Всем доброе время суток! Особенно мои подписчикам;) Да ладно, всех-всех с добрым утром/вечером/днем/ночью;)
Вот уже год я принимаю Симпони без перерыва, то есть 12 месяцев, то есть 1 укол раз в месяц и знаете что?! У меня все хорошо! Волосы на месте, третьей руки не выросло, ничего не отвалилось!) Настроение как видите отличное=) А если без шуток, 10 лет у меня были боли, постоянные, то слабые, то средние, то сильные. Но как стал получать от своей поликлиники уколы, боли стали уходить, и приходить лишь перед новой инъекцией, НО я контролировал свой график смен на работе, чтобы не пропустить день инъекции (ведь нужно ставить день - в - день). Это чувство, что я здоровый человек дает мне очень много сил во всем. Я стал забывать о болях.А как вообще это должно болеть?!) Два месяца назад вернулся в зал, железки тягать мне нравилось всегда, а в зале это можно делать хоть весь день) Конечно же я не забываю о ЛФК и приеме таблеток каждый день. Недавно еще продлили инвалидность на год, но это совсем другая история почему на год, а не пожизненно=( кратко - меня спросили о моем социальном статусе (на каком этаже живу, что делаю по дому и т.п.) посмотрели снимки и выписки. Не было физического контакта доктора (не гнул, не измерял, не крутил).
А в зале ко мне подошел мужчина лет 50-55, сказал что я немного не так делаю упражнения и дал совет (оказался тренером из другого города), мы немного пообщались, спросил почему я в зале занимаюсь, удивился моему диагнозу и сказал - "Снимаю шляпу, ты в хорошей форме". Вот эти слова еще больше замотивировали меня! Ведь физическая нагрузка реально помогает, расслабляет, укрепляет, и помогает бороться с нашим заболеванием!) Вообщем ребята, главное духом не стареть) Ну вы меня поняли)
P.S. Сразу прошу прощения, текст может показаться неструктурированным. Писал на эмоциях, хотел поделиться позитивом)

Всем привет! Меня зовут Андрей и я "бехтяренок". Так бы звучало мое первое приветствие всем тем людям, что болеют Болезнью Бехтерева и читают пикабу. Но лучше я напишу - Добрый день и я снова с Вами, и у меня есть хорошие новости по моей борьбе за жизненно важное лекарство Симпони (Голимумаб).

Немного напомню. 10 лет я болен ББ. Пробовал почти все НПВП. с 18 лет на генно-биологической терапии. До 22 лет принимал Ремикейд, не стабильно, но получалось выбить 2 флакона. с 22 лет чудом попал под новую программу и назначили Симпони раз в месяц. Были начинания, но через пару месяцев препарата опять не было, на фоне этого два раза подряд была лихорадка с лютым обострением заболевания, вынужденная госпитализация и пол года на больничном. После очередной поездки в Москву в НИИ Ревматологии, в очередной раз выписали Симпони и предрекли в выписке, что прекращать прием нельзя! Приехав в свою родную Бурятию, отдал эту бумажку своей поликлинике и своему ревматологу из другой, в моей отказали до нового года (был конец 2017) и сказали - "денег нет, всего вам доброго, счастья здоровья. Будут принимать бюджет в 2018 и с января вы железно получите". Мой ревматолог каким-то чудом стал главным и о чудо,вписали меня в федеральную программу и я стал получать у нее препарат. А дальше, дорогие мои, держитесь - с января 2018 года я получаю лекарство регулярно раз в месяц!!! а теперь еще крепче возьмитесь за стул - у меня даже появились запасы на пару месяцев вперед, а все почему, да потому что ревматолог перестал выдавать мне лекарство, а перенаправил ресурсы на мою поликлинику и теперь они мне стабильно выдают препарат с запасом! Моя борьба дала свои результат - сколько мы писали письма в правительство, сколько давили на них бумагами о необходимости лекарства. В итоге, меня теперь ищут чтобы в наглую всучить Симпони, но это приятная наглость=)

Всем добра и сил на борьбу с этой ББ!

Всем привет, решила обратиться с просьбой, мало ли получится)
Вопрос следующий: есть ли в Питере или на крайняк в близлежащих городах (Москва, Нарва, Таллинн, Лаппеенранта, Хельсинки) лаборатория, где можно сдать кровь на анализ:
1. Antidrug antibodies (ADA) against Golimumab (антитела к лекарству галимумаб)
2. Golimumab trough levels Enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA)(терапевтический мониторинг лекарства)

И ещё вопрос, есть ли в Питере фирмы, которые отправляют кровь на анализ заграницу, потому что пока такое ощущение, что в России такие анализы не делают.

Если кто-то найдется, кто знает что-то по этим вопросам, буду очень благодарна. Писали и звонили в Финляндию с вопросом, проводят ли они эти анализы, в ответ говорят, приезжайте, записывайтесь к врачу, он всё скажет. Но все упирается в то, что я плохо себя чувствую, могу поехать только с твердой уверенностью, что мне сделают этот анализ.

Всем спасибо за внимание, заметила, что люди в конце постят котов)