17

Знакомство с Жильбером2

Всем здравствуйте! Хочу поделиться своей историей знакомства с Жильбером, может кому-то интересно. Мне уже 51 год и месяц назад, я, сдав генетический тест узнала, что у меня синдром жильбера 7/7. Шла я к этому моменту, можно сказать, всю жизнь. С детства была ооочень болезнена, чем я только не болела: воспаление легких с трекратным уколом пеницилина в сутки, это вообще моя любимая болезнь, наверно, с того момента как я начала ходить и потом пошло ЖКТ, весна и осень я в больнице лежу, в 10 лет начались страшные головные боли, какие-то крапивницы периодические, добавились проблемы с мочеполовой системой могла утром встать и быть просто раздутым опухшим шаром. В школе - бег для меня был адом, копка картошки тоже, все время хотелось спать. Но так как были проблемы с жкт, и была рекомендована диета, то я практически все время и была на диете и слушала от мамы вопли , что как я надоела ей со своими болячками. И вот все это понеслось рядом со мной во взрослую жизнь, добавились проблемы по женски: мастопатия, эндометриоз и непроходящая молочница, я не жила, а существовала в каком-то коматозе с вечно ватной головой, я ходила на всякие обследования, я ходила по экстрасенсам, у меня периодически желтели склеры, и в принципе я видела, что цвет кожи у меня был песочный по сравнению с другими, мне даже казалось землистый, я понять не могла что со мной, по обследованиям - ничего критического, билирубин иногда был выше нормы чуть чуть, мне советовали ограничить жирное, я самостоятельно сдавала анализы на гепатиты- ничего, на паразитов- ничего. Последние лет тридцать у меня холестерин выше нормы, могут АЛАТ и АСАТ подскочить, но тоже были советы - соблюдайте диету, я про себя думала - да я и так на диете. Просто с появлением во взрослой жизни алкоголя, конечно, не на постоянной основе, но холестерин стал расти. И еще добавлю, одну непонятную мне особенность, что, когда я заходила в жаркую сауну, у меня резко нарастал шум в ушах, начинала кружиться голова, и руки с ногами ватные становились, спасала только вода, мне срочно надо было выпить воды, чтобы не потерять сознание. Постоянная утомляемость и сонливость с подросткового возраста, периодически бессонные ночи, если был стресс или наоборот много впечатлений, а в 33 года целый год меня мучили панические атаки (это просто ужас ужасный), беспричинно начиналась неконтролируемая реакция. Сейчас у меня период менопаузы мучаюсь всем вышеперечисленным плюс "хондрос", суставные болячки и сердечко неритмично, опять иду обследоваться, потому что, кажется вот вот и не проснусь никогда, опять советы сдайте то,это, ничего серьезного, попейте витамины, а витамины сейчас какие рекомендуют всем на свете - витамин Е, витамин Д и в моем случае с холестерином - статины (при жильбере это все запрещено), я пытаюсь пить витамины, а мне еще хуже, в итоге - я обращаюсь на сайт "спроси врача", скидываю свои обследования, мне советуют дообследоваться -УЗИ того сего, я начинаю читать вопросы людей аналогичные своему вопросы и в некоторых ответах врачей узнаю про какой-то синдром жильбера, прочитав информацию про этот синдром, я узнаю, по признакам, у себя очень похожую проблему, иду и самостоятельно сдаю генетический тест, надеясь, все таки, что это не моя история, но увы, это моя история, и слава богу, что я теперь узнала в чем проблема и добавками буду корректировать свое состояние. И еще, мне было очень интересно, когда я недавно обратилась к энергопрактику(экстрасенсу) и там услышала информацию по своим родовым веткам, что обе мои родовые ветки грязные. А по итогу то, синдром жильбера простыми словами - это грязная кровь, которая не очищается печенью и несет по кровотоку грязь во все органы и в моем варианте гомозиготном 7/7 это грязная кровь, хромосомы, которой наследуется от отца и от матери. А свою историю я написала для тех, кто утверждает, что это безобидное заболевание, да, оно неопасно для жизни, но здоровье и качество жизни существенно страдает у ярких представителей этого синдрома.

История болезни

6K постов6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

4
Автор поста оценил этот комментарий

У каждого 14-го синдром есть. Ну не самая приятная вещь, но ты разнылась.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

не поверишь, ною из-за жильбера

2
Автор поста оценил этот комментарий
заголовок надо сменить, а то я чуть ТСа не заблочила - уже рефлекс отработан. краем глаза зацепила слово "синдром", это и остановило. но писать - явно не твое, не надо этого делать.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

надо теги смотреть, и это не сайт писателей, не надо судить и советы давать, это не твое, не надо этого делать

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

если не сложно уточните, пожалуйста, какие именно лекарства вы принимаете и помогают ли они?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Принимаю урсодезоксихолевую кислоту, таурин, витамины группы В, глицин, глюкарат кальция, лецитин, артишок, ацетил- цистеин (антиоксидант). Пока только месяц принимаю, но уже самочувствие стало лучше. Ну и, периодически, надо принимать активированный уголь, или аллахол, или полисорб, чтобы помочь печени немного очистить кровь от токсинов. А так, конечно, от многолетнего незнания и непонимания, практически вся гормональная система дала сбой и сейчас это добавками не восстановить.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы выставили в общий доступ свой контент и говорите, что судить не надо?


А текст действительно очень тяжело воспринимается. Ни тебе абзацев, просто сплошная стена нытья

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Текст выставлен не для олимпиада, суда или изысканного читателя от писателя, это просто история и факты многолетнего поиска причины плохого самочувствия, для тех у кого, возможно, есть похожая проблема и симптомы, история о том, что есть малоизвестная наследственная болезнь, на которую следует провериться. Нет абзацев? Ну у Вас тоже нет знаков препинания, элементарно, в трех предложениях. Не понравилось изложение материала? Ну и идите мимо в сад без комментариев, зачем перечитывать ответы и уподобляться стадному чувству.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А каков патогенез? Билирубин убивает жкт или лёгкие?
Я то считаю, что с нашей лживой сверху донизу медициной вы не сможете ответить на вопрос о патогенезе. А врач обязан иметь его в виду, когда лечит пациента. Наши врачи могут лишь сочинить что нибудь про погоду за окном, и выписать очередной фуфломицин или вообще ничего. потом они могут ещё продолжать поиски среди аллергии, в следующий свой приём.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Наша медицина несовершенна и черства это факт. Синдром Жильбера же не смертелен, поэтому, его изучению не сильно придают значение. Данное заболевание передается по наследству, я не знаю, можно назвать это причиной или нет. :) И не так страшен высокий билирубин, как страшно, то, что печень не может полноценно очищать кровь, отсюда и повышенный билирубин, плюс Синдром Жильбера отягощает течение других заболеваний, которые могут приводить к осложнениям. Самостоятельно, т. е. изолированно осложнения возникают крайне редко. К таким осложнениям относятся:

развитие желтухи при выраженном повышении билирубина в крови;

развитие внутрипечёночного и внепечёночного холестаза — патологии, связанной с уменьшением или прекращением выделения желчи;

лекарственные и токсические гепатиты;

дискинезия по гипокинетическому типу — недостаточное сокращение желчного пузыря, которое приводит к проблемам выведения желчи;

развитие желчнокаменной болезни;

снижение иммунитета [6].

Осложнения могут возникать при несоблюдении мер профилактики, а также при сознательном пренебрежении исключения провокационных факторов или по причине незнания о наличии синдрома Жильбера.

0
Автор поста оценил этот комментарий
А в пакет к этому синдрому прилагается болеть всё детство бронхитами и по ЖКТ??
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

я думаю, что да, бронхиты и проблемы с жкт это следствие

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Тоже пью Хофитол, Урсосан, Полисорб. Иногда подключаю гепамерц - снижает уровень аммиака который вырастает при Жильбере. Ещё на Ютубе видел ролик по связи неврологии и Жильбера. В нем упоминали фирму Анагран, которая готовит к выпуску избирательный сорбент непрямого билирубина. Писал им на почту, говорят поступит в продажу в следующем году, надеюсь не пустышка. У самого общий билирубин 50+

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, про аммиак не знала. а неврология, да, связана с этим синдромом.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Как бы спорно, пока не пройдешь несколько кругов непередаваемыех ощущений от побочек и вокруг от врачей слышишь диагноз ВСД и намеки, что хватит симулировать

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Дада, именно так и было :))

0
Автор поста оценил этот комментарий
Есть поддерживающие препараты, я пропиваю курс раз в год- витамины группы B, гепатопротекторы, н-р эссенциале форте н (вроде есть недорогие аналоги, которые тс перечислила). Также помогает хофитол, урсосан.
Ограниченно можно принимать витамин D - обязательно замерить его уровень перед курсом, потому что можно спровоцировать обострение синдрома.
Вообще жирорастворимые -a c d e надо принимать с осторожностью и при контроле анализов. Все они провокаторы обострения.

Следующая история диета: печень любит овощи, почитайте про стол #5. Я не постоянно сижу на диете, просто прислушиваюсь к организму и раз в 2-3 месяца устраиваю разгрузочные дни.

Следующая часть строго по показаниям, если есть подозрение в приступе, идете сдавать непрямой билирубин и если значение выше нормы, обязательно к врачу, он рассчитает вам дозу препарата, содержащего фенобарбитал. Тут никакой самодеятельности. Я ходила так к специалисту, она рассчитала мне дозировку и теперь просто как только вижу проявления, купирую их лекарством. В крайних случаях могут положить в стационар и вы прокапаетесь им же, просто в бОльшей дозировке.

Синдром Жильбера- не приговор. Просто есть неприятные состояния, из которых надо научиться себя вытаскивать время от времени. Сейчас это стало уже просто рутиной-обращать внимание на склеры глаз и оттенок кожи, ну и пропивать лекарства и поддерживающие препараты курсами. В общем надо научиться прислушиваться к своему организму и будет вам счастье).
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Огромное спасибо

Автор поста оценил этот комментарий

Не понравился комментарий? Ну и идите мимо в сад

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Фейспалм

0
Автор поста оценил этот комментарий

А у кого-то ножки нет.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

тоже беда

2
Автор поста оценил этот комментарий
У меня тоже Жильбер. И что?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

и что не знаю

1
Автор поста оценил этот комментарий
Хз, я не дочитал твою агрессию 😅😅😅
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

а ты надеялся, что ты прочитаешь про пикантные подробности знакомства с жильбером ;))))

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества