Прогрессирующая потеря слуха: каково быть героем фильма "Звук металла"⁠⁠

Всем привет! Меня зовут Настя, мне 27 лет, и я страдаю от прогрессирующей нейросенсорной потери слуха. На данный момент моё левое ухо уже с диагнозом "глухота", на правом - 4 степень. В этом посте я хочу рассказать свою историю.

Впервые мне поставили диагноз "нейросенсорная тугоухость" в 16 лет. Тогда я пришла на прием к сурдологу в детскую больницу. Отправил меня туда ЛОР, т.к. я пожаловалась на непрекращающийся звон в голове (невролог считал, что это из-за заужения сосудов шеи). Сурдолог сделала мне аудиограмму, которая показала на правое ухо 1 степень тугоухости, 1-2 степень - на левое. Я искренне считала, что аудиограмма ошибочна, что слух у меня в норме, а результат такой получился из-за того, что звон в моей голове мешал мне слышать писк, который подается в наушники при снятии аудиограммы. К тому же сурдолог была весьма груба, обвиняла меня в том, что я пришла без родителей (взрослая-то лосиха 16-ти лет), обвинила мою маму в том, что как мать она очень плоха. Напугала меня, что я скоро оглохну (и хоть это было недалеко от правды, говорить это 16летнему подростку, у которого большие планы на жизнь - это довольно странно, это отталкивает). От сурдолога я ушла в обиде с мыслью, что она меня обманывает. Я всё таки вернулась к ней с мамой, но сурдолог чуть ли не с матом наехала на маму, и та, схватив меня за руку, просто покинула кабинет. После этого мне прокололи какой-то курс от сосудистой недостаточности и, разведя руки в стороны, отправили гулять.

После 11 класса я поступила в юридический ВУЗ и успешно в нём обучалась, планируя после выпуска работать по специальности. На последнем курсе я увлеклась игрой на барабанах. Вот тут, собственно, я на занятиях с преподавателем). Фото сделано в 2016 году. Вообще музыка всегда была частью моей жизни. Тяжелой музыкой я "заболела" примерно в 12 лет, мечтала играть в группе, а с 2016 года я играла в нескольких группах на барабанах, в одной группе даже пела)

Тогда же, примерно на последнем курсе института, я начала замечать, что мне становится тяжело общаться с людьми: я всё чаще переспрашивала собеседника. Я совсем перестала слышать шёпот и некоторые высокочастотные звуки: писк бытовых приборов, домофона и т.д. В институте я всегда садилась на 1 парту, я начала всё больше всматриваться в губы собеседника и неосознанно помогала себе чтением по губам. Такой расклад меня очень напрягал, это сильно мешало моей жизни, я стеснялась общаться с людьми. Итак будучи интровертом, я стала очень замкнутой. Естественно, с такими проблемами я не смогла работать по специальности, и я не отработала по ней ни дня.

"Я действительно плохо слышу" - эта мысль всё чаще проскакивала в голове, но хотелось гнать её подальше, ведь мне тогда это казалось ужасным и стыдным, я ведь ещё молодая, я музыкант, в конце концов! Я боялась этой мысли в том числе и потому, что диагнозом "нейросенсорная тугоухость" обладает и моя мама. Хотя она и говорила мне, что начала терять слух после перенесенной ангины, я начала подозревать её в обмане, понимать, что всё таки выиграла в генетическую рулетку и получила эту болезнь как наследство.

С 2017 по 2019 годы моё эмоциональное состояние на фоне осознания своего недостатка было, мягко говоря, ужасным. Неприятие себя, депресии и истерики были моими частыми спутниками. Я всё ещё занималась музыкой, но мне было уже очень сложно, сложно стало в том числе скрывать от других участников группы свой слух.

В 2019 году я не выдержала и обратилась к сурдологу. Это был, пожалуй, самый страшный приём в моей жизни! Аудиограмма показала 3-4 степень на правое ухо и 4 степень на левое ухо. Если бы я была мужчиной, то сказала бы, что это было "как серпом по бубенчикам") Чтобы не быть голословной, приложу аудиограмму. У здорового человека аудиограмма на всех частотах должна идти примерно прямой горизонтальной линией в районе 0 дБ. Как видно, на высоких частотах оба моих уха значительно проваливаются, потеря от 90дБ считается глухотой.

Итогом моего похода к врачу стало направление на МСЭК, оформление инвалидности по слуху бессрочно и получение моих первых слуховых аппаратов класса "мощные". Вот они, мои первые помощнички) Phonak Bolero стоимостью 50 тысяч рублей за 2 штуки. Аппараты дешевле, а также те, которые мог выдать ФСС, не могли бы справиться с моей крутонисходящей аудиограммой. Такие деньги для меня, занимавщейся низкоквалифицированным трудом за копейки, были большими, но, к счастью, мне разрешили взять беспроцентную рассрочку, которую я гасила с пенсии. На фото пока что без индивидуальных вкладышей.

Как объясняли мне врачи, слуховые аппараты стимулируют уши и слух не должен падать дальше. В аппаратах я слышала намного лучше, чем без них, понимать речь людей стало значительно проще, какое-то время я даже продолжала заниматься музыкой и надеялась, что всё будет хорошо.

К сожалению, не стало. Врачи не могут сказать, почему, но мой слух продолжает падать. Исследования не показывают патологий, отосклероза или чего-то ещё, КТ височных костей в абсолютной норме. С концом 2019 года я завязала с музыкой, что было крайне болезненно для меня. А к началу нынешнего года я заметила, что перестала нормально понимать речь и в своих аппаратах. Я надеялась, что мои аппараты просто вышли из строя, но поход к сурдологу расставил всё на свои места: слух беспощадно падает.

Я не знаю, можете ли вы представить моё эмоциональное состояние? Я действительно люблю мир звуков, музыку, разговоры, фильмы и всё прочее. За время использования первых аппаратов я стала более общительным человеком, у меня появились друзья и любимый муж, которого совсем не смущает мой диагноз. Я умудрилась отучиться в автошколе. Но звуки ускользают, как песок сквозь пальцы, как зарплата через три дня после неё и как корм у кота в миске! Я давно забыла, что такое шум листьев, капли дождя, шёпот, ветер за окном, а теперь начинаю забывать, как звучат мои любимые песни, ведь последнее время музыка для меня звучит как просто мешанина из звуков. Там, где раньше были рифы, соло, флейты, клавиши - теперь просто каша. С этим очень тяжело смириться, но я всё же стараюсь не поддаваться унынию.

В заголовке поста я упомянула фильм "Звук металла". Это фильм о барабанщике, который потерял слух. Посмотрев этот фильм, я ощутила родственную связь с главным героем. Хоть я теряла слух на протяжении лет, а ГГ потерял его довольно резко, эмоции, переданные в фильме, очень живые и правдоподобные. Если вы не смотрели этот фильм - посмотрите. Есть лишь одно, с чем я не хочу смиряться - с концовкой) Я не знаю, как здесь добавить спойлер, поэтому не буду спойлерить, если посмотрите - поймете.

А что же сейчас? С августа я прошла повторную МСЭК, где мне изменили индивидуальную программу реабилитации, теперь в неё включены аппараты класса "сверхмощные". Это последние аппараты, которые могли бы мне помочь, сейчас я выбираю слуховой аппарат на правое ухо. Он обойдется мне в цену от 50 тысяч рублей (один). К сожалению,  сурдоакустик в городском центре слуха пояснил, что моё левое ухо не вытянет теперь даже самый дорогой слуховой аппарат и единственная надежда теперь на кохлеарную имплантацию. Тем не менее, надежда появилась, и я не намерена сдаваться в своём желании слышать) Следующая цель - имплант.

Не знаю, какова мораль моей истории) Постараюсь сделать несколько выводов:
1) Для тех, у кого есть дети - прислушивайтесь к ним, будьте внимательны, следите за здоровьем, ведь чем раньше поставить правильный диагноз, тем сильнее можно минимизировать последствия.
2) Быть слабослышащим - НЕ СТЫДНО, НЕ РАНО. Да, когда ты теряешь то, что имеешь - это всегда больно и тяжело. Наверное, проще было бы вообще не иметь, чем терять. Но в этом нет нашей вины. Не бойтесь говорить окружающим о своей особенности. Не бойтесь просить повторить или написать, не чувствуйте вину за это, ведь вы не виноваты.
3) Если вы к чему-то стремитесь - никогда не сдавайтесь (боже, как банально :D)

Вот и всё. Всем, кто осилил эту простыню - спасибо! Мне стало легче от того, что выговорилась. Наверное, напишу продолжение этого поста, если удастся поставить КИ, или запилю ещё парочку историй.

А, бонусом шутейка за 300 из моей жизни:

Муж: - Вчера был международный день глухих, ты чего молчала?
Я: - Да? Я не слышала о таком дне.