3150

Что произошло с онкобольной (т.е. мной) за год иммунотерапии

Всем привет, это снова Таня! И не о одна, а с отчётом о лечении химиорезистентной формы лимфомы Ходжкина.


В комментариях к одному из прошлых постов пикабушник @belybaton предложил рассказать о динамике моего состояния в процессе иммунотерапии.

Может пост запилишь о динамике своего состояния в процессе иммунотерапии? На данном этапе единицы могут о таком рассказать....

Поболтать я люблю, так что поломалась для виду и села пилить пост. Тем более, я осознала, что сижу на иммунке уже ровно год - надо как-то отметить дату.

Итак, год назад я впервые опробовала на себе действие Ниволумаба (и на фото как раз первое вливание). Как следует из названия лекарства, а точнее, из хвостика "маб", это "monoclonal antibody", а по-русски - "моноклональные антитела". Эти ребята вырабатываются иммунными клетками и умеют связывать определённый антиген. В данном случае лекарство "потенцирует иммунный ответ посредством блокады связывания PD-1 с лигандами PD-L1 и PD-L2". Вы что-нибудь поняли? Лично я - очень, очень смутно. Но вот как это выглядит со стороны пациента, рассказать могу.


После первого же введения Ниволумаба самый крупный поражённый лимфоузел увеличился раза в два и ощутимо заболел. Весь следующий день я ощущала, что у меня на шее идёт битва добра со злом и противники используют ядерное оружие. Даже температура поднялась, хоть и не слишком сильно. К счастью, врачи предупредили меня о такой реакции, поэтому я не паниковала, а с интересом наблюдала за происходящим. И уже через неделю волнения стихли, а на месте боя остался лишь значительно уменьшившийся в размерах лимфоузел.

Через две недели мне повторили введение чудо-лекарства, но таких фейерверков больше не было. Да и в целом ощущения от капельницы были аналогичны введению физраствора. А дальше так и пошло: одна капельница раз в две недели и гуляй, Вася. Я и гуляла. Учитывая, что моё лечение проходит в Питере, жаловаться вообще не на что.


Первые (и последние, я надеюсь) побочки от лечения проявились месяца через два. У меня неожиданно начали побаливать колени, и я даже напряглась - это вполне могло быть аутоиммунной реакцией. Кстати, скорее всего, это она и была, но затем как-то сама сошла на нет. И на этом всё, серьезно!


Отмечу, что в моём случае доза Ниволумаба уменьшена по отношению к рекомендуемой производителем, т.к. я участвую в клиническом исследовании. В этом есть и плюсы, и минусы.


- С одной стороны, мне так и не удалось достичь полной ремиссии. Всё это время недобитая лимфома живёт внутри меня и периодически выстреливает то тут, то там. Например, после февральского ПЭТ-КТ мне вырезали узел, который психанул и врос в слюнную железу - врачам стало интересно, чего это он такой буйный. Ответа пока нет.

+ С другой стороны, малая доза - слабые побочки. Например, на полной дозе колени наверняка пришлось бы глушить преднизолоном, а лично мне этого очень не хотелось - я от него стремительно толстею (да-да, от него).

В сумме я вполне довольна, ведь год стабилизации и отличного самочувствия при онкологии - это офигенная тема. В планах продолжать в том же духе, пока учёные не подгонят ещё более чудесное лекарство.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
2
Автор поста оценил этот комментарий

Интересно, сколько денег ТЫ тратишь намэто? А то по ящику крутят - этому лям нужен, тому два, ваське ваще лям зелени...

Где та "грань" на которой открывается прайс?

раскрыть ветку (14)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас я трачу деньги только на поездки, но до этого покупала лекарство сама. Лям-два - вполне реальные цифры.

раскрыть ветку (11)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А почему сама?

раскрыть ветку (9)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не выдавали по квоте, а Адвита как раз передо мной закрыла набор в группу по Ниволумабу. Короче, не повезло.

раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А так то по сути всё бесплатно? Но если не успел/повезло ищи бабло? Или есть "болячки" (смертельные) которые не входят в ОМС? ДМС?

раскрыть ветку (7)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, по сути почти всё бесплатно. Но есть неплохой шанс просто не дожить до получения бесплатного лекарства.

Кроме того, бесплатная химия - в большинстве случаев дженерики, а это такая себе тема.

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А если не хочешь бесплатно, это от какой суммы стартует "более менее годное"?

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Зависит от конкретного препарата. Тот же доксорубицин стоит "копейки", в пределах тысячи рублей. А вот оригинальный бендумустин стоит что-то около сотни тысяч, тогда как его дженерик рибомустин можно и за десятку купить.

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Вы мне меня напомнили: мучает кашель, сильный, несколько лет( к врачу боялась идти, а вдруг услышу  РАК ! В итоге, пошла, когда уж совсем невмоготу стало. Врач старенькая на мой вопрос что за хрень со мной, ответила, что точно не рак, так как за столько лет я б просто ушла в мир иной. Отлегло. Кашель так и не вылечила, увы. Да и забила на него, если честно. Но вот беда с другой стороны пришла: сын заболел как раз раком((( Месяц ревела не переставая практически... Стадию в родном городе поставили 2В, а в Москве 3В... У меня к вам вопрос: вы оригинальными препаратами лечились или все-таки дженериками? Сын проходит лечение в государственной клинике, препараты отечественные, мы готовы были купить оригинальные препараты, но врач химиотерапевт уверяет что смысла нет в этом никакого. У меня вопрос: вам врачи импортные препараты советовали?

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я лечилась и оригиналами, и дженериками. Но врачи шёпотом советовали покупать оригиналы, когда это было возможно. Есть версия, что дженерики менее эффективны, и побочек от них больше.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый вечер! А нам упорно говорят что нет разницы... Читала вашу историю, вы такая позитивная, история жуткая, но написали вы ее так что я местами смеялась, сквозь слёзы. Как вы, как самочувствие? Напишите, пожалуйста что все у вас хорошо, очень на это надеюсь

раскрыть ветку (1)
ещё комментарий
0
Автор поста оценил этот комментарий
Эта хрень , которую ей капают , как раз и стоит на один месяц - лям !!! А надо капать , не меньше года , вот и посчитайте , хватит ли ляма - двух для Васьки или Петьки !!! И где их взять , таким как я .
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

В моей дозировке значительно меньше + сейчас я получаю лекарство по квоте

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества