3150

Что произошло с онкобольной (т.е. мной) за год иммунотерапии

Всем привет, это снова Таня! И не о одна, а с отчётом о лечении химиорезистентной формы лимфомы Ходжкина.


В комментариях к одному из прошлых постов пикабушник @belybaton предложил рассказать о динамике моего состояния в процессе иммунотерапии.

Может пост запилишь о динамике своего состояния в процессе иммунотерапии? На данном этапе единицы могут о таком рассказать....

Поболтать я люблю, так что поломалась для виду и села пилить пост. Тем более, я осознала, что сижу на иммунке уже ровно год - надо как-то отметить дату.

Итак, год назад я впервые опробовала на себе действие Ниволумаба (и на фото как раз первое вливание). Как следует из названия лекарства, а точнее, из хвостика "маб", это "monoclonal antibody", а по-русски - "моноклональные антитела". Эти ребята вырабатываются иммунными клетками и умеют связывать определённый антиген. В данном случае лекарство "потенцирует иммунный ответ посредством блокады связывания PD-1 с лигандами PD-L1 и PD-L2". Вы что-нибудь поняли? Лично я - очень, очень смутно. Но вот как это выглядит со стороны пациента, рассказать могу.


После первого же введения Ниволумаба самый крупный поражённый лимфоузел увеличился раза в два и ощутимо заболел. Весь следующий день я ощущала, что у меня на шее идёт битва добра со злом и противники используют ядерное оружие. Даже температура поднялась, хоть и не слишком сильно. К счастью, врачи предупредили меня о такой реакции, поэтому я не паниковала, а с интересом наблюдала за происходящим. И уже через неделю волнения стихли, а на месте боя остался лишь значительно уменьшившийся в размерах лимфоузел.

Через две недели мне повторили введение чудо-лекарства, но таких фейерверков больше не было. Да и в целом ощущения от капельницы были аналогичны введению физраствора. А дальше так и пошло: одна капельница раз в две недели и гуляй, Вася. Я и гуляла. Учитывая, что моё лечение проходит в Питере, жаловаться вообще не на что.


Первые (и последние, я надеюсь) побочки от лечения проявились месяца через два. У меня неожиданно начали побаливать колени, и я даже напряглась - это вполне могло быть аутоиммунной реакцией. Кстати, скорее всего, это она и была, но затем как-то сама сошла на нет. И на этом всё, серьезно!


Отмечу, что в моём случае доза Ниволумаба уменьшена по отношению к рекомендуемой производителем, т.к. я участвую в клиническом исследовании. В этом есть и плюсы, и минусы.


- С одной стороны, мне так и не удалось достичь полной ремиссии. Всё это время недобитая лимфома живёт внутри меня и периодически выстреливает то тут, то там. Например, после февральского ПЭТ-КТ мне вырезали узел, который психанул и врос в слюнную железу - врачам стало интересно, чего это он такой буйный. Ответа пока нет.

+ С другой стороны, малая доза - слабые побочки. Например, на полной дозе колени наверняка пришлось бы глушить преднизолоном, а лично мне этого очень не хотелось - я от него стремительно толстею (да-да, от него).

В сумме я вполне довольна, ведь год стабилизации и отличного самочувствия при онкологии - это офигенная тема. В планах продолжать в том же духе, пока учёные не подгонят ещё более чудесное лекарство.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день Таничка!!!Скажи а тебе не предлагали препарат пембролизумаб?У моего мужа тоже Ходжкина, но после адцетриса у него не было динамики,а было еще хуже, поэтому мы прошли только 3 курса и  нам отменили. Сейчас у него сильная отдышка и пульс очень высокий, поэтому сидим дома и таблетками и уколами поднимаем гемоглобин и снимаем воспаление. При последней нашей встрече врач упомянуло о этом препарате пембролизумаб. Не слышала о таком? или тебе сразу предложили ниволумаб?

раскрыть ветку (11)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Знаю его под коммерческим именем Китруда. Мне не предлагали, но сама в его сторону думала. Правда, говорят, что если на ниволумаб нормального ответа нет -- и на пембролизумаб не будет, они очень схожи.


UPD Прочитала вашу историю. Берите хоть пембролизумаб, хоть ниволумаб, что предложат. Точно ничего не теряете.

раскрыть ветку (10)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Танюшка а скажи тебе ниволумаб капали с какой-то химией еще или только его? И я так понимаю если образование на него отвечает, то это видно сразу??? Или у препарата действие у каждого по разному???

раскрыть ветку (9)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне сначала капали моно, около года, потом увеличили дозу и добавили винбластин. В принципе, да, ответ виден сразу, но вот будет ли он полным, предсказать невозможно. У меня сначала был неопределенный, сейчас - частичный.

раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий

а у тебя перед тем, как начали капать ниволумаб, было много образований?

раскрыть ветку (7)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, у меня было всего несколько узлов на шее и над ключицей, не очень крупных. В принципе, они так и остались на месте, но чуть затихли и уменьшились в размерах.

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

ну у моего мужа все намного критичнее. У него в легких больших размеров и повыскакивали над ключицей и под, и возле желудка много мелких. Тот, что в легком в левом очень большой и давит на сердце, поэтому отдышка очень сильная и пульс высокий очень.Врачи уже за 5 лет перекололи ему все и теперь уже нечего колоть.

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прошу прощения, что значит "нечего", если иммунка даже не испробована? И как количество и размер опухолей влияет на эффективность иммунотерапии? У меня вот мелкие и не уходят.

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

мне врач в лоб сказала, что они ему все перекололи, по всем  схемам, которые есть и у него нет реакции на лечение просто может сердце не выдержать. Завтра с его родителями едем в больницу. Просто по реакции врача у меня такое мнение, что они уже на нем крест поставили и все.Конечно я завтра буду говорить за пембролизумаб.

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

На мне крест пять лет назад поставили. Это вообще не показатель чего бы то ни было.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое Танюшка за поддержку!!!Нам вчера врач сказала, что прежде чем колоть иммунку, нужно сдать анализы кровь и ЭКГ, если показатели ничего, то тогда нам дадут команду покупать лекарство. Врач еще сказала, что от иммунки есть побочка от которой, учитывая состояние мужа, ему может быть еще хуже, для этого она и сказала сделать анализы

раскрыть ветку (1)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества