СКВ моя радость и боль⁠⁠1

Я хочу поделиться своей историей, через призму чувств и ощущений, человека который с этим столкнулся. Медицинской информациии сейчас очень много, интернет в помощь,сама подписана на много форумов и мед.сайтов где информация,по поводу Волчанки( Да да привет Хаусу, речь про неё) предостаточно, но вот инфы как с этим жить человеку в обычной жизни, практически нет.
Начну издалека, когда мне поставили диагноз,мне было 17 лет,и это был 2003 год , интернета в доступе как сейчас тогда не было,(мне чтобы понимать что со мною происходит, пришлось купить Мед.справочник врача ревматолога), я считаю это сыграло большую роль в моей истории, я не видела всех "страшилок" по поводу дальнейшей жизни и соответственно не боялась.
И так..с чего всё началось: Проблемы по гинекологии, практически всем женщинам с СКВ это знакомо ( у мужчин дебют течёт иначе ,его то бишь дебют ещё надо поймать) и назначение Врачом- гинекологом ОК( который опять же по незнанию я бросила пить ибо побочки были страшные) как мне позже объяснили моей вины не было это Волчок уже лютовал))) Далее дикая слабость, невозможность работать и ужасные отёки (тут уже почки попали), чтобы было понятно объёмы тела с утра и вечером менялись в ТРИ- ЧЕТЫРЕ раза, и я не шучу. Температура тела прыгала до 42 градусов это фиксировала скорая( как мне позже объяснили,спасло то,что скачки были кратковременные) в основном держалось на уровне 38 . Скорая забирала в больницу ,а там начинался треш... заберут в 10-12 ночи и в приемнике начинается...спускаются Врачи из отделений, и в один голос :-"Не не наша!" ,и чешешь домой в таком состоянии в 3-4 утра...Врачам после всего верить не перестала, работу их уважаю и ценю, просто так получилось,не знали тогда (да и сейчас) основная масса про нас.
Да кстати были и глюки,и открывшиеся таланты писала стихи и картины(правда карандашом,но всё же) ну а чё ещё делать если спала максимум 2-3 часа ,как я выжила до сих пор не понимаю...
Потом мне крупно повезло,Врач в поликлинике ( вчерашний интерн) отправила на консультацию к ревматологу и пазл сложился...от момента первых проявлений до постановки диагноза прошло больше года,и да в больницу меня уже практически принесли ибо ноженьки к тому времени ходили не более 20 метров с длительным перекуром)))
И вот в больнице наступило СЧАСТЬЕ, мне сразу сказали,что 99% это СКВ,но анализы и обследования естественно провели,но главное я поняла,что болею и мне верят,нет не так ВЕРЯТ,а не называют ленивой симулянткой (это я тоже прошла) и начали лечить. Сначала дали прогноз 2 недели,если протяну то месяц ( бедная моя Мамуля как она это пережила,это ей всё говорили, меня же просто лечили не повещая в подробности) я уже не ходила,полный постельный...потом предложили экспериментальный( на то время) метод Химия ( как онкобольным)другого варианта спасти меня не было...первая капельница спалила вены в хлам ( до сих пор кровь и капельницы в одну вену) и тогда было принято решение колоть в/м( я знаю единицы тех кому тоже так кололи,но недолго,а вот я попала на долгие шесть лет) а далее та же химия только в таблетках...ну про гормононы и остальное думаю писать нет смысла,кто в теме тот знает, а так к чему перечень лечебных рекомендаций...ну вот обещала без медицины, и опять скатилась в ту степь.
Так вот про чувства ...на самом деле это страшно, когда ты понимаешь,что что-то не так, а окружение талдычит ты здоров, когда на солнце теряешь сознание ( при СКВ солнце противопоказано,крема и закрытая одежда в помощь,а лучше вообще под него не попадать), когда просто нет сил и не объяснить...Если вы думаете,что после поставки диагноза стало легче это объяснить,то нет, люди не слышат других( основная масса) только себя, и всё жизнь меняется кардинально!!!
Ты уже себе не принадлежишь таблетки,уколы, анализы, стационары... хорошо если есть кому поддержать,но бывает и по другому(меня поддержали в первые пол года,а потом сама,никого не обвиняю,так случилось и на это есть объективные причины) дальше работа ,я сама себя обеспечивала и работала , все эти годы (последние 3 года дома и тут тоже множество причин) работа и лечение то ещё удовольствие,но возможно это тоже сыграло свою роль, некогда было раскисать )))
Что - то слишком много накатала,думаю надо разделить на несколько постов слишком много букв... невозможно описать 18 лет в одном посте)))