А зачем их спасать?⁠⁠21

Наша семья столкнулась с опухолью ГМ. И все что я понял, что рак - это лотерея. Да, терапия разививается, новые лекарства и тд, но пока что еще 90% зависит от орагнизма. Причем, судя по всему, старики из-за метаболизма замедленного протягивают дольше. Кому-то на 1 стадии не помогает ничего, хотя нашли случайно и заранее, кому-то 4 стадию в ремисиию выводят. Неоперабельная ОГМ, даже гистологию не взять, в итоге после лучей + химии + вакцины 2 года ремиссии у нас. Дети от 6 до 12 в лучшем случае, причем последние 3-4 мес не жизнь. Зато вторая линия химии превращает человека в овощ просто за 4-5 мес. Вот тебе и лечение...

А можно ссылку на исследования, а то препарат был зарегистрирован только в 2019, а у вас уже есть данные по детям, которые прожили жизнь глубокими инвалидами? Очень интересно почитать.

Ну и после онкологии выживают далеко не все и полная ремиссия не всегда наступает. По такой логике их тоже не надо лечить? Не выиграл лотерею, так зачем на тебя деньги тратить? Будем лечить только то, что парацетамолом и подорожником лечится?

Результаты бывают слабые потому что деньги бывают собраны слишком поздно

потому что укол был сделан поздно. Сделай его раньше, когда нет симптомов - будет все ок

Я хз, что по телевизору показывают, но показания к введению препарата - до двух лет, причем чем раньше он будет введен, тем больше шансов на успех, так как препарат останавливает заболевание, но не восстанавливает уже пораженные нейроны. Поэтому есть смысл собирать на лечение только маленьких пациентов, которые в силу возраста лысые.

И в отличии от онкологических заболеваний, лечение которых оплачивается за счет государства, закупка данного препарата не финансируется из государственных средств. Во многих странах, не только в России, такие дорогостоящие препараты не финансируются государством. Деньги из государственных фондов не уходят «пизденышам», и кроме благотворительных фондов и общества никто помочь не может. Если вы не считаете нужным помочь, то получайте свою заслуженную помощь по ОМС от государства и не переводите деньги «пизденышам», но к чему сыпать ненавистью?

окей, покажут НЕ лысым, вам легче станет?

Изюминка в том, что 99% сборов для детей с СМА - фейк. С тех пор, как все узнали, что есть волшебная Золенгсма за 2 ляма баксов, так сразу куча мошенников активизировалось и сразу, как грибы, выросли по всему интернету такие сборы.

мб потому, что лежачих сложно причесывать. чтоб колтунов не было, стригут налысо.

Может, потому что препарат дают только детям, или как авторка выражается «пизденышам», до двух лет, а некоторым таким «пизденышам» и года нет?