Случилась у меня несколько лет назад схожая история.
Дано: Мама, на тот момент 46 лет, в анамнезе никаких хронических серьезных заболеваний. По характеру бодрая, активная хранительница очага, тот случай, когда всё детям и мужу, а себя "на потом" оставлю, и так во всём. В начале 2016 года незаладилось со здоровьем. Вроде как давление скачет, делами домашними тяжело заниматься стало, день нормально - день не очень, ну, думает мама, климакс даёт о себе знать. И бодро глотает таблетки понижающие давление. Тут спустя пол года чего-то рука левая неметь стала, не ноет, но пару раз говорила, мол, да это я видимо подстыла, да это я видать потянула, О, говорит, пойду на массаж, пошла, а лучше не становится, боли усиливаются, спит ночами порой только под обезболивающими. Намекаю, мол может обследование пройдешь? Ой, у меня времени нет, мне папу кормить надо, он с работы уставший приходит (папа, если что, не тиран, руки и навыки готовки, как у любого отслужившего человека, есть).
Момент: в течение этого времени мама начинает худеть, насколько, мы не фиксировали, так как когда видишь человека каждый день и даже не догадываешься о том, что происходит, делать это сложно. В состоянии ничего особо не меняется, а мама всё машет рукой, мол, климакс это, я вам точно говорю.

На дворе 2017-й год, начиная с февраля выпихиваю маму в поликлинику к семейному, говорю, требуй направления куда только можно, иди везде куда говорят, проверяй всё. В марте уезжаю в соседнюю страну по работе на пол года, поскольку это совсем рядом, раз в месяц приезжаю домой. С каждый разом замечаю, что что-то всё таки хреново. Начинаю выяснять что говорят врачи. Эндокринолог, невропатолог, семейный в один голос трубят что всё по анализам супер, но что с ней - мы не знаем, но вот пейте витаминки, всё пройдёт. В процессе поездок туда-сюда не было возможности отслеживать что конкретно происходит, при разговорах по телефону на самочувствие не жаловалась (ну, как всегда, собственно). Просто момент. Я в Одессе, июль на дворе, тут ко мне приезжает отец, говорит собирайся, едем домой. Я естественно ничерта не понимаю, в дороге он мне говорит что с мамой совсем плохо.
Мои представления о том, насколько плохо, разбились вдребезги, когда я её увидела. Вместо некогда активной, улыбающейся женщины, с крупными, яркими формами и горящими глазами, я увидела овощ, Овощ, который лежал на диване и не мог приподняться, чтобы обнять меня, у которого не работала левая часть тела, У неё путались мысли, она потеряла дикцию, говорила крайне медленно и зачастую несвязно. И она до сих пор не знала что с ней, но если честно, её это не интересовало. В процессе дальнейших разговоров она сказала, что в течение последних полутора лет ей становилось всё сильнее и сильнее похер на всё. Её даже не волновало что с ней происходит.
Ни одного снимка головного мозга не было назначено врачём за все месяцы походов на обследования. Ни единого. Когда отец покопался в её мед книжке и понял это, повез её на МРТ, тогда она уже толком не ходила без посторонней помощи. Доброкачественная опухоль в затылочной части, отёк мозга.
Август 2017-го - шунтирование, откачивают жидкость. Некоторые добрые доктора предлагали "А давайте сейчас удалим, надо срочно резать" - как итог, при выписке забирали бы труп.
Следующие пол года поиски нейрохирурга. Турки отказались, сказали что шансов настолько мало, что пожалейте ваши кошельки. Должен был приехать японец для проведения операций под запись, тоже отказался, мол, нет желания пополнять своё "кладбище". В нашей стране сфера нейрохирургии похожа на банку с пауками. Но нам повезло, просто повезло. Молодой, относительно среднего возраста специалистов в этой области, врач 38-ми лет. Посмотрел снимки, удивительно посмотрел на меня и сказал "а она ещё жива?" Взял несколько дней на раздумья. Позвонил и назначил дату. Говорит -"как раз пасха пройдёт, если что, попроще с организацией мероприятия будет" Юмор у них такой, но я не злюсь, я говорю ему спасибо до сих пор.
17 апреля 2018-го
13 часов на операционном столе, всего лишь два дня в реанимации, затем общая палата, страхи, повсюду страхи. Мы были предупреждены сразу: в плане качества проведённой операции он выложится на максимум, но говорить о том, что потом будет с ней, никто не может. Мы боялись увидеть её и понять, что она не слышит/не видит/ не будет ходить/говорить.
Нам просто повезло.
За пол года отрасли волосы, шрам на половину черепа перестал выглядывать и напоминать о том, что было.
На тот момент и по сей день, в нашей стране операций такой сложности, кроме как этой, не проводилось. Врач написал диссертацию по этому случаю.

Отдельная история о том, что в процессе подготовки к операции было с врачами из поликлиники, и как они до сих пор бегают на цыпочках и берут трубку с первого звонка от меня или кого-либо из членов моей семьи. Но я не буду её рассказывать, я была слишком жестока к ним, мне порой за это стыдно.

Хочу сказать вот что. Спасибо что дочитали до конца. И, пожалуйста, давайте пинка родителям, если видите что с ними что-то не так. Идите за ручку, ругайтесь с врачами, если от этого зависит жизнь вашего близкого и ещё есть шансы. Да, вам потом будет стыдно, как и мне за некоторые действия, которые я предпринимала для разрешения этой проблемы, но отстаивайте жизнь ваших близких.

Заявляю сразу – этот пост не про тупых бездушных врачей (к ним никаких претензий!), а про слишком умного пациента.

В 2014 году у моей пожилой мамы стало падать зрение в левом глазу. Врач назначила ей МРТ. Заключение: менингиома левого зрительного нерва и мягкотканый очаг в правой теменной области. Поскольку у мамы онкология в анамнезе, МТС под вопросом.

Что ж, неприятно, конечно, но надо действовать. И мама пошла по врачам. Честно пошла. И в НИИ Бурденко была, где, по рекомендации офтальмолога, получила курс облучения.

Время шло, а состояние мамы только ухудшалось. Редкие головные боли усилились, стали чаще, а потом и вовсе непроходящими, даже на фоне кучи обезболивающих. Сюда же прибавились: слабость, головокружения, сердцебиение, бессонница. Начал болеть череп справа, спать на правом боку стало невозможно. В общем, субъективное состояние сильно ухудшилось. При этом и анализы, и кардиограмма, и узи сосудов показывали норму. То есть почти здоровый человек, только вот угасает на глазах непонятно отчего.

Сразу скажу, мама ходила по врачам, еще как ходила! МРТ или КТ каждый год, плюс куча разных других исследований. Ну и консультации у онколога, куда же без них. Да, и офтальмолог в Бурденко – четыре тр прием с традиционным заключением «Без изменений».

На все наши расспросы, что же говорят врачи, мама лишь горько улыбалась и махала рукой. Мол, что они могут сказать? Все у тебя в порядке, бабка, просто старость.

- А новое МРТ? – допытывалась я. – Что там пишут?

- Да ничего! Все, как под копирку! Просто переписывают каждый раз, и все.

Понятно, зачем им нужно предыдущие результаты. А таблетки их вовсе не помогают. Горстями уже пью, и все без толку. Эх, дочка, придется тебе меня к себе забирать. Чувствую, недолго мне осталось.

Маму было жалко, ситуация уже конкретно напрягала, и в этом году я приняла волевое решение, что пойду по врачам вместе с ней. И задам, черт возьми, конкретные вопросы! Раньше мама наотрез отказывалась от моей помощи, но нынешняя зима сыграла мне на руку, и мама неохотно согласилась. Предупредив заранее, чтобы я ни во что не вмешивалась, держала язык за зубами и вообще, мое дело сопровождение, со всем остальным она прекрасно справится сама. Что ж, спасибо и на этом. Хотя бы своими ушами услышу, что говорят такие-сякие врачи.

Первым по списку у нас был невролог. Придя заранее (ну очень заранее!), мама уселась на свободное место и принялась шуршать. Она доставала из большого пакета пакеты поменьше, из них – пакетики, просматривала их содержимое, убирала назад и снова доставала. Время от времени она успокаивалась, но ненадолго, а потом раздражающее шуршание возобновлялось. Я стояла у противоположной стены, очки у меня запотевали из-за маски, так что я могла только гадать, чем же таким интересным занимается моя родительница.

Так-то моя мама довольно деспотичный человек, но у врача она преобразилась. Съежившись, усевшись на самый краешек стула, она жалобным прерывающимся голоском (прям сиротка Марыся!) начала излагать врачу свои жалобы. Голова кружится, мол, бессонница, то, се… Врач кивала, уточняла, осматривала. Потом прописала ей очередные волшебные пилюли, и мама собралась уходить. Тут уж я не выдержала. А как же основной диагноз? – спросила я. Хорошо бы сравнить данные МРТ, чтобы оценить динамику.

Невролог, молодая совсем девчонка, очень удивилась. У нее только данные за 2014 год и ничего больше. И посмотрела на маму.

- Там все как под копирку, - скорбно улыбнулась мама. – Никаких изменений.

Дома мама вновь принялась за свои пакеты, и вот тут я удивилась. Точнее, офигела настолько, что дара речи лишилась. Там были все – все, мать их! – обследования за все шесть лет! Она принесла их к врачу, но даже и не подумала показать! И я задала резонный, вполне логичный вопрос: а какого, собственно говоря, черта она таскает с собой всю эту груду бумаг? Если ни единого листочка не дает врачам в руки?

- А они не спрашивают, - огрызнулась мама. Полагая, очевидно, что каждый врач просто обязан обладать телепатическим даром.

Тяжело вздохнув, я отобрала у нее документы и принялась просматривать. Увы, насчет «копирки» мама жестоко ошибалась – изменения были и весьма существенные. Особенно в теменной области. Разложив всё в хронологическом порядке, я уехала домой.

Следующим у нас был офтальмолог. Цирк повторился: мама шуршала, копошилась, перебирала и сортировала свои бумаги в одной ей ведомом порядке. И опять даже не подумала хоть что-то продемонстрировать врачу! Но уже была готова к такому сценарию, поэтому с легкой душой заложила свою неразумную родительницу. Врач, разумеется, потребовал предъявить результаты исследований.

Господи, с какой же неохотой мама расставалась с каждой своей бумажкой! Каждую из них она отдельно вынимала из пакета, бормоча, что это не нужно, и вот это тоже, а это и вовсе не имеет никакого отношения к глазам. Даже врач не выдержала и железным тоном сказала, что сама будет решать, что ей нужно, а что нет.

Основной вопрос у меня был такой: может ли менингиома зрительного нерва вызывать такие боли или дело еще в чем-то?

- Конечно, может, - сказала врач. – Но в первую очередь нужно разобраться с этими мягкоткаными очагами. Возьмите у невролога направление к нейрохирургу.

Мама осталась очень недовольна: офтальмолог лезет не в свое дело, а очки для чтения подобрать не может. Подумаешь, пыталась! Надо было лучше стараться!

- А к нейрохирургу я не пойду, - заявила она. – Ну что он мне может сказать? Чем поможет?

У нейрохирурга я и рта не дала ей раскрыть. Врач, конечно, задавал ей вопросы, осматривал, но диалог вел преимущественно со мной. Очень толковый врач оказался, кстати, даже мама соизволила похвалить его:

- Жалко, что консультация бесплатная. Такому и заплатить можно было бы.

Бумажно-пакетное представление повторилось, только теперь к нему прибавились диски с МРТ. Каждый диск мама упаковала в отдельный целлофановый пакетик, да еще завязала крепким узлом, и теперь доставала по одному и пыталась аккуратно развязать. Это уже переходило все границы! Поэтому я молча разорвала к чертовой матери эти пакеты и протянула диски врачу. Врач с облегчением выдохнул.

Дела у мамы оказались невеселые: очаги разрослись, и до твердой мозговой оболочки осталось совсем ничего. Кроме того, врач объяснил, что в процесс может включиться даже кожа черепа, так что вполне возможно прободение.

- Надо чистить, - сказал врач. – Обязательно. Иначе… И боли, между прочим, могут быть именно от этого. Кстати, а почему вас раньше не направили на консультацию?

От прямого ответа мама уклонилась.

Нейрохирург направил нас в Бурденко. Потому что он, извините, один, второй врач работает в «красной зоне».

- Я не соглашусь на операцию, - твердо сказала мама. – Хватит с меня операций. Я ее просто не переживу.

- Не соглашайся.

- И на облучение не пойду тоже. Хватит с меня облучений.

- Не ходи.

- Тогда зачем нам ехать в Бурденко?

- Ради моего спокойствия, - объяснила я. – Ты же сама слышала – прободение, потом, возможно, инсульт. Хорошо, если сразу умрешь. А если останешься полностью парализованной? Представляешь, будешь лежать в сознании и кричать от боли. Я просто хочу знать, когда это может случиться. Нам надо подготовиться.

Да, жестоко, знаю. Но с моей мамой только так и можно – она быстренько переменила свое мнение и согласилась ехать в Бурденко.

Документы я у нее отобрала и привела в порядок. Купила канцелярскую папку, аккуратно разложила все по датам, в пластиковый конверт сложила подписанные диски. Даже снимки снабдила ярлыками с датами. Теперь все это не стыдно было показать любому врачу. А маме отдала копии – пусть развлекается с ними, как хочет.

Для консультации в Бурденко требуется свежее МРТ или КТ (в зависимости от диагноза). И снова поликлиника, снова невролог. Правда, уже не та молоденькая девочка, а более опытный врач. Коротко объяснив ситуацию, я положила перед врачом свою папку. Недовольно кудахтая, мама сунулась было к ней со своими бумажками, но врач молча отстранила их. И углубилась в изучение содержимого папки. После чего без вопросов выдала нам направление на КТ.

Кстати, в электронной карте не было ни следа всех этих исследований. И теперь я понимаю, почему.

- Я не буду таскать с собой эту тяжесть, - заявила мама, имея в виду папку с документами. – Зачем? Половина всего этого врачам не нужна. Им и нужно-то всего две-три бумажки.

- И не надо, - покладисто согласилась я.

- Только ты оставь папку у меня, - распорядилась мама. – Мало ли что мне понадобится.

- А вот это уже хренушки, - вежливо отказала я.- Я тебе не доверяю. Сама буду возить. А у тебя есть все копии.

Мама обиделась, но мне было глубоко наплевать на это.

К чему вся эта простыня? А к тому, что, когда пожилые родственники жалуются на врачей – и диагноз не могут правильный поставить, и лекарства выписывают не те – не всегда это вина врачей. Иногда и пациенты такое отчебучивают, что нормальному человеку и страшном сне не приснится.

А мы ждем консультацию в Бурденко. И я молю Бога, чтобы операция была возможна.