363

Онкобудни. Мысли вслух

После второго курса химии у меня воспалилось место инъекции, понятия не имею, как это называется, карточку с диагнозом по месту жительства мне почитать не дали. Рука опухла и я старалась ее не шевелить, ибо больно адски было. И, как назло, рука правая, то бишь я на 5 дней без телефона и компьютера, даже мышку было больно двигать. А что делает человек без гаджетов? Он начинает думать о всяком разном.

Итак, первое, о чем мне думалось - это почему мне так плохо лежать в больнице. Морально. Претензий к медсестрам или врачам у меня нет, они замечательные. Да и соседки по палате в целом нормальные, за гигиеной следят, с разговорами не лезут особо. А все равно, ложишься на неделю- и всю неделю будто стены давят, я через каждый час полтора выходила на крыльцо, а если позволяла погода, то немного по территории прогуляться, иначе совсем тоскливо становилось. И если первый раз, когда я там была, получалось шутить про курорт с лечебными процедурами и что у нас там был режим- наелись и лежим, то второй раз было уже не до шуток, а если начинаешь думать что еще и еще предстоит возвращаться, и становилось совсем безрадостно. Притом дома, когда отпускали на выходные, сразу же становилось легче. Ну так вот, думаю, дело в том, что обычно мы закрываемся от людей, от негативной информации. Когда сосед умер от рака- я при встрече соседке принесла соболезнования, и на этом все, дистанцию держала, подробностей и знать не хотела. А когда лежишь в больнице, ты не можешь дистанцироваться от других больных. И ты видишь, как этих малознакомых тошнит, как им больно, как им страшно. Даже надев наушники, и уткнувшись в книгу, ты это все равно замечаешь, не можешь не замечать. Много чужой боли, чужих страхов, историй, и чаще всего нерадостных. И ты никуда от них не денешься, они фоном повсюду. В общем, причину, почему мне там плохо, я нашла, посмотрим, как на третью химию будет мне лежаться ( я уже знаю причину, почему тяжело морально, соответственно, могу постараться уменьшить негативные проявления, пока правда, не особо представляю как).

Второе, о чем мне думалось- это то, как тяжело смириться с тем, что ты можешь быть недееспособен временно. Особенно это я прочувствовала с нерабочей рукой. Если после первой химии я могла сама себя в быту обслуживать, хоть и по минимуму, усталость никто не отменял, то с нерабочей рукой... Да и до диагноза я вела довольно активную жизнь, прогулки с друзьями, занималась танцами, волонтерила... То сейчас просто сил на все это нет. И это тоже довольно тяжело, когда ты вёл насыщенную жизнь, и когда резко твоя жизнь ограничивается больницей, работой и домой. Остальное ты не в состоянии осилить. Злость, на себя, на болезнь, раздражение, от того, что за тебя делают то, с чем ты раньше прекрасно справлялся сам- эти эмоции периодически накрывают. Учусь смиряться потихоньку.

Мысль третья. Онкобольного может понять только онкобольной. Это так. Людям, не имеющим диагноз, трудно понять, как это. Как мы храбримся на публику, как успокаиваем родных, что все хорошо, когда это не так. Как боимся поделится, что чувствуем себя плохо, что химия далась тяжело. Но в общении с другими онкобольными это обсуждать проще. Кто лучше другого больного поймет, как тебе не комфортно , чего ты боишься и тд. Но тут есть огромный такой подводный камень- это когда ты начинаешь примерять на себя ситуацию собеседника. Начисто забывая про то что диагнозы разные, состояние здоровья, да даже стадии. И каждый переносит индивидуально.

Мысль четвертая. Тесно связанна с третьей. Лежала я со своей ровесницей, у нее лимфома ( неходжкинская), стадия 2а, как и у меня. Подружились даже. Созванивались и после выписки. Болтали не только о лечении. И замечаю я, как она мне то про добавки биологически активные, то про отказ от химиотерапии и нетрадиционные лечения рака начинает рассказывать, то про психологов, которые силой позитивной мысли излечивают и 4 стадии( при отказе от хт, естественно, иначе не подействует). Иии, я пыталась, честно, поговорить с ней, советовала сходить к психологу в онкобольнице, а не к тем, слушать врача, но чем больше я пыталась объяснить, что там шарлатаны, тем больше она от меня закрывалась. Ну чтож, взрослый человек, сама ответственна за свою жизнь. Хотя я очень боюсь не увидеть ее на химии в следущий раз. Но вывод сделала- у каждого своя голова на плечах, а онкобольной понять тебя может, как никто другой, но вот лечит пусть врач. Традиционной медицины. И все добавки, методики, что будешь делать- только с его разрешения. Тоже касается психолога. Пусть это будет дипломированный специалист, с разрешением на работу с онкобольными чем непонятно кто с непонятно какими методами. Да и при общении с другими больными- ты просто мусолишь ситуацию, что тебя беспокоит. А выбраться из нее не можешь. А специалист может действительно помочь.

Кстати про психолога- у нас все почему-то боятся к ней ходить. Хотя мои панические атаки и ипохондрию именно она и помогла минимизировать.

Мысль пятая. Почему я вообще все это пишу. До постановки диагноза, когда я понимала уже, что что-то совсем не в порядке, хоть и гнала мысли, что это онко, но все же была активным читателем на пикабу всех статей с тегом онкология. Именно благодаря писавшим здесь, я узнала, что при онкологии ты не ползешь медленно в сторону кладбища, а живешь. Многие путешествуют, работают, одним словом- продолжают жить. Мне это очень помогло не свалиться в панику, в истерику, а довольно спокойно принять свой диагноз.
А пишу теперь я сама, то, что, надеюсь, может пригодится другим. Не только о победе над раком, но и о том, какие страхи, какие сложности могут быть в период борьбы с болезнью. Может кому-то поможет мой опыт.

Всем добра, и не болейте.

Дубликаты не найдены

+15

Молодец. Не отпускай вожжи. Держись. У самого РС и неизвестно когда стрельнет, но к земле я что-то не хочу привыкать )

+10

Держись, сил тебе побольше. Я когда лечилась химию делала на дневном стационаре - физически тяжелее, но гораздо легче морально. Не знаю делают ли так сейчас, я лечила лимфому в 1995-1996

раскрыть ветку 6
+8
Дневной тоже можно, но я в областной лечусь, до нее добираться довольно долго из моего города. Ремиссия больше 20 лет? Можно считать себя здоровой. Вы меня прям замотивировали.
раскрыть ветку 5
+13

У меня была  стадия 2а Ходжкина, в 2007 я решилась и родила дочь, сейчас периодически делаю КТ и сдаю кровь, сначала раз в полгода, сейчас раз в 1–1,5 года. Пока все хорошо, думаю так и дальше будет. Плохо не может быть - доченьку ещё выучить надо и внуков вынянчить 😁

+6
Держись! Не падай духом - это САМОЕ главное!!! У меня 7 курсов химиотерапии ,в конце мая будет 8, обещают последний.
+2

Хочешь напишу электронку, буду рада пообщаться, поддержать

раскрыть ветку 2
+7

Не знаю, что есть стадия 2а, но пока верю, что ранний рак излечим. У отца нашли плоскоклеточный рак "курильщика". Причем он не поддается химии и не подает симптомов. Нашли случайно и вырезали. Вроде сейчас все чисто.

раскрыть ветку 2
+2
Почти все стадии делятся на а и в, насколько помню.
раскрыть ветку 1
+2
а и б отличаются только тем, что один - с выраженными симптомами (субрифильная температура, потеря веса, повышенное потоотделение и т.д), а второй - без.
+5

Именно благодаря писавшим здесь, я узнала, что при онкологии ты не ползешь медленно в сторону кладбища, а живешь.

В любой момент в каждом человеке существуют раковые клетки (обратное - ну, крайне маловероятно). Да и вообще - все ползут в сторону кладбища, но ничто не мешает жить в процессе.

раскрыть ветку 1
+1
Но страх онкологии есть у всех. Как часто используют фразу- слава богу, не рак.
И в моем представлении раньше, онкобольные лежат и стонут от боли непрерывной. А химия так вообще как что-то ужасное воспринималось
+4

Молодец, что приняла все и не ставишь крест на своей жизни. когда я сама лежала в онко было тяжело, тяжелее химия была. но это пережито и теперь жизнь бьет ключом. Так что береги себя и не пропускай обследование. Здоровья и сил по больше)))

+3

Как Вы узнали о своем диагнозе? Какие симптомы?

раскрыть ветку 2
0
Лимфоузел на шее внезапно появился. На узи сказали текстура подозрительная, на рак похожая. Анализы так все в норме были относительно, только СОЭ и лейкоциты совсем чуть чуть выше нормы были.
Температуры не было, только в те дни, когда к терапевту ходила, до 37 поднималась. Потом снова нормально себя чувствовала.
раскрыть ветку 1
0

Здоровья и сил!!!!

+3
Не сдавайся, выздоровления тебе!
+2
Меня бесили попытки свести с онкобольными. Мне в тот момент было насрать, что они пережили. Это со мной происходило, это мои ощущения, моя боль. Зачем мне чужой опыт. Я пыталась справится сама. Поддержать кого, без проблем, но вот слушать как у них это было, я не могла, хз почему.
раскрыть ветку 2
+2
Да, поэтому лучше психолог для обсуждения. У нас в палате лежала женщина, она после химии, как выписали, на работу в ночную смену. Притом стадия была 3 у нее. Я, сутки отлеживаясь после выписки, прямо чувствовала себя неполноценной на ее фоне. Это как раз то, что начинаем меряться, сравнивать, а это может усугубить состояние
раскрыть ветку 1
+2

Я сама психолог, мне не хотелось к коллеге. Много читала, смотрела сериалы с планшета в больнице, вышивала. Главное занять время) Зеркала просто ненавидела, на химии прибавила 30 кг, 10 скинула после лучевой, остальные при мне)

+2

Рука опухла и я старалась ее не шевелить, ибо больно адски было. И, как назло, рука правая, то бишь я на 5 дней без телефона и компьютера, даже мышку было больно двигать.
я именно поэтому всегда давал под химию левую руку. Мне химией пару раз вены пожгли немного(такое бывает), но оно за пару недель проходило.
Держитесь там, вторая стадия вполне успешно лечиться и не думайте о всяком - надумаете такого, что сами себя в депрессию вгоните.
я вообще боролся с этим всем книгами и сериалами(до больницы их вообще не смотрел), рукой там двигать надо немного и можно справиться и не основной.

раскрыть ветку 4
0
У меня вены только на правой, на левой не находят их.
Я читала про вашу борьбу, ваши посты как раз мне помогли не скатится в панику) спасибо
раскрыть ветку 3
+1

очень рад что они кому-то помогли)
могу оставить свои данные вк - на случай если захочется пообщаться.
совсем нет? У меня на левой руке нормальная вена только около запястья - в довольно не очевидном месте и некоторым медсестрам на это приходилось указывать.
в любом случае - не сдавайтесь и все будет хорошо.

раскрыть ветку 2
+2
@MariannaBo,
Приятно видеть, что Вы не опускаете руки, не поддаетесь панике и верите в себя. Я искренне желаю Вам выздоровления!
Но можно спросить, как успокоить человека у которого рак? У моей матери рак яичников, 3 стадии, прошла операцию и сейчас проходит химию. Буквально завтра будет уже 4 курс. Она всегда была сильной и волевой женщиной, а сейчас наступают панические атаки, она зацикливается на проблемах быта. Все ей кажется противным и ужасным, что все е нее не получается, слишком навязчивой. Я разговариваю с ней о разном, пытаюсь отвлечь от дурных мыслей, ее подруги и родственники тоже стараются проводить с ней время. Она вроде все осознает, но потом снова включает этот режим. В интернете очень часто читает о своей болезни, всякие форумы, посты на Пикабу, теперь ещё религиозные сайты с мотивирующими постами (я контролирую). Старается соблюдать все предписания врачей, но морально это (ее поведение) истощает её и меня с отцом, слышать частые причетания что все плохо. Извините, если это было не к месту, я не хотел Вас нагружать своими проблемами. Я знаю, что она читает Пикабу и надеюсь, что она не обидится за это.
раскрыть ветку 2
+1
Спросите про психолога в больнице, и сходите вместе на прием. Важно- с онкобольными может работать не каждый психолог, и не каждый метод психотерапии можно использовать на людях с тяжелыми и хроническими заболеваниями. И насильно тащить к психологу тоже не стоит, человек должен созреть.
У нас визит к психологу обязателен перед оперативным вмешательством, дальше- по своему желания. На второй прием я пришла к ней сама, еще до 1 химии, пока лежала и ждала, когда швы снимут. Все началось д с того, что ночью у меня пошла кровь из носа, и мой мозг спросонья додумался, что а вдруг метастазы уже в голове, и вообще все плохо, а у меня деньги на похороны не отложены, в шкафу не прибранно, и история в браузере не подчищена. Так до самого утра и маялась, периодически становилось трудно дышать, к обходу врача у меня уже и давление подскочило, и пульс был убыстренный. У психолога она мне сказала, что проведет диагностику состояния, и если что, даст направление к психотерапевту ( он может дать рецепт на антидепресанты). В итоге, после беседы и диагностики состояния ( не знаю как точно это у психологов называется), мне было сказанно что у меня легкая депрессия, и связанна больше с привыканием к новому для меня состоянию. И мне помогло. Там правда не только разговоры были, один раз я раскрашивала человечков, в другой мне были даны карты, а я должна была выбрать какая больше других нравится, какая не нравится. Методы странные, но помогли вытащить мои страхи, то что меня беспокоило, а высказать я не могла.
Еще момент вспомнился. Меня с работы встречает мой жених каждый день. До диагноза это было мило, а вот после, как поставили его, были периоды, когда это воспринималось как - это потомучто у меня рак , и ты боишься, что я сама не дойду?
Притом понимать понимаю, что это бред, он делал и до диагноза так, но вот накатывающую злость никуда деть не могла. Я ему не высказывала прямо это, я просто молча ходила и кипела внутри, хотя мою повышенную раздражительность он отмечал. Схожее было и в бытовых ситуациях, когда любая помощь или совет воспринималась вштыки, потомучто мне казалось что близкие думают что я ничего не могу. Мы с этой ситуацией тоже с психологом работали.
Уф, чтото простыню накатала. Надеюсь вам будет полезно хоть чтото из моего сумбурного рассказа.
раскрыть ветку 1
0
Спасибо Вам за ответ, я очень благодарен Вам.
+2

Вы главное после и во время химиотерапии соблюдайте рекомендации врача. У меня жена гематолог, есть у нее пара историй нелепых смертей пациентов после химии. Один сбежал в кино, там на него видимо кто-то чихнул. А лейкоцитов-то после химии нет, иммунитет на нуле! Помер от банальной простуды. Другой рыбки домашнего посола поел.
А еще здОрово, что врачу вы верите больше, чем всяким нетрадицонным шарлатанам. Недавно пациентка умерла - отказывалась от химии, пока не стало слишком поздно.

- Ой, я не хочу химию, в прошлый раз так тяжело было, она меня убьет!
- Химия Вас вряд ли убьет. А вот лимфома убьет гарантированно.
И такой диалог раз в пару месяцев. В последний раз пришла с помощью мамы, т.к. саму ноги не держали. Готова на химию. Но уже было поздно, в больницу вообще смысла не было класть.
+2
Через два месяца после операции пошла, как обычно, в онкодиспансер на скт. Номерок был на 9 пришла катетер поставили в вену. Сижу жду, люди проходит рентгенологи то и дело выходят, а меня почему-то не приглашают... Ну на скт это обычное дело, поэтому я не сильно переживаю. Проходит час. Подходит рентгенолог и говорит: "у тебя же на 9, ты опоздала что ли?" Я сказала, что нет, потому что пришла я во время. В итоге я ждала ещё 2(!!!)часа с катетером в вене, каждый раз жалобно подрываясь к выходящей врачу и спрашивая, ну когда же уже я. Через три часа ожидания я уже не могла сквндалить, я устала, хотела, есть, пить, спать и плакать, а место, где катетер жутко болело. Когда же меня наконец соизволили принять. То вена, по которой пускали контраст лопнула О_о у меня такое было впервые. Достаточно больно.. забинтовать руку и отправили ставить другой катетер в процедурную. В процедурной сестра чуть ли не обматерила рентгенологов: ясен хер вены лопнут по три часа очередь ждать с номерком на 9! Поставила с горем пополам тонкий катетер, т.к. вены ц меня очень тонкие и все исколотые бесконечной сдачей крови.
Скт завершили, сказали прикладывать водку к руке сутки и если опухнет повязку снять. Пришла я домой, посмотрела, а рука в три раза больше, чем была оО сняла повязку. Мама с папой перепугались знатно. На следующий день отпустило.
раскрыть ветку 1
+2
У меня вены тоже тонкие, я уже всюду с собой бабочки таскаю. В первую химию мне промывку умудрились делать через бабочку. Это была 3 по счету промывка после химии, на самой химии влили 6 пузырьков, и вены просто протестовали
+2
Боюсь, что меня закидают камнями, но все же напишу. В первую очередь нужно верить, надеяться на лучшее, правда, я искренне желаю тебе скорейшего выздоровления! У меня от рака скончался отец. Хочу сказать, что, зачастую, родственникам онкобольных тоже не просто... И это правда. Сыновья, дочери, жены, мужья- все пытаются скрыть свои эмоции, переживания. Говорят, что все будет хорошо. Стараются с улыбкой. Даже если это уже рак мозга. Последней стадии. А сердце разрывается. Причем кажется, что в прямом смысле... За что меня могут закидать камнями? За то, что я считаю, что все там будем. И это аксиома. Да, нужно бороться! Да, нужно жить! Но финал один. Поэтому нужно относиться к жизни немного по другому. Проще, чтоли. Рак это очень вредная болезнь. Он может сейчас и у меня есть. Может быть и прогрессирует. От этого никто не застрахован. Держись, правда! А теперь хочу сказать всем остальным: хватит уже вспоминать, что жизнь одна, что она может закончится, только тогда, когда стоите на пороге. Живите сейчас
+2
Спасибо за теплые слова.
+2

Только не сдавайтесь! Оптимизма и скорейшего выздоравливания! Насколько это возможно...

+1

Хвала богам, не болею... и наверное мне действительно трудно понять, как Тебе, автор, тяжело.. Но представить могу очень хорошо.. поэтому держись, держись и еще раз держись! Выздораливать - это тяжкий труд. И Ты обязательно справишься! Удачи!