10 лет борьбы за улыбку и голос дочери
Пикабу, привет. Молчаливый читатель выходит из тени) Пишу впервые, нуждаюсь в вашем мнении и советах, в основном от ортодонтов, потому что я, кажется, в тупике.
Я мама девочки 10 лет и 9 месяцев. Она родилась с полной расщелиной твёрдого и мягкого нёба. Наше медицинское досье:
· 1,5 года — уранопластика в ДРКБ.
· 2,10 — пластика укороченной уздечки языка в ДРКБ.
· С 4 до 10,3 лет — съёмные ортодонтические пластины (всего 4 штуки), две последних — с тройным винтом, последний ещё и с ограничителем для языка. Всё это в регионе, ортодонты, работающие в тандеме с нашим ЧЛХ.
· С 4 лет — логопед, логосад.
· С 5 лет я била тревогу из-за гнусавости (ринолалии). Наш ЧЛХ ставил небно-глоточную недостаточность, но на фарингопластику не брался, советовал «заниматься с логопедом». Так мы потеряли 4,5 года.
· В 9,9 лет — консультация в ЦНИИС ЧЛХ в Москве.
· В 10,2 года — реконструктивная операция при НГН в том же ЦНИИС.
Раз мы оказались в Москве, сходили к московскому ортодонту. Он поставил вердикт: микрогнатия. Исправить — только ортогнатической операцией, сейчас нужно начинать готовить челюсть. Я ушла думать.
В 10,5 - к ортодонту в цниис. Его рекомендация: аппарат Марка Росса и маска Диляра. Согласились. Поставили аппарат на постоянные зубы. Начали активировать.
В 10,6 лет — операция по иссечению питающей ножки лоскута (пауза в ортолечении и логопедии).
10,7 лет — начало активации аппарата и ношения маски.
Но с тех пор аппарат живёт своей жизнью. Он отклеивается. Постоянно. Всегда в одном месте — от левой четверки (рядом растущая пятерка).
Хроника событий:
• 10.09.25 — отклейка. Летим в Москву, 11.09 — переклейка.
• 17.09 — снова отклейка. 18.09 — снова перелёт и переклейка на светоотверждеваемый цемент.
• 26.09 — всё повторяется.
• 04.10 — везем ребёнка за 250 км к ортодонту, который согласился приклеить. Он говорит: «Нужно жевать обеими сторонами!» А она не может: на левой щеке шов от операции, она его прикусывает и боится боли + боится, что опять отклеится.
• 13.10 — снова отклеивается. Московский ортодонт предлагает снова прилететь и переклеить. Но какой смысл, если хватает этого на неделю?
• 23.10 попадаем к ортодонту в своём городе. Её вердикт: активировать в таком состоянии категорически нельзя.
Его видение такое:
1. Диагностика. Снять аппарат, сделать снимки и скан черепа, челюстей. Оценить, что дали 4 месяца ношения. Орт предполагает, что визуальное расширение — это не рост кости, а наклон шестёрок. Нужно оценить состояние кости и швов.
2. Новый аппарат. Предлагают аппарат с винтами (2 или 4), который двигает кость, а не зубы. + капа на время изготовления
3. Маска Диляра. Говорят, в 10 лет её эффективность мала. Если не будет динамики, следующий шаг — винты на нижнюю челюсть, чтобы сдерживать рост в пубертате.
Мои вопросы к сообществу, особенно к ортодонтам:
· Оправдан ли такой путь? Где в нашей истории ошибка, а где — неизбежные сложности?
· Аппарат с винтами — это наша история? Или есть другие варианты?
· Можно ли модифицировать наш существующий аппарат Марка Росса, вживив в него винты? Хотя бы в целях экономии средств, ведь сам аппарат уже есть.
Я понимаю, что каждая история уникальна. Но я устала брести по этому тёмному лесу наощупь. Каждый новый виток — это не только финансовый удар, но и стресс и боль дочери, а ещё - страх сделать неправильный выбор.
Как не упустить время и не навредить? И как не попасть в бесконечный финансовый план ортоклиник?
Заранее спасибо за любой совет.