Про ребенка с синдромом Дауна в Германии_реакция семьи
В прошлом посте я кратко описала одну программу адаптации детей с синдромом Дауна в Германии. В комментариях было выражено мнение, что лучше таких детей не рожать, а прерывать беременность. Я думаю, в этом случае каждому предстоит сделать свой собственный выбор, но здесь я хотела бы подробнее остановиться на реакции семьи той мамы, которая родила такого ребенка.
Эта женщина (пора ввести ее имя, Андреа) не знала, что у ребенка будет эта болезнь. Семья у них более чем небедная, и большинство возможных тестов на этапе беременности было сделано. Практически все из них были с хорошими результатами, поэтому тест на наличие конкретно синдрома Дауна решено было не делать.
Она говорила, что сразу после рождения дочь не дали ей в руки. Поначалу она думала, что та умерла, но услышала перешептывания врачей, и поняла, что ребенок жив, но...какой-то нетакой. Она попросила врачей дать ей дочь, но врачи поначалу отказывались и убеждали ее, что ребенок ей не понравится. Наконец, ей показали новорожденную. Диагноз был очевиден: у таких детей явно выражены внешние особенности. Врачи уговаривали Андреа отказаться от ребенка. Главным аргументом было: Вы молодая, родите еще. Андреа сказала, что она обязательно родит еще, но этого ребенка, Шарли, тоже заберет. Это было мгновенное, но твердое решение.
Папа Карстен был против.
*Тут надо сделать небольшое отступление. Надо сказать, что Андреа - из бывших "осси" (жители Восточной Германии), а Карстен - из "весси" (Жители Западной Германии). Разумеется, сейчас разница уже сгладилась, но... Если все же принять эту разницу, то Андреа и Карстен - яркие представители этих двух видов немцев. Я не любила Карстена, и за спиной называла его "выпускник Гитлерюгенда". Я считаю, вполне заслуженно.*
Так вот, папа Карстен был против, и бабушка с дедушкой с его стороны тоже. Настолько против, что решили отказаться от такого сына, жена которого решила оставить ребенка-дауна. Позор, дескать. И не общались 13 лет. Первый раз они встретились как раз в то время, когда я тесно общалась с этой семьей. Первый раз сделали рождественский семейный ужин. Я так поняла, это был не очень веселый праздник.
Родители Андреа выбор дочери приняли. Без разговоров. Только у дедушки скоро возник рак. Дедушку долго лечили. Я в то время с ними еще не была знакома, но слышала теорию (вероятно, не очень обоснованную), что рак возникает от обиды на жизнь. Дедушка выжил, но стал какой-то...бесцветный. Безэмоциональный, выгоревший какой-то.
Как я и сказала, папа Карстен был против. Но это был его ребенок, и его жена (любимая, да), и оставить он их не смог. Ему пришлось пожертвовать очень перспективной работой в Ганновере, где они жили тогда, и переехать в небольшой городок в Саксонии-Анхальт, где жили родители Андреа. *в конце концов Карстен не проиграл, став главой отдела распространения по Восточной Германии в одной крупной торговой компании, но на тот момент оставление работы казалось крушением всех надежд*
Через несколько лет родилась Мари, младшая сестра Шарли. Абсолютно нормальная девочка. Единственное что - она страдала припадками ярости. Ярость могло спровоцировать все, что угодно: слово, взгляд, жест. Сейчас, пост-фактум, я понимаю, что она просто была сильно недолюбленным ребенком. Андреа и Карстен старались, но очень уж много сил уходило на Шарли. Мари всегда пытались доказать, что внимание нужнее Шарли, чем ей, что она "нормальная", и должна понять Шарли и родителей... Это все так. Но я думаю, это невозможно объяснить 10-летней девочке.
Возвращаясь к Карстену. Он явно любил Мари больше, чем Шарли. Он брал ее везде. В том числе на охоту. У Карстена был большой питомник с оленями, куда он с девчонками ездил каждую неделю, чтобы подкармливать зверей. Олени были любимым животными Шарли. Такие дети вообще очень любят животных. Она разговаривала с ними, и олени даже позволяли себя гладить. От остальных они бегали.
Но на охоту он брал с собой только Мари. Я думаю, это правильно, потому что незачем Шарли видеть смерть любимых животных.
Однажды мы с ней играли во дворе. Мари и Карстен как раз уехали на охоту. Вскоре они вернулись, и Карстен вывалил из воротец фургончика уже выпотрошенного оленя со стеклянными глазами. Эй, Шарли, олень приехал, - позвал он. Шарли подошла к оленю и остановилась. Я видела, что в ее голове что-то происходит. Это мне не понравилось, я закрыла ей глаза и преувеличенно весело позвала играть в дом. Она повернулась и, грузно и задумчиво ступая, пошла за мной.
Позже я подошла к Карстену. - Тебе не кажется, что Шарли не стоит видеть такие вещи? Точнее...Не стоит их показывать специально, - спросила я. - Нет, - невинно ответил Карстен. - Она тоже должна привыкать к жестокости мира.
Я не стала спорить: он родитель, и выбор методов воспитания - его право. Но я уверена, что я не стала бы специально показывать даже обычному ребенку выпотрошенный труп его любимого животного.
Эта женщина (пора ввести ее имя, Андреа) не знала, что у ребенка будет эта болезнь. Семья у них более чем небедная, и большинство возможных тестов на этапе беременности было сделано. Практически все из них были с хорошими результатами, поэтому тест на наличие конкретно синдрома Дауна решено было не делать.
Она говорила, что сразу после рождения дочь не дали ей в руки. Поначалу она думала, что та умерла, но услышала перешептывания врачей, и поняла, что ребенок жив, но...какой-то нетакой. Она попросила врачей дать ей дочь, но врачи поначалу отказывались и убеждали ее, что ребенок ей не понравится. Наконец, ей показали новорожденную. Диагноз был очевиден: у таких детей явно выражены внешние особенности. Врачи уговаривали Андреа отказаться от ребенка. Главным аргументом было: Вы молодая, родите еще. Андреа сказала, что она обязательно родит еще, но этого ребенка, Шарли, тоже заберет. Это было мгновенное, но твердое решение.
Папа Карстен был против.
*Тут надо сделать небольшое отступление. Надо сказать, что Андреа - из бывших "осси" (жители Восточной Германии), а Карстен - из "весси" (Жители Западной Германии). Разумеется, сейчас разница уже сгладилась, но... Если все же принять эту разницу, то Андреа и Карстен - яркие представители этих двух видов немцев. Я не любила Карстена, и за спиной называла его "выпускник Гитлерюгенда". Я считаю, вполне заслуженно.*
Так вот, папа Карстен был против, и бабушка с дедушкой с его стороны тоже. Настолько против, что решили отказаться от такого сына, жена которого решила оставить ребенка-дауна. Позор, дескать. И не общались 13 лет. Первый раз они встретились как раз в то время, когда я тесно общалась с этой семьей. Первый раз сделали рождественский семейный ужин. Я так поняла, это был не очень веселый праздник.
Родители Андреа выбор дочери приняли. Без разговоров. Только у дедушки скоро возник рак. Дедушку долго лечили. Я в то время с ними еще не была знакома, но слышала теорию (вероятно, не очень обоснованную), что рак возникает от обиды на жизнь. Дедушка выжил, но стал какой-то...бесцветный. Безэмоциональный, выгоревший какой-то.
Как я и сказала, папа Карстен был против. Но это был его ребенок, и его жена (любимая, да), и оставить он их не смог. Ему пришлось пожертвовать очень перспективной работой в Ганновере, где они жили тогда, и переехать в небольшой городок в Саксонии-Анхальт, где жили родители Андреа. *в конце концов Карстен не проиграл, став главой отдела распространения по Восточной Германии в одной крупной торговой компании, но на тот момент оставление работы казалось крушением всех надежд*
Через несколько лет родилась Мари, младшая сестра Шарли. Абсолютно нормальная девочка. Единственное что - она страдала припадками ярости. Ярость могло спровоцировать все, что угодно: слово, взгляд, жест. Сейчас, пост-фактум, я понимаю, что она просто была сильно недолюбленным ребенком. Андреа и Карстен старались, но очень уж много сил уходило на Шарли. Мари всегда пытались доказать, что внимание нужнее Шарли, чем ей, что она "нормальная", и должна понять Шарли и родителей... Это все так. Но я думаю, это невозможно объяснить 10-летней девочке.
Возвращаясь к Карстену. Он явно любил Мари больше, чем Шарли. Он брал ее везде. В том числе на охоту. У Карстена был большой питомник с оленями, куда он с девчонками ездил каждую неделю, чтобы подкармливать зверей. Олени были любимым животными Шарли. Такие дети вообще очень любят животных. Она разговаривала с ними, и олени даже позволяли себя гладить. От остальных они бегали.
Но на охоту он брал с собой только Мари. Я думаю, это правильно, потому что незачем Шарли видеть смерть любимых животных.
Однажды мы с ней играли во дворе. Мари и Карстен как раз уехали на охоту. Вскоре они вернулись, и Карстен вывалил из воротец фургончика уже выпотрошенного оленя со стеклянными глазами. Эй, Шарли, олень приехал, - позвал он. Шарли подошла к оленю и остановилась. Я видела, что в ее голове что-то происходит. Это мне не понравилось, я закрыла ей глаза и преувеличенно весело позвала играть в дом. Она повернулась и, грузно и задумчиво ступая, пошла за мной.
Позже я подошла к Карстену. - Тебе не кажется, что Шарли не стоит видеть такие вещи? Точнее...Не стоит их показывать специально, - спросила я. - Нет, - невинно ответил Карстен. - Она тоже должна привыкать к жестокости мира.
Я не стала спорить: он родитель, и выбор методов воспитания - его право. Но я уверена, что я не стала бы специально показывать даже обычному ребенку выпотрошенный труп его любимого животного.