2579

Сборы на лечение

Детский онколог, неизвестный регион.

Кароч, сложная мама, сложная опухоль головы у годовалого ребенка, подозревается глиома. Еще диагноза толком нет (биопсия не всегда возможна! Идет процесс взаимодействия с федеральными центрами по профилю) - затребовала инвалидность (выглядит прилично, молодая, ничего не предвещало). Ну ок, оформил (положено, но удивил ход размышлений - типа давай-ка пособие вначале оформим, док).

Дальше она лезет с расспросами типа "ведь иностранные препараты лучше, да?"

Говорю ей, как есть: сейчас, вроде бы, нихера не лучше (факты: российские препараты из разряда цитостатиков нормально работают и переносятся), но ваше право.

Спустя неделю, хуяк: инфа, что маман провела сбор на иностранные лекарства в нашем провинциальном болоте (толком даже схема терапии неизвестна! Было два варианта - похуй, главное, что на лекарства!).

Меня это пиздец как взбесило, "наши" препараты есть здесь и сейчас (отделение в запаре, на последних нервах вывозим загруз, тут мама прямо ищет наживу, причем эта шняга прямо кидает тень на медицину - типа очередной раз никто ничего не может, люди добрые памагити).

Я на опыте перекурил негатив, вида не подал - лишь вскользь вернулся к теме в виде "если все же решите купить иностранное - имейте в виду, нужны документы и чеки, что это легальная партия, правильно доставленная и т.п.). Лан, проехали. Главное - ребенок.

Собран лям за два дня. Простихоспаде, хуй пойми на что. Информировали, ОК, вооружен. Терапию начали "нашими" препаратами, лечение согласовано с 2 федеральными центрами и со мной, нефедеральным специалистом)). К сожалению, пока опухоль не реагирует (данный факт никак не связан с выбором наши препараты/заграничные, осложнения терапии в наличии - "наши" работают!)

Внезапно, оказалось, что есть местный коллектив мам/родителей тяжелобольных детей с онкологическими диагнозами в регионе. У некоторых в сообществе дети погибли от онкопатологии, но эта инициативная группа продолжает помогать друг другу и "новеньким", мой низкий поклон.

Кароч, они этой "новенькой" дали понять, что она зашкварилась. Та начала метаться, ибо какая-никакая административная база на побирушки есть, а лям возвращать неохото.

В силу (теперь уже очевидно) недалекого ума, сболтнула этим мамам, что мол я (детский онколог, зав отделением), как и всё остальное мудачье в халатах, за откат подпишет нужные бумаги (оправдание сбора) задним числом. Тут уже инициативная группа окончательно ахуела, ибо если и есть у меня репутация - то стоИт она на "ни копейки с пациента, никогда и нигде". И скинули мне переписки. Я присел чутка.

По итогу: лям по смс-кам собран. Куда - хз. Взятку давать некому. Встал вопрос об израиле - хер пойми, с чего, но встал. Пусть. С учетом обновленных данных по нечувствительности опухоли к химиотерапии - повторные консилиумы пока в работе. Операция невозможна ввиду локализации, лучевая терапия - ввиду возраста малыша.

Ничего из импортных препаратов не куплено. Никаких бумаг лично я не писал.

Испытываю отвращение к людям. Не ко всем.

Ребенку желаю только добра, и сделаю всё, чтоб он поправился. Всё, что от меня зависит. Взаимодействие с федеральными центрами в разгаре.

имеются противопоказания. Проконсультируйтесь со специалистом.

Все о медицине

14K постов41.6K подписчиков

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий

Ну так надо вести разъяснительную работу с населением, нех участвовать в сборах на лечение. Совсем.

раскрыть ветку (4)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Иногда - можно. Есть очень позитивные примеры, когда ребенка эти сборы спасали. Поверьте.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Пруф с пятилетней выживаемостью, пожалуйста.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Любая аллогенная неродственная трансплантация костного мозга, если донор не из россии (например, по банкам находится только парочка совместимых из германии/голландии) - это примерно 10 лямов, которые нужно отдать на сопутствующие расходы в эти самые европы.

Эти деньги собирают только фонды и родители. Сейчас с развитием трансплантологии ситуация гораздо более редкая, но встречается. И да, пациенты выживают и поправляются.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Не участвовать никогда - слишком радикальная позиция. Но большинство людей, к сожалению, не будут разбираться с диагнозами и протоколами лечения. Они просто «купятся» на слезливую историю и милые картинки.


Я всегда прежде, чем жертвовать, смотрю: почему эта помощь не оказывается в рамках ОМС (так отсекаются всяческие шарлатаны, которые лечат иглоукалыванием, гомеопатией и т.д.) и излечимо ли в принципе это заболевание (очень много заведомо безнадежных сборов на смертельные заболевания). Если на оба вопроса есть внятные ответы - жертвуем.


Пример: у знакомой был острый лейкоз, все лечили по ОМС. Но донора костного мозга в России не нашли (не было подходящего в базе тогда), делали сбор на активацию донора из Германии (нашли там по регистру, он подошел). Сбор не очень большой - 10 тысяч евро - но для семьи и без того истощенной болезнью сумма была непосильная. Собрали, сделали пересадку, той истории уже лет 10, девушка жива, активна, работает, все у нее хорошо.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества