Псевдогуманизм61
Хочу рассказать свою историю чтобы выговориться. Расскажу анонимно, так как уверена, что подниму кучу говн среди моралистов и псевдогуманистов.
В этом году я забеременела. Беременность была запланирована и желанна. Как тревожный и ответственный человек я выполняла все назначения врачей, проходила скрининги и даже повторяла некоторые исследования за свой счет, чтобы убедиться, что с малышом точно все нормально. Одно из таких исследований по собственной инициативе был неинвазивный пренатальный тест (НИПТ). Он показал высокий риск по одной из хромосомных патологий. Когда я увидела результаты я была в шоке и точно для себя поняла, что не хочу рожать больного ребенка. Однако НИПТ не дает право на медицинское прерывание беременности и поэтому максимально быстро, опять же за свой счет, я организовала прохождение амниоцентеза. Этот тест обладает большей точностью (99,9%) и дает право на прерывание. Сдавала в ведущей московской клинике. Через две недели получила результаты, согласно которым у ребенка все нормально, нет никаких отклонений. Все узи тоже были ни у кого не вызывавшие опасений. Мы с мужем с нетерпением ждали малыша.
Он появился доношенным в срок. Однако только он родился, врачи зашушукались. Стали суется вокруг него. Они сразу заметили так называемые стигмы эмбрионогенеза, указывающие на хромосомную патологию. Дальше ребенка увезли в реанимацию роддома, так как он плохо дышал. Откачивали его там несколько дней, потом перевезли на реанимобиле в реанимацию детской больницы. Там еще откачивали и спустя некоторое время перевели в отделение патологии, где проведенные исследования оказались прямо противоречащими данным амниоцентеза - ребенок имеет серьезнейшую генетическую поломку, множественные пороки развития. Сейчас с момента родов прошло около месяца, ребенок и сейчас в больнице. Он научился сам дышать, но у него проблемы с питанием - только через трубку, он весь перекошен из-за деформации костей, он не прошел аудиоскрининг (скорее всего глухой) и прогнозируемо умственно отсталый - степень пока непонятна, но может быть совсем овощ. Он мучается, его постоянно колят, делают все новые анализы, так как он подхватил в больнице вирус. Заливают в него еду и когда он не в реанимации, я должна заливать в него еду, иначе сяду по статье за то, что его уморила с голода.
Я пока пытаюсь смириться со всем этим. Мне его жалко и себя мне жалко. И у меня вопрос, какого черта при таком состоянии и прогнозах я не могу отказаться от медицинского вмешательства? Зачем врачи продлевают его агонию? Зачем современное общество нацелено на удержание здесь нежизнеспособных неизлечимо больных детей? Чтобы что? Чтобы у меня не было шансов родить здорового ребенка (мы с мужем здоровы, эта поломка случайна на 90%, хотя я еще сто раз все проверю, просто чтобы понять как так вышло), потому что все ресурсы физические, материальные, психологические ушли на инвалида? Чтобы он умер у меня на руках лет в пять или десять? Чтобы я его отдала в приют и чувствовала себя предавшей его тварью до конца жизни?
С моей матерью работала одна женщина, у которой было два сына. Первый - инвалид, второй - здоровый. Муж ушёл вскоре после рождения второго, хотя он появился на свет из-за его уговоров, мол, нужен здоровый наследник. Так осталась тётя Лена одна с инвалидом и грудничком, благо, её мать помогала с детьми.
Я часто слышала от матери, что "сегодня я за себя и за Лену", "Лена завтра Серёжу на обследование везёт", "Лена на больничный опять ушла, у Серёжи приступы участились, будут ложиться в больницу". Я не знала, какой у него диагноз и ни разу не видела этого мальчика. Тётя Лена мне очень нравилась, она и в гостях у нас бывала, иногда с младшим сыном.
Однажды сестра попросила меня сходить с племяшкой в поликлинику. За компанию с нами пошёл мой тогда ещё будущий муж. В блоке здорового ребёнка, где мы ждали приёма (комиссию в школу проходили), в очереди сидела пожилая женщина с ребёнком на руках. Мальчик на вид лет 6-7 худой, с очень тонкими конечностями и большой головой. Он шипел, хрипел, рычал, запрокидывал голову, выкручивал руки и ноги, пускал слюни. Зрелище шокирующее, я оставила своего парня в очереди, сама вышла с племянницей на улицу. Когда мы вернулись в блок, я увидела тётю Лену. Теперь уже она держала на руках этого мальчика, вытирала ему слюни, бабушка стояла рядом.
Домой шли молча. Даже Юлька, которая вообще, кажется, не замолкала никогда, шла погружённая в свои мысли. Уже дома она спросила, сколько лет тому больному мальчику. И я задумалась. Я знала второго сына тёти Лены, ему тогда лет 10 было, и точно знала, что Серёжа старше. Вечером на этот вопрос ответила вернувшаяся с работы мать. Серёже 14.
Позже, когда я уже была замужем и ждала своего первого ребёнка, спросила у мужа, помнит ли он того рычащего мальчика в здоровом блоке. Конечно, он помнил, хоть и прошло уже года 3. Тогда я сказала, что если у нас родится что-то подобное, я оставлю его в роддоме. Не пришлось, родила в срок здорового мальчишку. Но в тот момент начала думать, а смогла бы вообще оставить, если вдруг какой диагноз. Никого не осуждаю. Ни тех, кто оставил ребёнка, не желая разменивать свою жизнь на поддержание его существования. Ни тех, кто взвалил на себя уход за инвалидом из-за материнских чувств. Здесь нет правильного выбора, вернее, у каждого он свой. Как вообще можно осуждать в такой ситуации, тут только посочувствовать и радоваться, что сама перед таким выбором не оказалась.