Мама тройняшек из Челябинска обратилась к Бастрыкину: после замены препарата 11-летние девочки со СМА начали терять навыки ходьбы
Фото: vk.ru/kondi_pro74
В Челябинске семья Потехиных оказалась в отчаянной ситуации. Детская поликлиника № 4 потребовала через суд принудительной госпитализации 11-летних близняшек Иры и Полины для введения российского препарата «Лантесенс» — хотя после его применения у девочек зафиксирована нежелательная реакция, и они начали стремительно терять навыки, наработанные годами. Мама Анастасия записала видеообращение к президенту Владимиру Путину и председателю Следственного комитета РФ Александру Бастрыкину.
«Дети жили почти как обычные»
Тройняшки у Потехиных родились в 2015 году. По словам Анастасии, до полутора лет девочки росли вполне здоровыми. Первые тревожные симптомы родители заметили, когда близняшкам стало тяжелее перешагивать бордюры.
— Кирюшка раз — и перешагнула, а девочки просят помощи, — вспоминает Анастасия. — Нас с мужем это насторожило, мы пошли к ортопеду. Но до двух лет нам ставили печати, что дети здоровы, говорили: «Не переживайте, это возрастное». Мы долго ходили по врачам, точный диагноз поставили только после генетического тестирования в три года.
СМА — спинальная мышечная атрофия, тяжелое генетическое заболевание, при котором из-за мутации в генах гибнут двигательные нейроны спинного мозга, вслед за этим атрофируются мышцы всего организма.
С пяти лет каждые четыре месяца девочки получали инъекции американского препарата «Спинраза». Лечение давало результат:
— Они жили почти как обычные дети: ходили в школу, играли, росли и набирали силу. За пять лет лечения они не падали, не болели, мы забыли про синяки и больницы, — рассказывает в своем обращении Анастасия.
По шкале развития девочки набрали 61 и 62 балла — почти догнали здоровых сверстников.
«Это НЕ так»
В 2024 году российская компания «Генериум» зарегистрировала дженерик «Спинразы» — «Лантесенс». У препаратов одно действующее вещество — нусинерсен, стоимость практически одинаковая. Однако Минздрав настоял на замене.
— Сказали: «Это то же самое». Это НЕ так, — говорит мама.
В июле прошлого года девочкам впервые ввели российский препарат. Последствия оказались страшными.
— После первой же инъекции мои девочки перестали вставать. Пять суток они не могли поднять голову. Мы носили их на руках до туалета, обезболивали каждые два часа, у них была жуткая сыпь и температура. На оригинальном препарате такого НИКОГДА не было, — рассказывает Анастасия.
За год лечения «Лантесенсом» девочки откатились на пять баллов по шкале развития.
— К ним вернулись падения, разбитые коленки, постоянные болезни. Они слабеют на глазах. Я вижу, как уходит то, что мы с таким трудом наращивали годами, — говорит мама.
Родители попытались через суд добиться возврата к «Спинразе», но проиграли. Два федеральных центра — НИИ педиатрии им. Вельтищева и НМИЦ здоровья детей — дали заключение: девочкам нужна только оригинальный препарат. Однако челябинские врачи настаивают на российском лекарстве и дали заключение о необходимости лечения «Лантесенсом».
Более того, детская поликлиника № 4 подала в суд иск о принудительной госпитализации девочек для введения «Лантесенса». В иске поликлиника ссылается на программу сопоставимости препаратов, но не упоминает о нежелательных реакциях у детей. При этом в медицинском учреждении утверждают, что российское лекарство уже закуплено фондом «Круг добра».
— Нам говорят: «Лечитесь по МНН». То есть дженериком. Наши дети — не лабораторные мыши! Когда на кону их способность ходить, мы не имеем права на эксперименты, — обращается Анастасия. — Препараты стоят ОДИНАКОВО — больше трех миллионов за укол. Какая разница, что закупать, если детям плохо от «замены»?! Мы готовы лечиться по госзакупкам, мы не просим денег, мы просим просто ДАТЬ НАМ ТОТ ПРЕПАРАТ, КОТОРЫЙ НЕ УБИВАЕТ ДЕТЕЙ.
Семья надеется на вмешательство председателя Следственного комитета. Ранее Бастрыкин уже поручал проверять жалобы родителей детей с СМА в Челябинской области.
— Я больше не могу. Я хочу растить детей, а не воевать с системой. Но если мы сдадимся, наши дочери сядут в инвалидные кресла. Это возврата назад не будет, — говорит Анастасия. — Ира и Полина — это наша жизнь. Не дайте им ее отнять.
Интересно, как у них одинаковая стоимость у дженериков и оригинального препарата вышла? Первая фарм компания вложит в стоимость все расходы на разработку и тестирование, чтобы отбить затраты, а дженерик может об этом не париться, и ему надо давать цену дешевле, чтобы в его пользу был выбор. Как тут вышла одна цена?