Дайте мне дышать! 4000 человек с муковисцидозом оставили задыхаться
В соц сетях запустили флешмоб #дайтемнедышать, в поддержку больных муковисцидозом (самое часто встерчающее генетическое заболевание, на западе именутся как cystic fibrosis — CF).
Из-за лекарственной политики государства, иностранные фирмы прекратили поставки антибиотиков на российский рынок. Эти антибиотики не подлежат замене, для некоторых больных это последнее что им поможет выжить. С похожей ситуацией столкнулись люди и с другими заболеваниями, так что это не частный случай, а системная проблема.
Из-за муковисцидоза лёгкие полны мокроты, в мокроте поселяется инфекция, которую можно лечить антибиотиками, иногда только очень конкретными. Некоторым помогают только конкретные качественные антибиотики, дженерики (реконструированные аналоги оригинального антибиотика) могут сделать всё только хуже.
Больные с муковисцидозом чувствуют себя так, словно на их голову надет пакет. Не получая лечения они задыхаются. Это мучительная смерть от удушья.
Получая же лечение, вы можете даже не догадаться что этот человек серьёзно болен. Все больные муковисцидозом абсолютно полноценные социализированные люди. Заводят семьи, некоторые рожают здоровых(!) детей.
Есть среди них и талантливые, красивые и известные: Грегори Лемаршаль (французкий певец), Антон Ельчин (актёр, может быть вам известен по фильму «Стар Трек»).
Проблема с лекарствами возникла в прошлому году. Но виноватых в ней «как-бы» нет. На ситуацию удалось обратить внимание правительства и единственное чего они достигли - это получить от фирм производителей (даром) количества антибиотиков на всего 300 курсов, которые будут распределяться по запросу. Всего в России 4000 таких больных. Об экстренном получении помощи уже речи не идёт.
На западе (конкретно Европа, США) ситуация куда лучше. Мы же от запада всегда отстаём на 10 лет.
Появилось лекарство которое борется не с симптомами, а с причиной заболевания (но мы не можем его использовать, так как лекарство не зарегистрировано в России.
Средняя продолжительность жизни пациентов при адекватном лечении — 50 лет.
В России по факту — 20.
С каждым годом количество миллиардеров в стране растёт. У нас капитализм со священной коровой частной собственности. Кое-кто под флагом импортозамещения решил захватить рынок лекарств и лишил людей возможности покупать за свои же деньги нужное им лекарство.
Капитализм у нас хороший, а не неправильный если вдруг вам показалось, потому капитализм - для капиталистов, а не то, что вы подумали. Раз количество миллиардеров растёт - значит капитализм правильный.
Капитализм убивает: ему мешают жить больные, покалеченные, старые, если на них нельзя наживиться. Попахивает фашизмом? Так и есть. Потому что капитализм в своей последней стадии реакции - это фашизм. Сам Путин давно прямо цитирует фашиста Ильина, а главный идеологи страны (Сурков) публикует статьи про солидаризм и глубинный народ. Главный рупор пропаганды Владимир Соловьёв снимает фильм о том какой Муссолини был молодец.
Ещё какие-то сомнения остаются куда мы все движемся?
Сегодня фонды вынуждены окольными путями закупать анибиотики за границей. Напрямую купить не могу, так как сразу станут иностранными агентами и всякая деятельность будет им запрещена.
Проблема легко решаема, только нужны конкретные политические решения для этой группы пациентов.
Но мы не можем вместо министерства написать нужные законы, кто же нам даст. Поэтому мы: пациенты, родители, наши друзья и неравнодушные люди, можем сейчас только кричать. Использовать соц. сети привлекая внимания к проблеме которую легко решить, если на то будет политическая воля.
Я также являюсь CF-больным и смогу ответить на любой вопрос по теме.
