно редко появляюсь у бабушки и поэтому, как бы выпадаю "из новостей" Как сын чуть подрос, будучи в гостях у бабушки, я была отправлена к соседям за молоком... Я не узнала ни Лену, ни их дом! Бардак в прямом смысле слова, Ленка какая-то растрепанная, всюду шмутки валяются... кошмар одним словом!!!! Она пошла на кухню за молоком и говорит: "Закрой банку сама крышкой, я не могу!" и руки показывает, а у нее как бы пальцы скрючены... Хоть и неловко, но я спросила: "Что это с тобой?" Ну ее и прорвало на слезы и рассказ о диагнозе, который поставили в областной - РС. Наревелись мы с ней тогда знатно! И по поводу, что станет инвалидом и отправят ее в дом-интернат (зачем калека нужна в частном секторе молодому мужику???), и что дети сиротами останутся, также, как и она по детдомам скитаться будут (Димка-то не родной СЕРЕГЕ!!! - это надо в голос и взахлеб!), вообщем, кабздец полный! Сейчас понимаю, что это был этап черной депрессии...

В 2002 году умерла бабушка...дом продали... С Леной вижусь только на родительских собраниях (в одной параллели учатся дети!). Настю ее учу - классная девчонка у них получилась во всех общечеловеческих отношениях))) Со здоровьем у Лены, как понимаешь, чудес не бывает: ходит с палочкой (кто не знает диагноза, решит, что что-то ортопедическое), но главное: жива и настроена дальше жить, улыбчивая, веселая, красивая! И да: никаких коров не держат))) Всё у них сложилось и получилось! Получится и у тебя!!!!

У всех у нас разные болячки... У кого-то сердце, у кого-то астма и прочее) Самый страшный диагноз с моей точки зрения:"сволочь", а его у нас нет! И это главное!

раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)) вдохновляющая история) 

показать ответы
21
Автор поста оценил этот комментарий

MaraRau, не тупи, коли интерфероны. Больно, температура после них, но ОНИ РЕАЛЬНО ЗАДЕРЖИВАЮТ РАЗВИТИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ! Болен РС больше пяти лет, и никто не догадывается из окружающих. Как видишь, рассеянный склероз в кодировке МКБ у меня даже в нике. Это значит, что я принял свою судьбу и иду с ней не сдаваясь ничему. Занимаюсь спортом, работаю на довольно тяжелой работе, содержу семью. Может перегинаю палку, но я решил - все или ничего. Пусть может болезнь доканает меня раньше, но я успею обеспечить свою семью и остаток жизни прожить достойно. Если попадется, почитай "Исповедь больного рассеянным склерозом" Украинец пишет, как боролся с болезнью. Занялся бизнесом, чтобы хватило средств покупать лекарство, научил сына водить машину, чтобы он смог его возить. Большого мужества человек. 

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Я как раз их и колю, должно быть в апреле контрольное МРТ где узнаю, помогает оно мне или нет Я тоже решила все или ничего, зачем постоянно плакать и вести себя как амеба. Уж лучше жить как раньше и искать что-то новое и важное в жизни. 

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Все правильно. Хотел написать длинный ответ про современное общество и уклад жизни, но все это фигня. Не каждый человек в вашем возрасте может проявить такую силу характера. Живите на полную катушку и не волнуйтесь ни о чем)

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

15
Автор поста оценил этот комментарий
Привет. Моему отцу в 85году поставили этот диагноз. В середине 90х врачи уверенно говорили "скажите спасибо, что он еще ходит". И отец очень долго держался молодцом. Окончательно сел на коляску года два назад, но все еще старается обслуживать себя сам, правда не всегда получается. Он всегда на позитиве. У него "всегда все хорошо и ничего не болит". Он всегда убеждает и себя и нас, что все будет хорошо. А еще из него получается хороший дед для моей дочки. Правда видно, как он сдается болезни. Но 20 дет он сопротивлялся. Так что главное верить в себя и не опускать руки.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) я стараюсь, самое главное это позитивный настрой)

21
Desdichado
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! В поддержку хочу тебе сказать, что у меня есть знакомая у которой та же болезнь. Она тоже сильная женщина, достаточно молодая, но благодаря энергии и деловым качествам возглавляет небольшое частное предприятие. Она уже имеет ребенка, а сейчас готовится родить второго. Несмотря на диагноз она живет полнокровной жизнью, чего я желаю и тебе!
раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, спасибо) О детях я тоже думаю, главное не испугать потенциального мужа своим диагнозом))

показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий

Оу, у меня тоже рс. около 2-х лет. сейчас как раз вышел из обострения(нога отказала). и довольно успешно))

Болезнь проявила себя на следующий день после того, как я попробовал впервые брокколи. друзья до сих по этому поводу подкалывают, мол не быть мне вегетарианцем))

а если честно, то по началу тяжко было. не могли поставить диагноз долго. возраст у меня призывной, как раз универ закончил. вот и думали, что я косить собрался.

но сейчас уже лучше. подобрали лечение. теперь симптомов самый минимум. легкое онемение пальцев рук, пальцев правой ноги. кто более рс, тот понимает, что это мелочи)

а вам желаю не унывать)

pc/ лечение стволовыми клетками помогает очень здорово.

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо и вы не унывайте) У меня основная симптоматика это нарушение чувствительности левой стороны тела, не чувствую ни холодного ни горячего, странные ощущения но я уже привыкла) 

13
Автор поста оценил этот комментарий
Привет. У меня тоже РС. С 19 лет, началось все со зрения, парень, с которым встречалась на тот момент долго и серьезно, узнав о диагнозе бросил. После этого предательства казалось, что жизнь кончилась. Читая твой пост я как будто заново все это пережила. Но нашелся человек, который принял меня с этим диагнозом и не испугался. Он меня буквально вернул к жизни) сейчас мне 25, я жду лялечку и стараюсь гнать плохие мысли прочь) и ты молодец не унываешь! А все остальное приложится)
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Это вы большая молодец) Я вот никак не могу встретить того единственного кто примет, одно время пыталась скрывать свой диагноз но потом поняла что это неправильно. 

10
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, у меня тоже аутоимунное, хоть и другое. тоже светит инвалидность. началось с того что проснулся ночью в туалет, но не смог стать на ногу. жутко испугался. потом три месяца лечения симптоматики, пока не поставили предварительный диагноз. небольшая депрессия, много мыслей... и сейчас понимаю, что все это было нужно. чтобы осознать себя. осознать возможность жить. читал много литературы, занимался цигуном. и наверное именно с ним пришло осознание. сейчас живу обычной жизнью, и даже самые близкие забыли что у меня есть такая болезнь. хотя мне она периодически напоминает. сейчас растет замечательный сын, гоняю на вело по 80 км в день на выходных и занимаюсь периодически гимнастикой. Спасибо за твою историю, вновь вспомнил про себя и то что отложил на потом :)

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, да. главное не отчаиваться и верить что все получиться. У меня с постановки диагноза новая жизнь началась. Надеюсь, что так пойдет и дальше)

18
Автор поста оценил этот комментарий

я даже не дочитал. у меня тоже рс 2 года. гачинал писать но все времени нет и самое интересное что в данный момент у меня обострение. многое могу потвердить но одно хочу сказать точно - не надо сдаваться. подписываюсь на тебя если интересно в аккаунте лежит моя история. УДАЧИ

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Вы держитесь. Да сдаваться не надо, если сдашься то сразу интерес к жизни потеряешь)

16
Автор поста оценил этот комментарий
Привет тебе! Как и у тебя диагноз РС, поставили 3 года назад, сейчас мне 28. Честно говоря сейчас о болезни напоминают следв от уколов инфибеты. И да, ограничение от бань и жары вообще. Главное, что сама поняла, что болезнь эта проявилась из за нервов и если их "держать в порядке", обострения либо не будет, либо будут протекать не заметно. Удачи тебе, и маленьких синяков от препаратов)))
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Синяки это да. одно время так комплексовала из-за них, сейчас привыкла, не замечаю) 

9
Автор поста оценил этот комментарий
держись дорогая.. в каждом предложении узнаю себя. Болен уже 5-ый год. Нашел кое-что работающее в нашем случае.Если интересно,пиши в личку. И еще по поводу уныния.Это худшее,что может случится.Я не могу ходить уже 5 лет,диагнозу 4 года,но уныние не мое ;) Удачи,девченочка!
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Вы тоже держитесь) Никакого уныния)

0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, что поделилась!

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Накипело наверное вот и решила написать))

4
Автор поста оценил этот комментарий

У моей мамы был такой диагноз, и я читала что это может быть наследственное. Иногда мне кажется, что я замечаю у себя какие-то слабые симптомы, и мне до жути страшно. Скажи мне ,пожалуйста, это правда наследственное заболевание или нет? Я очень боюсь изучать информацию по этому поводу, так как могу сильно накрутить себя. 

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Это одна из возможных причин возникновения, но это не всегда так, у меня вот на фоне сильного стресса это случилось. Не накручивайте себя, процент возникновения именно из-за наследственности очень низок. Но если есть подозрения то самый лучший способ это МРТ или консультация у невролога. 

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий

У меня с ноября 2014. Проснулась утром, а ногу не чувствую. Думала сначала, что отлежала. На следующее утро не изменилось ничего. А в понедельник утром побежала к врачу. Сначала решила, что мне почему - то к хирургу :) ни фига ж не понимала. Мне, возможно, повезло, меня в тот же день в больницу положили. Но сперва думали, что это ОРЭМ (острый рассеянный энцефаломиелит), типа одноразовое проявление болезни. Тоже долго мучили с анализами (исключали почему - то волчанку и еще кучу других болезней), ждала бесплатного МРТ два месяца, а потом "обрадовали" меня, что тут без вариантов РС. Плакала помню, два месяца каждый день. Лекарства выписали, уже почти год принимаю, верю, что именно они помогают (психосоматика - великая вещь!!!:) ) Так что держитесь! Скоро лекарство изобретут уже (в это я тоже верю:) )

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

И вы держитесь) Я тоже сдавала анализ на волчанку, мне сказали, что симптомы похожи, еще врачи думали, что у меня что-то с венами, так как потеряла чувствительность. Самое главное позитивный настрой)

4
Автор поста оценил этот комментарий

что-то взгрустнулось после твоего поста. Слишком долго я в одиночку через это проходила

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Не грустите((( 

4
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Ты умничка держись пожалуйста!

У моего знакомого тоже данное заболевание и начиналось, оно как и у тебя с потери зрения. Последние несколько лет он участвует в клинических испытаниях препаратов от РС. У него восстановилось зрение  и прошли вроде все симптомы, начал заниматься спортом даже. Понятно, что РС полностью не лечиться, но уже испытываются лекарства, которые снимают почти полностью симптоматику, понятно конечно что тут есть свои риски... Если интересно попробуй узнать у своих врачей или в интернете информацию об испытаниях.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) Мне предлагали подобные испытания. но я  если честно пока боюсь. Есть лекарства которые мне выписали, пока их колю, там посмотрим, в 

том году должно быть контрольное МРТ где скажут улучшилось у меня или наоборот) 

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Будь молодцом. Большинство молодых людей, с кем я общаюсь после стадии "принятия" меняют свою жизнь и стараюся прожить каждый день полностью. 

РС у меня с 2013 года, но окончательный диагноз поставили только в прошлом году. Веду активный образ жизни ради дочери (она только пошла в школу). Думаю, что главное это поддержка близких.

Удачи тебе.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо и вам удачи. Да поддержка это самое важное, ну и нужно найти цель в жизни, то ради чего хочется жить) 

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
Хотелось написать комментарий, чтоб как то Вас поддержать, но не нашел , что сказать настолько сильному человеку. Я Вами восхищен!
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

6
Автор поста оценил этот комментарий
Божечки! Только из-за этого поста и зарегистрировалась
История - один в один, но мне было 16, и, к сожалению, я не могу сказать, что кардинально изменила свою жизнь как ты. В моих глазах ты - молодец! И помни, если 3 этих года ты пережила, то остальное как два пальца об асфальт
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) Честно говоря не знаю что было бы со мной если бы у меня это случилось в 16. Так мне 25 лет было, я уже что-то знала, понимала, могла что-то изменить. Так что держитесь)

10
Автор поста оценил этот комментарий

а нас немало с РС...

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Эта болезнь очень распространенная. Занимает второе место, по причинам неврологической инвалидности молодых людей (после травм).

показать ответы
8
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

В любом случае, через 10-15 лет придумают какую-нибудь железку размером 2х2 см, которая при имплантации будет лечить и эту гадость и ещё с сотню других. Просто, почему-то все привыкли думать, что медицина для обычных людей никуда не движется. 

А это не так.

Достаточно вспомнить, как 10 лет назад мне оперировали нос долотом, а уже 3 года назад (ибо в первый раз сделали хреново) за 20 минут обезболили и выжгли лазером (!). 

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я тоже так думаю, сейчас ведутся исследования в этой области, может чего и надумают)

5
Автор поста оценил этот комментарий

у моей родной тётки тоже РС. одна нога ничего не чувствует, и, соответственно плохо контролируется - ходит с палочкой. одной рукой тоже плоховато шевелит, но это не мешает делать всю работу по дому самостоятельно.

правда, живёт она в израиле, поэтому выплачиваемого пособия ей хватает и оплату коммуналки, и на продукты, и на лекарства.

не знаю, зачем я это пишу, но, глядя на тётку, я понимаю, что с этим можно жить, хоть и с некоторыми ограничениями, поэтому не унывай, всё будет хорошо, жизнь продолжается, и получай от неё максимум удовольствия)

ещё могу добавить, что в ростове на дону в областной больнице есть такой профессор тринитатский, который как раз таки работал по данному заболеванию. сейчас он вроде как отошёл от дел, но продолжает давать консультации. а ещё его сын тоже пошёл по стопам отца и ведёт больных рассеяным склерозом.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) стараюсь не унывать) 

0
Автор поста оценил этот комментарий

Главное не унывать, но пока серьезных причин для этого нет! Здоровья и оптимизма!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) 

1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня аналогичная история. Удачи!!!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, и вам)

4
Автор поста оценил этот комментарий

Как нас много...3 года диагнозу, принял почти сразу, помог друг, не давая загрустить) Теперь всегда стараюсь быть на позитиве, и лекарство скоро уж придумают, считаю все у нас будет хорошо!

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Поддержка очень важна, мне тоже знакомые помогали именно морально. Вытаскивали меня к себе в гости, в кино звали, я как-то даже ожила)

5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Всем привет. Тоже РС три года уже. 24 года. Мне повезло больше. У Нас в Казани врачи вообще замечательные. За неделю диагноз поставили. И через 2 недели был как раньше. Болезнь сама как бомба замедленного действия. Главное не унывать и не думать об этом. А автору и всем остальным здоровья и долголетия)))
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам) Мне вот диагноз долго поставить не могли, сначала одни анализы, затем другие. Я уж начала думать, что у меня редкое заболевание, раз его определить не могут. Вообще на фоне болезни часто сталкиваюсь с равнодушными врачами, нет им до меня дела и это конечно немного огорчает.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Я на клинических сижу. RPC 1063, ничего особого не чувствую. В целом веселее, чем уколы каждый день)
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

А мне выписали Interferon beta-1b, где-то около года делаю уколы. вот должно быть контрольное МРТ по его результатам врачи решат продолжать ли мне это колоть или выпишут что-то другое.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Главное ты в курсе. Это конечно сложное решение.

Надеюсь МРТ покажет улучшение))

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я тоже надеюсь)) 

1
Автор поста оценил этот комментарий

как по учебнику... 

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

)))

3
Автор поста оценил этот комментарий

ты большая молодец!)

Так держать!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

1
Автор поста оценил этот комментарий

хочется выразить поддержку,девушка.)) держите хвост пистолетом и желаю удачи)

сам с более легким диагнозом живу.наслаждаюсь любимым делом, чего и вам,как и успехов желаю. еще не впадать в уныние и не циклиться на болезни.)

З.Ы. простите за косноязычие, я не писатель.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) И вам удачи) 

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вот так смотришь на жизнерадостных людей, которые ведут активный образ жизни, путешествуют, учатся, работают, встречаются с друзьями, умеют не держать обид и легки в общении.. Восхищаешься и иногда завидуешь их счастью. А у них, может, просто РС. Жизнь - не "справедлива", не "жестока" и не "мудра", она обыкновенный шут, глупый и наглый рыжий клоун, джокер из колоды карт. Лишь бы поржать. А юмор бестолковый, плоский и несмешной.
Жуткое заболевание, автор, очень надеюсь, что все у вас будет хорошо.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

3
Автор поста оценил этот комментарий

Автор, вы молодец и огромной силы воли человек! С таким подходом, с таким верным и смелым взглядом на ситуацию, у вас всё будет хорошо.

И спасибо вам за этот пост. Немалым зарядом позитива вы поделились через него с людьми.)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)) 

1
Автор поста оценил этот комментарий

Давай держись! Это не конец!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

3
Автор поста оценил этот комментарий
Буквально в прошлом году тоже поставили SD, но мрт не подтвердило, к счастью. Я отнесся к этому спокойно, чего нельзя сказать о моей жене. Сколько слез она в эти дни пролила - не счесть.
Я за ту неделю решил отказаться от мяса. Снова начал ходить в тренажерный зал и начал переучивать немецкий.
Самое главное ты написала верно - на диагнозе жизнь не заканчивается. Мы живем и не останавливаемся)))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да. главное двигаться вперед)

0
Автор поста оценил этот комментарий

держись подруга! тоже страдаю аутоимунным(спондилоартрит уже 5 лет) осознание того что ждет в будущем удручает, но главное думать о хорошем))) всегда успокаиваю себя чем то вроде "могло бы быть и хуже" наверняка можно так и о твоем недуге сказать. держись я с тобой!)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо и вы держитесь)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Удачи, сил и здоровья!!!! Вы молодец, пусть у вас все будет хорошо!!!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

0
Автор поста оценил этот комментарий

1 раз ничего не даст. Найдите хорошего специалиста, желательно на базе крупного центра. У нас были очень неплохие результаты. Когда не помогала пульс - терапия, мы вводили в стойкую ремиссию. 

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Попробую, спасибо)

0
Автор поста оценил этот комментарий
фигово. но у тебя вроде бы не такая уж и болячка, чтобы прям пугаться - не заразная, на поведение значительно не влияет. просто требуется больше внимания, чем обычно. вобшем, я их не понимаю
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Некоторых людей вообще сложно понять.

5
Автор поста оценил этот комментарий
Девушка в Питере лечат,а потом нужен сухой климат,у меня мама в 21 заболела сейчас ей 60!!!жива здорова с разумом в порядке,2 раза были обострения лечилась в питере потом сказали от туда уезжать из за климата!так что все хорошо живет полной жизнью и ват того же желаю!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) Здоровья вашей маме)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Про стадии. Они, в целом, присущи любой тяжелой хронической болячке. 
Удачи и душевных сил.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

2
Автор поста оценил этот комментарий

привет! спасибо, что написали свою историю и собрали много людей под комментариями. вы очень смелый человек, и некоторые комментарии даже помогли мне, хоть и по другой проблеме) продолжайте радовать себя заражать и окружающих тягой к жизни, я верю, что вы многого добьетесь!

скажите, пожалуйста, в каком городе вы живете?))

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) Я живу в Нижнем Новгороде)

2
Автор поста оценил этот комментарий
И у меня РС уже три года. Пережила сильный стресс, наверное от этого, хотя кто знает. Иногда все таки впадаю в депрессию, но надеюсь что все будет хорошо....
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Держитесь, все хорошо будет)

3
Автор поста оценил этот комментарий

У моей Сестры аналогичный диагноз поставили года три назад. Нервы у нее с детства не к черту... В итоге нашли экспериментальное лечение химия, стволовые и т.д. Итог очень хороший новых очагов нет. Живет полноценной жизнью. Подробностей сейчас не вспомню Будет интересно пишите в личку. Желаю ВСЕМ УДАЧИ и КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ. 

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

И вам здоровья и удачи)

3
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья Вам, хорошего настроения и непоколебимой веры в свои силы!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам девушка! я слишком много себя жалел, теперь понял что у меня есть все что бы полноценно жить.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не за что) Удачи вам)

6
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за историю. У меня диагноз с декабря 2015. Заметила, что начала проще ко всему относиться. Стараюсь меньше сидеть дома, планирую несколько небольших путешествий в ближайшее время. Мы справимся. Удачи Вам и оптимизма!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо и вам удачи)

2
Автор поста оценил этот комментарий

Вы такая умница! Здоровья вам побольше)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

5
Автор поста оценил этот комментарий
Вы большаяя умница! Я ревела из-за потери работы навзрыд, как будто это самое страшное! Слабачка! А вы оптимистка,все у вас будет- и семья,и дети!!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

2
Автор поста оценил этот комментарий

Симптомы РС на начальных стадиях, насколько я понял, очень похожи на нервное перенапряжение/нервное расстройство, поэтому их часто путают и начинают гуглить симптомы. Что было и со мной, и я себе уже поставил диагноз РС.

Пошел к врачу, который мне тоже сказал, что первое, на что надо провериться - это РС... пол дня до ожидания МРТ и сами 15 минут МРТ были самыми долгими минутами в моей жизни, я настолько нервничал, что у меня тряслась голова, руки и ноги просто бесконтрольно. Но к счастью для меня все обошлось, поэтому учитесь на моих ошибках - идите к врачу сразу, вы перестанете мучить себя догадками и лишней нервотрепкой. Я уверен, с Вами все хорошо.

А автору желаю выздоровления, так как наука и медицина действительно двигаются семимильными шагами, просто мы этого не замечаем, так как здоровы, и видим только редкими фрагментами из новостей. 

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо)

0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Кстати, тут же на пикабу, читала статью про то как вылечили РС с помощью операции и стволовых клеток.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению такие операции не каждому подходят и гарантий они тоже не дают. Возможно когда будет совсем плохо я рассмотрю этот вариант но пока страшно.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Из статьи: "...если бы не было этого заболевания, но теперь же поделать ничего нельзя.".

У всего в мире есть своя причина и у любой болезни есть причина, если вы ее не знаете это не значит что ничего нельзя поделать. Практически все хронические заболевания (склероз, тип-2 диабет и т.п.) происходят не из-за генетики конкретного человека а из-за стресса и/ли нехватки на протяжении долгого времени какого-то редкого минерала (trace mineral) в организме, какой именно минерал не хватает вы не можете знать поскольку их около 50 и об этом нигде никогда не учат, но можете поинтересоваться в интернете если знаете английский, например поискать на ютюбе "dr. joel d. wallach" или "Paul Chek", у последнего много разного видео, найдите про диету и здоровье.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Один из вариантом почему эта болезнь началась у меня врачи назвали стресс. я как раз работу сменила в то время и были проблемы с коллегами. Сейчас стараюсь больше так не переживать.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Сильный человек, я бы себе купил одну пулю на следующий день
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению многие так и делают. Но нужно все же понимать, что с диагнозом жизнь не заканчивается. Хотя это я сейчас так говорю, пока ходить могу и руки работают, а вот что будет, когда этого не станет – не знаю. Но держаться надо)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Плазмаферезом лечились? 

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, один раз в прошлом году, особо сильных изменений не заметила если честно. 

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

парня нормального не нашла еще?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Пока нет, мой диагноз многих отпугивает((

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Для меня самым трудным было научиться не бить морду Петросянам, которые всё порывались шутить насчёт памяти. Особенно раздражало, когда шутят люди, которым ты уже объяснил, что болячка вообще никак ни с памятью ни со способностью мыслить не связана.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Надо мной смеялись пару раз из-за неуклюжести, но я научилась, смеются над ними в ответ и все переводить в шутку. Вначале сильно из-за этого переживала, а потом подумала – да зачем я на них свое время трачу, пусть думают что хотят. 

0
Автор поста оценил этот комментарий

это расставание с молодым человеком так повлияло?
ты молодец, ведешь жизнь, активнее многих. остается надеяться, что наука развивается семимильными шагами и изобретут какое-нибудь лекарство.
твой пост просто вдохновляет сказать всем проблемам: "Да и х#й с этим!" и не нервничать. 
А тот, кто примет тебя, обязательно найдется. Многие девушки и без РС одиноки, так что ты просто сразу отсеиваешь мужчин, которые зарятся на внешность, а не на человеческие качества. 

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо) Да я думаю, что расставание тоже повлияло, впервые столкнулась с таким предательством и было немного обидно. Но сейчас я уже более менее успокоилась) 

1
Автор поста оценил этот комментарий

Сидел без регистрации и тут этот пост..Не уверен, что у меня еще РС но мрт показывает печальные результаты и врачи говорят о деменции. Первый звоночек был 5 лет назад, когда одним прекрасны утром перед глазом застыла пелена. Тогда это диагностировали как ретробульбарный неврит, но буквально пару месяцев назад это повторилось. РС пока не ставят, таблетками и уколами не пичкают, но пришлось проколоть солу-медрол и те-же запреты, что и у РСниов. Нахожусь, наверное, еще на стадии депрессии, печально все это, но волнует меня больше всего постоянная усталость. Иногда в магазин сходишь - как на стройке отпахал полную смену и как с этим бороться - хз =/

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Усталость это да, у меня такое тоже бывает, приходится заставлять себя встать с кровати и куда- то идти. А порой сдавалась, звонила на работу и брала административный – до того сил не было. Но потом я стала себя заставлять, лежу и говорю себе, что вот если сейчас не встану то пропущу что-то очень важное. Может встречу судьбоносную или еще что-нибудь. Говорю себе, что из-за усталость жизнь мимо проходит и мне это помогает, встаю, иду на работу, а потом и усталость проходит. Нужно бороться с депрессией. Потому-что именно такое состояние и ухудшает самочувствие. Вам нужно развеется. Может съездить куда-нибудь и не думать ни о болезни, ни о диагнозе.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Рассеянным склерозом моя мама заболела 25 лет назад. Просто однажды утром не смогла взять в руки чашку. Потом были несколько лет хождения по врачам в попытках добиться внятного диагноза. Что ей только ни ставили: и инсульт, и защемление нервов, и еще какую-то фигню. Рассеянный склероз диагностировали только спустя несколь лет.
Эта болезнь -постоянная борьба. Уколы, таблетки, побочные проблемы со здоровьем, которые наваливаются одно за другим. Лечение в наших клиниках только ухудшало мамимо состояние. Это жутко видеть, как человек ложится в больницу с небольшой слабостью, а выписывается из нее "подлечившись" едва двигаясь. Пару раз удавалось маме съездить на лечение за границу: Китай, Корея, Сингапур. Эффект действительно был, но в силу специфики болезни не долгий. Хорошо тем, кто может регулярно себе позволить такое лечение, мы, к сожалению, не можем.
Но в целом, не так страшен черт, как его малюют. Мама ведет полноценный образ жизни: работает, отдыхает (очень любит загорать, несмотря на то, что это противопоказано; переубедить ее никак не удается), водит машину. Дали 3 группу инвалидности пару лет назад, но ходит сама, без палочки или помощи. Она очень красивая женщина и следит за собой, многие знакомые даже не знают о ее болезни и инвалидности. Максимум, замечают, что она прихрамывает.
Да, болезнь прогрессирует. Но это можно сдерживать. Так что, автор, не отчаивайся. Любовь, семья, карьера, радости жизни - рассеянный склероз этому не помеха. Всего хорошего тебе.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам, и здоровья вашей маме)

0
Автор поста оценил этот комментарий
Жаль, товарисч в Питере)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Эх, Питер))) только недавно там была)))

0
Автор поста оценил этот комментарий
Я на копаксоне сидел, мрт не порадовало. Инфибету решили даже не пробовать. Да и что уж там, принесем пользу науке)


В моем исследовании есть уколы интерфероном, сравнивают эффективность. Но у меня в уколах явно водичка, нет температуры/синяков.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня с первых уколов такая температура была – страх, я потом два дня валялась встать не могла. Но сейчас организм уже привык. Синяки есть и очень медленно сходят, но мне сказали что синяки вообще не всегда – тут зависит от того как укол сделаешь.

0
Автор поста оценил этот комментарий
не программируй себя на это... медики до сих пор не знают истинные причины возникновения РС.... причем он становится все моложе,несмотря на свое название
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это верно, мне врач об этом говорила. Сейчас с таким заболеванием в больнице лежат мальчики и девочки от 15 до 25.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мара, а из какого ты города? У моего товарища тоже РС, и, мб, не такая уж и случайность, то, что я наткнулся на этот пост?)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я из Нижнего Новгорода. ну если быть точнее то из пригорода)

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества