Как я столкнулась с этим впервые⁠⁠

В прошлом году у меня родился мальчик. Как и всем новорожденным ему взяли кровь на анализ. Только вот в этом месте расплылся синяк на всю кисть, врачи роддома сказали, что такого не видели ещё, проверили время свертывания (АПТВ, АЧТВ), но... "не определяется". Перевели в детскую больницу, где гематологи остановили кровотечение, и после дальнейших обследований поставили диагноз "Гемофилия А, тяжелая степень".
Ну и дальше заместительная терапия (фактором свертывания VIII) и с января наконец, профилактика на Гемлибре (Эмицизумаб), выдохнули, стало намного проще.
Но когда только поставили диагноз, конечно, я надеялась, что "может быть ошибка?", "а у новорожденных факторы понижены, может быть это что-то другое и всё выправится?" и "ну почему я, почему со мной?". А теперь кажется, что плюсов больше, чем минусов.
Когда вы узнали о своём диагнозе? Как восприняли? Считаете, что это больше проблема или наоборот, больше плюсов?