Сердце для девочки⁠⁠

Доброго времени суток,Пикабу.Мой 1 и наверное последний пост.Я отец 2ух чудесных девочек,так получилось,что обе с врожденным пороком сердца.Старшую успешно прооперировали в Бакулева(поклон доктору Шаталову),был субаортальный дмжп,оап...вскрывали грудину,операция на "сухом сердце".Сейчас ей 3,9)Помню как отдал ребенка в день операции,ее ручки тянущиеся к нам с матерью,слезы...Не должны дети болеть...тем более так.Тогда мы оклемались и вот 2ой удар-моя младшенькая...я *выйграл в лотерею*-атрезия легочной артерии...4ый тип,гипоплазия левого легкого.Так же как и у старшей субартальный дмжп еще до кучи.Я уже хорошо информирован по воле судьбы о пороках сердца у детей-в Бакулева с 2003 по 2013 год был только один малыш с атрезией 4 типа.Редкий и тяжелый порок.Мы с малышкой были везде,в Москве,в Пензе(специализация на АЛА).Проходим до сих пор все круги бюрократического ада.Документы минзрав принял с 3го раза(в последний раз не взяли т к в эпикризе из Пензы было написанно *карта амбулаторного больного* а набо было *стационарного*).Забегая вперед-документы все еще в минзраве(решают отказать нам или нет,хотя для отказа нет никаких законных оснований).По законодательству РФ детям не пересаживают органы и не изымают соответственно.Квоту выдают в большинстве случаев на операцию в Индии.В Бакулева сказали,что девочка не предсказуемая)Сколько проживет-не знают(говорили что год-полтора).С рождения мы в больницах,вытаскивали малышку из терминального состояния...Извините за сумбур.Люди,наши дети не дожидаются и умирают,а все из-за драконовского закона 91го года.В России врачи могут и готовы занииаться детской трансплантологией,но им связывает руки закон.Я не юрист,я простой медик,я не знаю есть ли способ и рычаги у общественности повлиять на принятие поправки к закону...Понятно,что моей дочьке это уже не поможет,но каждый год таких тяжелых детей с различными пороками по оф данным рождается 10-15,а по не оф-в 2-3 раза больше.Ну а квоты выдаются 2-3 в год...