3150

Что произошло с онкобольной (т.е. мной) за год иммунотерапии

Всем привет, это снова Таня! И не о одна, а с отчётом о лечении химиорезистентной формы лимфомы Ходжкина.


В комментариях к одному из прошлых постов пикабушник @belybaton предложил рассказать о динамике моего состояния в процессе иммунотерапии.

Может пост запилишь о динамике своего состояния в процессе иммунотерапии? На данном этапе единицы могут о таком рассказать....

Поболтать я люблю, так что поломалась для виду и села пилить пост. Тем более, я осознала, что сижу на иммунке уже ровно год - надо как-то отметить дату.

Итак, год назад я впервые опробовала на себе действие Ниволумаба (и на фото как раз первое вливание). Как следует из названия лекарства, а точнее, из хвостика "маб", это "monoclonal antibody", а по-русски - "моноклональные антитела". Эти ребята вырабатываются иммунными клетками и умеют связывать определённый антиген. В данном случае лекарство "потенцирует иммунный ответ посредством блокады связывания PD-1 с лигандами PD-L1 и PD-L2". Вы что-нибудь поняли? Лично я - очень, очень смутно. Но вот как это выглядит со стороны пациента, рассказать могу.


После первого же введения Ниволумаба самый крупный поражённый лимфоузел увеличился раза в два и ощутимо заболел. Весь следующий день я ощущала, что у меня на шее идёт битва добра со злом и противники используют ядерное оружие. Даже температура поднялась, хоть и не слишком сильно. К счастью, врачи предупредили меня о такой реакции, поэтому я не паниковала, а с интересом наблюдала за происходящим. И уже через неделю волнения стихли, а на месте боя остался лишь значительно уменьшившийся в размерах лимфоузел.

Через две недели мне повторили введение чудо-лекарства, но таких фейерверков больше не было. Да и в целом ощущения от капельницы были аналогичны введению физраствора. А дальше так и пошло: одна капельница раз в две недели и гуляй, Вася. Я и гуляла. Учитывая, что моё лечение проходит в Питере, жаловаться вообще не на что.


Первые (и последние, я надеюсь) побочки от лечения проявились месяца через два. У меня неожиданно начали побаливать колени, и я даже напряглась - это вполне могло быть аутоиммунной реакцией. Кстати, скорее всего, это она и была, но затем как-то сама сошла на нет. И на этом всё, серьезно!


Отмечу, что в моём случае доза Ниволумаба уменьшена по отношению к рекомендуемой производителем, т.к. я участвую в клиническом исследовании. В этом есть и плюсы, и минусы.


- С одной стороны, мне так и не удалось достичь полной ремиссии. Всё это время недобитая лимфома живёт внутри меня и периодически выстреливает то тут, то там. Например, после февральского ПЭТ-КТ мне вырезали узел, который психанул и врос в слюнную железу - врачам стало интересно, чего это он такой буйный. Ответа пока нет.

+ С другой стороны, малая доза - слабые побочки. Например, на полной дозе колени наверняка пришлось бы глушить преднизолоном, а лично мне этого очень не хотелось - я от него стремительно толстею (да-да, от него).

В сумме я вполне довольна, ведь год стабилизации и отличного самочувствия при онкологии - это офигенная тема. В планах продолжать в том же духе, пока учёные не подгонят ещё более чудесное лекарство.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за пост! здоровья вам! Подскажите, а что вы знаете о Неходжкинской Лимфоме? Успешно лечится или ситуация плачевная? Были ли с вами на химии люди, которые с НХЛ боролись? Удалось им победить?

раскрыть ветку (22)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

Неходжкинские лимфомы - это не одна болезнь, а целая группа заболеваний с очень разными прогнозами. Со мной лежало множество людей с неходжкинскими лимфомами, и большинство из них на сегодняшний день живы, а многие и здоровы:)

раскрыть ветку (21)
0
Автор поста оценил этот комментарий

БОльшинство? Я думал, что прогноз очень плохой... вы не путаете?

раскрыть ветку (20)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, я обычно не путаю живое и неживое.

И я вынуждена повторить: неходжкинских лимфом множество, прогнозы зависят от формы. Даже Википедию процитирую, раз мне не доверяете:


При менее агрессивных формах НХЛ возможно длительное выживание без лечения, только лишь на динамическом наблюдении, в то время как при более агрессивных формах лимфомы отсутствие активного лечения может быстро привести к смерти.

раскрыть ветку (19)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это наверное на первой или максимум второй стадии?

раскрыть ветку (18)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, со мной лежали ребята с 3-4 стадией. Часть из них прошла через ТКМ, но умерла ровно одна девушка. По крайней мере из тех, с кем я поддерживаю контакт.


А откуда у вас такие пугающие представления о НХЛ, если не секрет? Кто-то из близких болел?

раскрыть ветку (17)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А умерла девушка потому что запущенная стадия была? Я просто читал,что данный вид лимфом гораздо сложнее поддается лечению,чем Ходжкина. У Ходжкина, если не ошиблась,около 90% благоприятный прогноз,а читал у НХЛ _ 30% - 40%

раскрыть ветку (16)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Такс, третий раз. Неходжскинские лимфомы - это не вид, это совокупность болезней.

Представьте, что все раки делились бы на рак молочной железы и "другие раки". Можно было бы говорить о едином прогнозе?

А вот тут все лимфомы делятся на лимфому Ходжкина и "другие лимфомы", иначе говоря - неходжкинские. Они совсем разные, они по-разному лечатся, имеют разную встречаемость и разный прогноз. Но большинство видов лечатся очень неплохо.


Ваши цифры в 30-40 процентов намекают, что источник, который вы читали, был создан до изобретения или повального использования ритуксимаба. С тех пор многое изменилось в лучшую сторону.


Девушка умерла, потому что у неё был очень агрессивный вид, который не реагировал на химию и иммунотерапию. Так бывает, увы. Но редко.

раскрыть ветку (15)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Понял, а в основном из НХЛ - это Б-клеточная, если не ошибаюсь?

раскрыть ветку (14)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Кажется, да. Вот только b-клеточных тоже довольно много, и они даже между собой сильно различаются.

раскрыть ветку (13)
0
Автор поста оценил этот комментарий

ясно, а какие у вас начальные симтомы были? лимфоузлы наврено? и наверное вы делали УЗИ этих л/у? было ли что-то, что-то насторожило УЗИста? то есть, можно ли по УЗИ заметить в лимфоузлах, что-то что может насторожить УЗИста или Терапевта?

раскрыть ветку (12)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества