Незнаю как начать правильно писать. Просто надежда что тут есть тот кто сталкивался с таким заболеванием у детей(ретинобластома)
У дочери обнаружили в апреле рак. Сейчас проходим обследование в Блохина, у нас врачи протянули, попутно в больнице заболели.
В интернете мало информации по этому виду рака.
Интересно узнать как вообще все это проходит. Химия, удаления глаза, потом протез как подбирают. Нам сказали глаз на удаление.
Лечите ребёнка у врачей и не верьте "народным целителям" содой, мочой, куркумой и перхотью австралийского страуса. Я прочитала, что ребёнок лечится в Блохина, просто не верьте шарлатанам из инета, кто может задвигать про "лечение травками" и прочей фигней. Говорят, у детей хорошо лечится это заболевание, если не тянуть с лечением.
Ужас какой, бедная девочка. Здоровья ей от души. Ищите, ищите может какой то выход найдете. Может без удаления можно обойтись. Успеть главное
В апреле обнаружение и обследование сейчас - это еще не поздно, поверьте.
Да, данное заболевание достаточно редкое. Без химии, скорей всего, действительно не обойтись, потому как мозг рядом и надо исключить любую возможность метастазирования. И даже не один сеанс химии будет, думаю. Томограмма все покажет в процессе лечения. Глаз наверняка придется удалять.
Вы, главное, запаситесь терпением и настройтесь на полное выздоровление, заряжайте оптимизмом себя и дочь. С неизбежным надо смириться, увы.
Надеюсь врачи в им. Блохина хорошие, внимательные и профессиональные. Удачи вам в борьбе с недугом!
Бох ты мой, как жалко ребеночка, аж сердце сжалось.
Сил вам, гоните этого гада, я про рак, изо всех сил.
Слушай друг, может откроешь счёт, думаю многие помогут. У меня получка на следующей неделе, косарик обязательно перечислю, я искренне.
Искренне вам сочувствую! Грустно когда детки болеют. Могу сказать лишь одно - если есть хоть какая-то возможность, езжайте лечиться в Израиль/Германию. Там совершенно другой уровень медицины и рак там не приговор. Я знаю массу историй, где в России сказали удалять, а там спасали орган.
Если есть решение на удаление, МРТ вам и не нужно. Глаз структура жидкая и прозрачная, его прекрасно наблюдают через сам глаз, и остальное могут увидеть уже во время операции.
ЕСЛИ из глаза опухоль достать нельзя, то без удаления он будет очень сильно болеть. Настолько сильно, что ребёнок сойдёт с ума, потеряет память, и возможно в принципе способность нормально соображать. Почему и удивляет что тянут с хирургией.
Долго жижу месить не буду. Ехал в поезде с практикующим онко- хирургом. Буквально пару дней назад. Мужчина около 60 лет.Разговорились о том- о сем и разумеется о раке. Так вот приблизительно с его слов: «Не всегда нужно человека на стол. Например рак предстательной железы, всегда и до сих пор у нас раскурочивают пол таза, а в цивилизованном мире уже давно это уже давно просто наблюдение. (Если конечно возраст больного не 20 лет, с молодыми другая история конечно) . У меня самого опухоль и меня все друзья практикующие , в один голос удали на стол под нож. Я не дался, поехал за альтернативным мнением к другу врачу в Литву. Тот провёл мне лучевую , выписал препараты и вот я перед вами, оперирую людей сам имея опухоль уже 15 лет и думаю убьёт меня точно не она, слишком хорошо мы с ней уже знакомы».
У меня у супруги отец болен раком желудка и ему удали его полностью. Я не стал упускать момента и поинтересовался, рак желудка тоже можно наблюдать и здесь были не правы врачи? На что получил примерно такой ответ: «нет, желудок это другой тип опухолей и тут иначе никак, я вас не буду грузить. Все-равно вряд ли что-то поймёте, просто я скорее о том, что иногда нужно услышать два, а то и пять мнений, чтобы принять единственно верное решение, нож это выход в нашей медицине 19 века. Я сам оперирую и сам же вам говорю, что мы плотно в 19 веке. Загляните на запад, не берём Германию или Америку. Банальные Чехия, Литва, Латвия. Страны не сильно богатые и не ассоциирущиеся с медицинским прогрессом. Имеют гораздо большую долю выздоровевших и уже давно многие опухоли контролируют, а не режут.»
ТС , это я к чему. Я не силён в таких вещах. Вам в первую очередь желаю терпения и моральных сил в вашем бою. Но может быть есть второе мнение которое позволит сохранить глаз и отделаться «меньшей кровью»?
P.s.: Допускаю что ситуация как и с желудком, комментарий составлен не из желания поучить, а поделиться своим опытом общения с врачом и возможно помочь.
На консультации без проблем ходили с фотокопиями документов распечатанными. Распечатают вам их с телефона или флешки в любом тц без проблем за копеечку. И не волнуйтесь - врачи сами говорят, что надо собрать два-три мнения. Пока ждёте мрт как раз успеете ещё к кому-то сходить. Платно попасть на консультацию к любому врачу сейчас, по-моему, в Москве не проблема. Но, скорее всего, все сейчас будут просить мрт(
Пожалуйста, обратитесь в МНТК им Фёдорова в Москве к доктору Яровому А.А. Он один из лучших онкоофтальмологов в России. В мнтк спасают такие детские глаза, которые во всем МИРЕ предлагают удалять. Пожалуйста, обратитесь к нему как можно быстрее. Возможно, он предложит какой нибудь альтернативный удалению вариант.
Есть ЖЖ онкобудни, погуглите. Там много пациентов, обсуждения есть. В вк есть группа neuroblastoma_family (вставьте https://m.vk.com/ и потом два слова что выше). Может что подскажут.
Простите, за некропостинг, но, блядь, дико зацепило... Я своему как-то уколы делал в этом возрасте - держать приходилось, ревели все. Но понятно же что надо.
А тут ребёнка, которого ничего не беспокоит, надо тянуть на какие-то ужасные операции, процедуры... А он же ничего не понимает. Кошмар...
Сил вам и здоровья малышке!
Добрый день! Случайно наткнулась на пост, искала немного другой форум. Очень рада за вас, что операция прошла хорошо) У меня тоже была ретинобластома в 3 года, односторонняя, глаз тоже пришлось удалить, оперировались в НИИ Гельмгольца. Поверьте, жизни это не сильно мешает, ко всему можно привыкнуть) я и машину водила раньше часто, сейчас просто переехала в Москву и нецелесообразно здесь на авто передвигаться. К виду протеза только так и не привыкла, глаз не закрывается, делали 3 пластические операции, от последующих отказалась, в 12 лет взяла и отрезала себе челку, сейчас мне 31, за столько лет я уже слишком привыкла и почти всегда забываю, что выгляжу немного нестандартно)
Отвечу как онколог. Необязательно делать именно в том же лечебном учреждении. Но! Во-первых, нужен нормальный аппарат МРТ (минус 2/3). Во-вторых, нужен специалист, который выставит правильные режимы (минус половина от оставшихся). И, наконец, нужен специалист, который будет описывать изображение нормально (единицы).
Пациентам я всегда объясняю, приводя аналогию с картами. Вы же поедете в путешествие с нормальной, подробной картой, типа 2GIS, или же возьмёте карты времён освоения Дикого Запада на бумаге? Вот и мы беремся за операцию, имея нормальный план действий, а не "разрез сделаем, а там как повезет".
у нее единственное нету бокового зрения слева, может влететь иногда то в стул то в косяк)
Инстинктивно научится головой вертеть скоро, я думаю.
Мне тут знакомая сказала что может из стволовых клеток что-ли начнут делать.
Ну, зубы научились же выращивать уже нормальные. Так что не знаешь даже, вполне возможно, научатся и глаза. Точнее, научатся обязательно, но вот между обычным и кибернетическим лично я бы выбрала второй вариант. Там же и зрение усиленное, и ночное зрение можно будет. :D
Ну да, ей проще будет. Перестраиваться с бинокулярного на монокулярное зрение взрослому тяжелее: теряется способность расстояние оценивать и т.д. А она так расти будет, и не вспомнит этого.
А так, уже есть протезы, которые позволяют что-то даже мутно видеть, вроде, где-то читала. о_О Глядишь, к ее годам 25-30, будут уже в ходу какие-нибудь кибер-глаза. Это же, по меркам технологии, много времени.
Вот что точно не надо - это орать и скандалить, так что и хорошо, что не умеете) вы с врачами должны быть не по разные стороны баррикад, а в одной сплоченной команде. Так и ребенку будет спокойнее, и вам. Обязательно съездите к Ушаковой - если есть врач, которому вы доверяете, очень важно узнать так же и его мнение. Вообще, чем больше вы будете знать о болезни и чем больше соберёте мнений врачей, тем увереннее будете уже действовать. Держитесь, вы молодец!
Вам правильно кажется. И сейчас вам придётся - да - собрать всю свою волю в кулак и на каждом шагу быть начеку. В Блохина отличные специалисты, но, поймите - они работают на жутком конвейере. Очереди даже на консультации к специалистам - дичайшие. Поэтому, к сожалению, далеко не всегда когда они говорят "время есть" - это действительно так, а не беспомощная попытка как-то отодвигать тех, кто молчит и верит. А бывает и так. И здесь не вина врачей, а тех, кто поставил их в такие условия. Поэтому просто примите, как данность. Если возможности финансовые есть - ускоряйте все, что только возможно. А глаз не жалейте. Маленькие дети легко привыкают к новой особенности, а при том, как развиваются сейчас технологии - протез к школе уже может быть и функциональным, ещё и подсказки к ЕГЭ дочке будете на него слать)) вам сейчас главное - вылечиться. С остальным потом справитесь. И, да - тут уже советовали: не стесняйтесь, списывайтесь уже с фондами.Путь вам предстоит долгий, и от всей души вам желаю, чтобы он закончился вашей победой
Блохина не вздрючат. Это федеральный онкологический центр, там в коридорах проталкиваться приходится на первичный приём и даже платники часами сидят ждут приема. Два года там дядю лечу, всякого насмотрелась. Нельзя впихнуть 100 человек на аппарат с пропускной способностью 10-15, хоть ты в страховую звони, хоть лбом об пол бейся.
Как будто если есть, показания будут другими. Проблема в том, что клетки сетчатки очень близки стволовым, с этим связана их патогенность и способность быстро расти.
МРТ делают там, где хотят найти очаги, и не знают где они. Здесь же точно известно где. И точно будет видно при операции. Пошло ли заражение по нерву может показать даже УЗИ. Но даже если пошло, это НИЧЕГО не изменит для операции.
