3150

Что произошло с онкобольной (т.е. мной) за год иммунотерапии

Всем привет, это снова Таня! И не о одна, а с отчётом о лечении химиорезистентной формы лимфомы Ходжкина.


В комментариях к одному из прошлых постов пикабушник @belybaton предложил рассказать о динамике моего состояния в процессе иммунотерапии.

Может пост запилишь о динамике своего состояния в процессе иммунотерапии? На данном этапе единицы могут о таком рассказать....

Поболтать я люблю, так что поломалась для виду и села пилить пост. Тем более, я осознала, что сижу на иммунке уже ровно год - надо как-то отметить дату.

Итак, год назад я впервые опробовала на себе действие Ниволумаба (и на фото как раз первое вливание). Как следует из названия лекарства, а точнее, из хвостика "маб", это "monoclonal antibody", а по-русски - "моноклональные антитела". Эти ребята вырабатываются иммунными клетками и умеют связывать определённый антиген. В данном случае лекарство "потенцирует иммунный ответ посредством блокады связывания PD-1 с лигандами PD-L1 и PD-L2". Вы что-нибудь поняли? Лично я - очень, очень смутно. Но вот как это выглядит со стороны пациента, рассказать могу.


После первого же введения Ниволумаба самый крупный поражённый лимфоузел увеличился раза в два и ощутимо заболел. Весь следующий день я ощущала, что у меня на шее идёт битва добра со злом и противники используют ядерное оружие. Даже температура поднялась, хоть и не слишком сильно. К счастью, врачи предупредили меня о такой реакции, поэтому я не паниковала, а с интересом наблюдала за происходящим. И уже через неделю волнения стихли, а на месте боя остался лишь значительно уменьшившийся в размерах лимфоузел.

Через две недели мне повторили введение чудо-лекарства, но таких фейерверков больше не было. Да и в целом ощущения от капельницы были аналогичны введению физраствора. А дальше так и пошло: одна капельница раз в две недели и гуляй, Вася. Я и гуляла. Учитывая, что моё лечение проходит в Питере, жаловаться вообще не на что.


Первые (и последние, я надеюсь) побочки от лечения проявились месяца через два. У меня неожиданно начали побаливать колени, и я даже напряглась - это вполне могло быть аутоиммунной реакцией. Кстати, скорее всего, это она и была, но затем как-то сама сошла на нет. И на этом всё, серьезно!


Отмечу, что в моём случае доза Ниволумаба уменьшена по отношению к рекомендуемой производителем, т.к. я участвую в клиническом исследовании. В этом есть и плюсы, и минусы.


- С одной стороны, мне так и не удалось достичь полной ремиссии. Всё это время недобитая лимфома живёт внутри меня и периодически выстреливает то тут, то там. Например, после февральского ПЭТ-КТ мне вырезали узел, который психанул и врос в слюнную железу - врачам стало интересно, чего это он такой буйный. Ответа пока нет.

+ С другой стороны, малая доза - слабые побочки. Например, на полной дозе колени наверняка пришлось бы глушить преднизолоном, а лично мне этого очень не хотелось - я от него стремительно толстею (да-да, от него).

В сумме я вполне довольна, ведь год стабилизации и отличного самочувствия при онкологии - это офигенная тема. В планах продолжать в том же духе, пока учёные не подгонят ещё более чудесное лекарство.

86
Автор поста оценил этот комментарий
Читаю и радуюсь. Я как раз работаю в науке в сфере противоопухолевых препаратов и знаю, что на самом деле, науке есть, что предложить при лечении данных заболеваний. Да, не панацея, но, во всяком случае, не то лечение, которое убивает пациента наравне с раком. Но, к сожалению, не в РФ. И видя, что у нас наконец перестали глушить все химией и стали предлагать альтернативные варианты, пусть и в клинической разработке, меня это безумно обрадовало. Значит, все не зря, пусть медленно, но и мы развиваемся в этом направлении :) Ладно, я вдохновилась, иду писать злосчастный диссер 😅
а вам, девушка, скорейшего выздоровления!
раскрыть ветку (1)
50
Автор поста оценил этот комментарий

Успехов вам! Может, именно вы меня в итоге и спасёте:)

показать ответы
144
Автор поста оценил этот комментарий

Блин какая Вы красотулька!

Улыбка абалденная! Как фотограф говорю!

Ловите цветочков миндальных Вам к улыбке)

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
33
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, классные:)

показать ответы
13
Автор поста оценил этот комментарий

Т.е. эта терапия остановила онкологию на 4 стадии? В хорошее время живем - наука на месте не стоит.


Здоровья вам, автор!

раскрыть ветку (1)
33
Автор поста оценил этот комментарий

Не совсем так. Сперва у меня было очень много курсов химиотерапии, таргеты и даже пара ремиссий. И только после очередного рецидива врачи решили перейти на иммунку. Но время всё равно отличное - раньше таких вариантов не было:)

показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий

скажите, на какой стадии у Вас была диагностирована лимфома? просто друг сейчас с такой же болячкой будет бороться...я конечно понимаю, что у всех лечение разное, но видя Ваше состояние, надеюсь и его к такому вытащат, хотя ему пророчат химию

раскрыть ветку (1)
21
Автор поста оценил этот комментарий

На самой последней из возможных, 4B+. У меня предыдущий пост посвящён тому, как именно я затягивала с лечением:)

показать ответы
14
Автор поста оценил этот комментарий

Молодец. Мы коллеги по болезни, но вот мои химические приключения были куда более хреновыми. Держись, все пройдет

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Ну, химия и мне не так, чтобы очень зашла. DHAP прям вообще не понравился:)

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий
Она космос. Учитывая ситуацию - мечта успешного трезвого белого мужчины. И не только белого.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое, ребята! Очень приятно, правда:)

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Ну мой дружище тоже затянул, правда не по своей воле, его 3 недели лечили от аллергии. Чуть не залечили... Но у него пока только вторая стадия вроде ))) Успехов Вам и сил в борьбе )))

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Три недели - это не затянули, поверьте. А химия - куда ж без неё, все проходили. На иммунку переводят тех, кому химия уже не помогает. Удачи вашему другу!

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет.

Не поверишь но только сегодня я про тебя вспоминал, даже свой старый комментарий нашёл специально.

Удачи тебе.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Ахаха, спасибо, приятно:)

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Они дорогие?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Зависит от конкретного лекарства. Самым дорогим из моих был Адцетрис, но его удалось получить бесплатно.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Скажите, а все лекарства при лечении рака человек может получить бесплатно? Ну или по крайней мере как у вас? Вам приходилось покупать лекарства за свои или нет?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Приходилось и покупать, по разным причинам  Сейчас получаю по квоте.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Как ты там? Не пропадай пожалуйста!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я отлично! Просто ничего нового, писать не о чем. Работаю, лечусь, радуюсь жизни:)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Красивая.

Немного похожа на одну актрису, но не скажу на какую, а то мне минусов напихают :)

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

*приподнимая бровь* Да ну?:)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Надеюсь, у вас сейчас всё хорошо : )

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Все ровно так же:)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Таня, привет! Мы про тебя не забываем! Как у тебя дела?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! Все отлично и почти по-прежнему:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Как сейчас у вас обстоят дела? Победили или не до конца эту какашку?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Дела обстоят почти так же, как в посте. Правда, год назад мне добавили легкую химию, но она почти ни на что не влияет в плане самочувствия. Так что всё хорошо, с какашкой сосуществуем:)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Огромное спасибо за быстрый ответ! Я очень рад за вас.) Я желаю вам от всего сердца много здоровья, терпения. И дождаться того часа, когда исследовательские институты во всем мире скажут, что онкология побеждёна. И теперь эту ерунду за 2 недели убирают. Ведь 10 лет назад не было ни таргетной, не иммуно. Даже мабтера появилась, кажется, не так давно. Все таки прогресс есть у них, и я верю, что все будет хорошо. Удачи вам и счастья.

С уважением, Алексей.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мабтера постарше, она была одним из первопроходцев в этой сфере. Потом и остальные мабы подтянулись:)


Прогресс действительно есть, и я этому очень рада.


Спасибо вам!

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Скажите, пожалуйста, как ваши дела? Есть ли проблема с поставкой лекарств в связи с коронавирусом. Как проходит ваше лечение в условиях самоизоляции? Ответьте, очень прошу, спасибо.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Пока проблем нет, езжу в Питер, капаюсь, как всегда. Один раз пришлось отложить лечение на неделю, но в моем случае это вообще не критично.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

ну уменьшились на 1-2 мм))) можно это не учитывать, а что, обычно это группа л/у? то есть один л/у не есть показатель?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Извините за неловкий вопрос: вы вообще склонны к ипохондрии?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как? Как вам удаётся не впадать в отчаяние?

У меня проблемы неизмеримо меньше, но я нахожусь в отчаянии с суицидальными мыслями.


Вы для меня как чудо света. Я серьёзно.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я просто разок уже впала (см. предыдущий пост), и больше себе такой роскоши не позволяю:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, можно где-то с вами обсудить вопрос получения моноклональных антител по квоте? Требуются родственнику с аутоиммунным заболеванием, а в больнице представили очень запутанный алгоритм действий. Спасибо.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Лечащий врач должен дать выписку, в которой указано, что для госпитализации и лечения конкретным препаратом пациент должен получить квоту по ВМП. Эту выписку и копии документов (паспорт, полис) нужно отнести в департамент здравоохранения. И вроде как всё. Квота оформляется 10 рабочих дней.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Интересно, сколько денег ТЫ тратишь намэто? А то по ящику крутят - этому лям нужен, тому два, ваське ваще лям зелени...

Где та "грань" на которой открывается прайс?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас я трачу деньги только на поездки, но до этого покупала лекарство сама. Лям-два - вполне реальные цифры.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

То есть помощи от гос-ва нет?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас лекарство выдают по квоте, но весь предыдущий год приходилось покупать самостоятельно. Плюс поиск донора (который пока не понадобился) по международной базе, плюс другие сопутствующие расходы.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет. Как ты там?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! В плане здоровья ровно так же, как пять лет назад. Даже думала пост запилить, но это будет очень скучный пост:)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Желаю вам здоровья! Вас очень интересно читать!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо огромное!

1
Автор поста оценил этот комментарий

Как сейчас ваше здоровье?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Все по-прежнему, скоро уже пять лет на одной комбинации)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый день. Уж 4 года почти прошло, поэтому осмелюсь спросить - как сейчас дела?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Все абсолютно по-прежнему, капаюсь каждые 2 недели, препараты те же -- винбластин + опдиво. Самочувствие отличное)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, зашел убедиться, что все хорошо.Здоровья!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Как сейчас самочувствие?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Все так же, очень неплохо)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это радует. Выздоравливайте скорее.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

0
Автор поста оценил этот комментарий

Надеюсь, у вас сейчас тоже все хорошо?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Всё по-прежнему, ниволумаб и винбластин наше всё)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Привет. Давно тебя не слышно. Как твои успехи, как дела?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! В принципе без глобальных изменений, но в конце этой недели ПЭТ-КТ. По итогам врачи будут что-то решать. А в остальном дела и успехи отлично:)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый вечер! А нам упорно говорят что нет разницы... Читала вашу историю, вы такая позитивная, история жуткая, но написали вы ее так что я местами смеялась, сквозь слёзы. Как вы, как самочувствие? Напишите, пожалуйста что все у вас хорошо, очень на это надеюсь

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! У меня все неплохо, скоро очередная проверка, и, возможно, пересмотр тактики лечения. Чувствую себя хорошо, но опухоль все-таки адаптируется к препаратам за несколько лет.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровья Вам и сил!!!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Рад за тебя. Выздоравливай.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!:)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Как самочувствие?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Все хорошо!

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день. Спасибо огромное за Ваш рассказ.

Вы дарите надежду.

Прошёл уже год от публикации этого поста.

Очень прошу, пожалуйста, напишите что нибудь ещё, очень хочется знать, что с Вами все в порядке. Хоть о погоде и цветущей вишне.

Понимаю, люди неблагодарные- им подарили уже, а они хотят ещё...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Рада, что пост понравился!

Я с удовольствием отвечаю на комментарии, но вот информации на еще один пост пока не скопилось. За год в плане лечения и состояния ничего существенно не изменилось, разве что к ниволумабу добавился винбластин.

А так на сегодняшний день карантин портит жизнь куда сильнее, чем моя личная болячка:)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Татьяна, добрый день! Как дела ваши? Как проходит лечение?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Все так же, никаких перемен, чему я очень рада:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вы красавица и умница, будьте здоровы!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!)

0
Автор поста оценил этот комментарий
Как ваше здоровье?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Совершенно так же. Скоро год, как сижу на сочетании "ниволумаб+винбластин":)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вы-мой лучик света. Желаю Вам долгой ремиссии 🌞
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам большое!)

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Рад слышать! Здоровья тебе! Не пропадай.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!

0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, надеюсь все и правда будет так просто. Поправляйтесь 🌻
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, удачи вам!

Автор поста оценил этот комментарий

эх, вот мне бы умереть от рака. На лечение все равно не было бы ни денег, ни желания. Да и заставить лечиться некому.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вам бы не понравилось, это довольно долгий и болезненный процесс.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Молодец! Так держать. У нас в Эдмонтоне 3 года назад ниволюмабом одному дяденьке рак 4 стадии лёгких вылечили полностью.

http://www.cbc.ca/news/canada/edmonton/drug-trial-edmonton-c...


А ещё я сам тоже на экспериментальном лечении по поводу метастатического рака конечного отдела тонкого кишечника. Но у меня всё чуточку проще - я принимаю 2 таблетки каждый день (траметиниб и рибоциклиб) и нету никаких вливаний. Побочки такие: высыпка на лице и голове, отёки на ногах, подъём АЛТ, после "традиционной" химиотерапии это небо и земля. Уже почти 2 года на экспериментальном лечении. Рак так же присутствует в виде 3 метастазов, но они пока не растут. Изначально мне давали 2-3 года с момента постановки диагноза, я протянул уже 4.5 года.


Вам же желаю полнейшего выздоровления.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

И вам удачи, ещё повоюем!:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Эта хрень , которую ей капают , как раз и стоит на один месяц - лям !!! А надо капать , не меньше года , вот и посчитайте , хватит ли ляма - двух для Васьки или Петьки !!! И где их взять , таким как я .
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

В моей дозировке значительно меньше + сейчас я получаю лекарство по квоте

0
Автор поста оценил этот комментарий

А на что направлен текущий курс лечения, если ремиссии нельзя добиться? Подавление болезни, как это делают при ВИЧ?


В любом случае, Вы большой молодец, держу за Вас кулаки и надеюсь, что будете еще долго писать здесь посты)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Курс направлен на поддержание жизни. Пока успешно:)

Автор поста оценил этот комментарий

А зачем глушить преднизолоном? Можно и кеторолом. Мне, по крайней мере, его рекомендовали при болях после выписки.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Преднизолон может остановить аутоиммунную реакцию.

0
Автор поста оценил этот комментарий

А мне понравилась ваша улыбка. Как вас в инсте найти чтоб лайки понаставить и больше фоток увидать. Если можно

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! В инсте я angry_phoenix, но веду её не очень активно:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Сколько ты потратила на все лечение на данный момент?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Сложно посчитать, всё-таки это долгий процесс. Но думаю, полтора-два миллиона рублей.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А какая у вас разновидность лимфомы? Как она полностью называется?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз

0
Автор поста оценил этот комментарий

доброго дня!! Как ваше здоровье ?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Всё по-прежнему, паритет:)

0
Автор поста оценил этот комментарий
И что, не видно конца и края? Какая-то динамика есть или Вам просто пытаются удержать лимфому в текущем состоянии?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Просто держим в относительно стабильном состоянии, ага. Пока никаких кардинально новых методов лечения не появилось.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

какое было СОЭ при сдаче анализов крови и были ли какие то другие там изменения? И еще, какой самый большой лимфоузел удавалось тебе нащупывать в начале твоего ужасного заболевания..

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Точные цифры не вспомню, но СОЭ было где-то на уровне 60. Из-за этого сначала заподозрили воспалительный процесс.

Первый заметный узел вылез над ключицей. Выглядел, как довольно крупная слива. Но потом он уменьшился, и поперли остальные. Я в другом посте писала, что под мышкой вырастила себе около 15 сантиметров.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Привет, можно тебе пару вопросов задать? очень прошууу и надеюсь на твоё согласие
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, задавай

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как прошли результаты ПЭТ-КТ? Как себя чувствуешь? Не пропадай :)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А все так же, неопределённый ответ. Чувствую себя хорошо, спасибо! 

0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Вы мне меня напомнили: мучает кашель, сильный, несколько лет( к врачу боялась идти, а вдруг услышу  РАК ! В итоге, пошла, когда уж совсем невмоготу стало. Врач старенькая на мой вопрос что за хрень со мной, ответила, что точно не рак, так как за столько лет я б просто ушла в мир иной. Отлегло. Кашель так и не вылечила, увы. Да и забила на него, если честно. Но вот беда с другой стороны пришла: сын заболел как раз раком((( Месяц ревела не переставая практически... Стадию в родном городе поставили 2В, а в Москве 3В... У меня к вам вопрос: вы оригинальными препаратами лечились или все-таки дженериками? Сын проходит лечение в государственной клинике, препараты отечественные, мы готовы были купить оригинальные препараты, но врач химиотерапевт уверяет что смысла нет в этом никакого. У меня вопрос: вам врачи импортные препараты советовали?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я лечилась и оригиналами, и дженериками. Но врачи шёпотом советовали покупать оригиналы, когда это было возможно. Есть версия, что дженерики менее эффективны, и побочек от них больше.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое Танюшка за поддержку!!!Нам вчера врач сказала, что прежде чем колоть иммунку, нужно сдать анализы кровь и ЭКГ, если показатели ничего, то тогда нам дадут команду покупать лекарство. Врач еще сказала, что от иммунки есть побочка от которой, учитывая состояние мужа, ему может быть еще хуже, для этого она и сказала сделать анализы

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

По идее, от неё возможны любые аутоиммунные реакции, но тут как повезёт. Надеюсь, с кровью всё будет ок.

0
Автор поста оценил этот комментарий

мне врач в лоб сказала, что они ему все перекололи, по всем  схемам, которые есть и у него нет реакции на лечение просто может сердце не выдержать. Завтра с его родителями едем в больницу. Просто по реакции врача у меня такое мнение, что они уже на нем крест поставили и все.Конечно я завтра буду говорить за пембролизумаб.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

На мне крест пять лет назад поставили. Это вообще не показатель чего бы то ни было.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

ну у моего мужа все намного критичнее. У него в легких больших размеров и повыскакивали над ключицей и под, и возле желудка много мелких. Тот, что в легком в левом очень большой и давит на сердце, поэтому отдышка очень сильная и пульс высокий очень.Врачи уже за 5 лет перекололи ему все и теперь уже нечего колоть.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прошу прощения, что значит "нечего", если иммунка даже не испробована? И как количество и размер опухолей влияет на эффективность иммунотерапии? У меня вот мелкие и не уходят.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

а у тебя перед тем, как начали капать ниволумаб, было много образований?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, у меня было всего несколько узлов на шее и над ключицей, не очень крупных. В принципе, они так и остались на месте, но чуть затихли и уменьшились в размерах.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Танюшка а скажи тебе ниволумаб капали с какой-то химией еще или только его? И я так понимаю если образование на него отвечает, то это видно сразу??? Или у препарата действие у каждого по разному???

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне сначала капали моно, около года, потом увеличили дозу и добавили винбластин. В принципе, да, ответ виден сразу, но вот будет ли он полным, предсказать невозможно. У меня сначала был неопределенный, сейчас - частичный.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день Таничка!!!Скажи а тебе не предлагали препарат пембролизумаб?У моего мужа тоже Ходжкина, но после адцетриса у него не было динамики,а было еще хуже, поэтому мы прошли только 3 курса и  нам отменили. Сейчас у него сильная отдышка и пульс очень высокий, поэтому сидим дома и таблетками и уколами поднимаем гемоглобин и снимаем воспаление. При последней нашей встрече врач упомянуло о этом препарате пембролизумаб. Не слышала о таком? или тебе сразу предложили ниволумаб?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Знаю его под коммерческим именем Китруда. Мне не предлагали, но сама в его сторону думала. Правда, говорят, что если на ниволумаб нормального ответа нет -- и на пембролизумаб не будет, они очень схожи.


UPD Прочитала вашу историю. Берите хоть пембролизумаб, хоть ниволумаб, что предложат. Точно ничего не теряете.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, Таня! Если не секрет, почему не продолжили лечение в Горбачевке? И кто у Вас был лечащий врач, не Некрасова А. В.?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Экономически нецелесообразно:) Появилась возможность капаться в Москве, а это проще и дешевле, чем постоянно кататься в Питер.

Лечащий Лепик, но Некрасову знаю, прекрасный врач.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Случайно наткнулся на пост, и смотрю по фоткам: дневной стационар 2й онкологии в Горбачевой :) а потом присмотрелся, ба, да и Вас там видел :) Тоже там лечусь только лимфома неходжкинская. Адцетрис с Ниволумабом щас льют.
Привет и скорейшей ремиссии! :)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

О, здрасти:) Я сейчас уже в Москве, но Горбачёвке горячий привет!

0
Автор поста оценил этот комментарий

подождите, это вы о 4б стадии? да... не думал, что все так радужно. А с НХЛ все довольно хуже, я правильно понимаю?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

О ней, родимой:)

А НХЛ - это группа различных заболеваний, там прогноз зависит от конкретного вида.

0
Автор поста оценил этот комментарий

сугубо ваше мнение: на 4б стадии, какая вероятность(процентная / примерно) победить эту гадость?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ой, это очень сложный вопрос. Даже официальная статистика ничего не даст: она высчитывается за десять лет, а новые лекарства и схемы появляются практически каждый год.

Но лично мне кажется, что вероятность значительно выше пятидесяти процентов. С учётом тех, кого берёт первая линия, конечно:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

4б - это же самая самая стадия!!! подскажите, это вам повезло с иммунитетом и организмом или действительно лимфома на такой стадии, довольно успешно лечиться?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

С организмом мне и правда повезло, но лимфома Ходжкина сейчас лечится очень круто. За последнее время появилось много новых лекарств.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Был сегодня на УЗИ, вот результат УЗИ мягких тканей л/у шеи


При УЗИ мягких тканей шеи кожа не утолщена, структура жировой клетчатки и мышечной ткани обычная,эхогенность обычная. Слева в области шеи на уровне угла нижней челюсти визуализируется гипоэхогенное образование с эхогенным корнем, размерами 15,9х6,3 мм ­ лимфоузел, васкуляризация обычная. (неизмененный лимфоузел) Динамика с предыдущими исследованиями: без динамики.


Я делал УЗИ пару месяцев назад, л/у этот же был на пару мм больше, в обещ, можно сказать без осбоых изменений, спустя несколько месяцев. УЗИста тоже ничего не насторожило. Думаете стоить перестать УЗИкать эти лимфоузлы?


ps так же сдал ОАК и Биохимию, по результатам - космонавт, все в пределах нормы, но я так понимаю, что это тоже не особый показатель

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Учитывая, что лимфоузел не только не увеличился, но и чуть уменьшился, я бы вообще расслабилась. Тем более он один.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

И сколько бы стоило лечение в Германии? Примерно хотя бы

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Даже не приценивалась - у меня в любом случае нет таких денег.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, уже нашел, прочёл ваши посты) здоровья вам! Ещё такой вопрос, если бы финансы позволили, где бы вы лечились? В какой стране?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Если бы финансы были совсем не ограничены - вероятно, в Германии. Хотя на самом-то деле, если деньги есть, везде неплохо:)

И ещё раз спасибо!

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прочёл. У вас ясно узлы не маленькие были.а какая стадия у вас была?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, совсем не маленькие:)

Стадия 4B, последняя из возможных.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

ясно, а какие у вас начальные симтомы были? лимфоузлы наврено? и наверное вы делали УЗИ этих л/у? было ли что-то, что-то насторожило УЗИста? то есть, можно ли по УЗИ заметить в лимфоузлах, что-то что может насторожить УЗИста или Терапевта?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вот тут ооочень подробно о симптомах https://pikabu.ru/story/samo_ne_rassosalos_kak_myi_s_limfomo...

Есть. Увеличение этих самых узлов.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Понял, а в основном из НХЛ - это Б-клеточная, если не ошибаюсь?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Кажется, да. Вот только b-клеточных тоже довольно много, и они даже между собой сильно различаются.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А умерла девушка потому что запущенная стадия была? Я просто читал,что данный вид лимфом гораздо сложнее поддается лечению,чем Ходжкина. У Ходжкина, если не ошиблась,около 90% благоприятный прогноз,а читал у НХЛ _ 30% - 40%

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Такс, третий раз. Неходжскинские лимфомы - это не вид, это совокупность болезней.

Представьте, что все раки делились бы на рак молочной железы и "другие раки". Можно было бы говорить о едином прогнозе?

А вот тут все лимфомы делятся на лимфому Ходжкина и "другие лимфомы", иначе говоря - неходжкинские. Они совсем разные, они по-разному лечатся, имеют разную встречаемость и разный прогноз. Но большинство видов лечатся очень неплохо.


Ваши цифры в 30-40 процентов намекают, что источник, который вы читали, был создан до изобретения или повального использования ритуксимаба. С тех пор многое изменилось в лучшую сторону.


Девушка умерла, потому что у неё был очень агрессивный вид, который не реагировал на химию и иммунотерапию. Так бывает, увы. Но редко.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это наверное на первой или максимум второй стадии?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, со мной лежали ребята с 3-4 стадией. Часть из них прошла через ТКМ, но умерла ровно одна девушка. По крайней мере из тех, с кем я поддерживаю контакт.


А откуда у вас такие пугающие представления о НХЛ, если не секрет? Кто-то из близких болел?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

БОльшинство? Я думал, что прогноз очень плохой... вы не путаете?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, я обычно не путаю живое и неживое.

И я вынуждена повторить: неходжкинских лимфом множество, прогнозы зависят от формы. Даже Википедию процитирую, раз мне не доверяете:


При менее агрессивных формах НХЛ возможно длительное выживание без лечения, только лишь на динамическом наблюдении, в то время как при более агрессивных формах лимфомы отсутствие активного лечения может быстро привести к смерти.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за пост! здоровья вам! Подскажите, а что вы знаете о Неходжкинской Лимфоме? Успешно лечится или ситуация плачевная? Были ли с вами на химии люди, которые с НХЛ боролись? Удалось им победить?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

Неходжкинские лимфомы - это не одна болезнь, а целая группа заболеваний с очень разными прогнозами. Со мной лежало множество людей с неходжкинскими лимфомами, и большинство из них на сегодняшний день живы, а многие и здоровы:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А если не хочешь бесплатно, это от какой суммы стартует "более менее годное"?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Зависит от конкретного препарата. Тот же доксорубицин стоит "копейки", в пределах тысячи рублей. А вот оригинальный бендумустин стоит что-то около сотни тысяч, тогда как его дженерик рибомустин можно и за десятку купить.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А так то по сути всё бесплатно? Но если не успел/повезло ищи бабло? Или есть "болячки" (смертельные) которые не входят в ОМС? ДМС?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, по сути почти всё бесплатно. Но есть неплохой шанс просто не дожить до получения бесплатного лекарства.

Кроме того, бесплатная химия - в большинстве случаев дженерики, а это такая себе тема.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А почему сама?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не выдавали по квоте, а Адвита как раз передо мной закрыла набор в группу по Ниволумабу. Короче, не повезло.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Анализы сдавал, повышен гемоглобин.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Гематолог - это не только анализы крови. Меня вот тоже лечат гематологи, хотя казалось бы:)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Сходил на узи, сказали что лимфы увеличены.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это не диагноз, нужно выяснять причину. Постарайтесь попасть к гематологу.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

А где вы лечитесь?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

В Горбачевке, это Питер. Хотя живу в Москве:)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня 3 месяц лимфоузлы на шее увеличены но не болят. Хз что это.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

И у меня не болят. Сходите к доктору.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Донора чего? Костного мозга или из лимфоузлов?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Костного мозга, лимфоузлы не пересаживают.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

если бактерии долбить слабыми дозами антибиотиков или делать короткие курсы вместо назначенных то у них выработается имуннитет. предполагаю что тут так же

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не совсем так. Хотя применительно к химиотерапии вы были бы правы.

Автор поста оценил этот комментарий

надо было не участвовать в исследованиях и заливать полную дозу. уже бы вылечились

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Или нет. Устойчивой ремиссии мне не светит, объективно.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А я то думаю, как так, все просто и легко? А дело всего лишь в деньгах... Извините, ничего личного. Рада за вас. У меня у свекра была лимфома, и он просто усыхал и мучался. Из статного и сильного мужчины он превратился в кожу и кости... Поправляйтесь.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению, деньги пришлось собирать - я тоже не очень богата.

9
Автор поста оценил этот комментарий

Вы выглядите лучше чем я, в любом случае. Доксорубицин вообще не очень. Но 10 лет без рецидива уже

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Докса ничего так, красивая:)

Спасибо!

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества