Ответ на пост «Диффузная опухоль ствола головного мозга у ребёнка. Помогите!»
В нашей семье столкнулись с этой бедой. Такой же диагноз. Не ведитесь ни на какие обещания врачей. Мы консультировались у гениев нейрохирургии. . Эта опухоль неоперабельна (100%)
В Москве прошли лучевую терапию. Посадили на дексаметазон. Ребёнка разнесло. Но без него нельзя. Он снимает отёк, который давит на опухоль.
Там разработали вакцину. Подробнее изучите самостоятельно. Шансы выздоровления примерно 50/50. Это огромный процент, т.к. этот диагноз- приговор. Есть свои ограничения, но это мелочи.
Требуйте по месту жительства сеанс телемедицины с этим центром. Ваши врачи предоставят все необходимые данные, и тогда вам скажут, ехать или нет, и когда.
Сразу скажу, что наши местные врачи крайне негативно относятся к этой вакцине, не спрашивайте почему, не знаю. Скорее всего, срабатывает консерватизм. Хотя предложить альтернативу не могут. Родственники поехали сами в Спб, записались на приём в поликлинику при этом центре. Много чего было, но добились- первую вакцину получили! Как будет дальше - никто не знает, но пока есть хоть один шанс, будем его использовать.
И, да. О матери ребёнка. Если она опустила руки, вы не заставите её бороться. Тогда, как тут советуют, сделайте этот год самым счастливым для ребёнка.
В нашем случае, отец - танк Т-34. Он поставил цель и к ней идёт, и всех заставляет верить, что всё получится.
Надеюсь, мой сумбурный рассказ хоть чем- то поможет. Сил вам и терпения!
UPD:
Почему-то удалилась часть первого комментария. Спасибо за поправку: НИИ им. Петрова, Сбп. Именно они работают с этой вакциной. И случаи ремиссии нередки. 50/50, как я писала. И это огромный процент выживания, учитывая наш смертельный диагноз.
Спасибо всем за слова поддержки!
А теперь информация для скептиков. Опухоль ствола головного мозга образовалась в месте, где расположены центры нервной системы: опорно-двигательный, дыхательный, зрительный т.д. И плюсом к ней ещё отёк. И когда всё это начинает давить ( постепенно, но всё сильнее и сильнее), начинаются сильные головные боли, потеря равновесия (или лежит, или носят на руках. Сам падает), потеря аппетита (полная. Даже воду не пьёт), сонливость. А самое страшное - это рвота. Когда нечем уже, выворачивает всё нутро, тошнит, а лекарства помогают на час. И ребёнок плачет, чтобы хоть что-нибудь сделали. И заметьте, это начальная стадия. А вот овощем он станет месяцев через 6. С мучениями во сто крат сильнее. И теперь вопрос:
Надо ставить вакцину?
Да, может не помочь. А если поможет?! Случаи ремиссии есть, и их немало. И это уважаемый НИИ, а не контора, как кто-то написал. И денег с детей именно за вакцину не берут. Может, МРТ будет платно. Проживание в Питере, проезд, питание - да, стоит денег. Но это не выкачка с родителей, расходы адекватны ситуации. И родители тоже адекватны. Если бы это вредило ребёнку, никто бы не подписался.
И вообще. Ответила постом, потому что тема очень близка и душераздирающая для меня. И человек просил совета. И насколько я изучила этот вопрос, чем раньше обратиться, чем больше шансов. Доказывать никому ничего не буду, цели такой не ставила.
Для критиков: не суди, да не судим будешь.
И, да, ребята... От всего сердца желаю всем никогда не стоять перед таким выбором: попытаться спасти близкого человека или пассивно ждать конца.
Всем добра!