2519

Псориаз. Лечение препаратом Эфлейра. Отдельный пост

Раннее читал в тему про псориаз комментарий про лечение препаратом Эфлейра.
Аккаунт удален. Чтобы больше людей увидело в отдельный пост.

"Народ! Какая, нафиг, салициловая мазь и прочие поделки 20 века? Какие ещё рекомендации от знакомых, не знающих толком что и как? Вот все беды от того, что никто не хочет изучать матчасть.

Вводные:
Моя мама (58 лет) и её сестра (53 года) всю жизнь с псориазом. Средне-тяжелая форма, плюс после 50-ти начался псориатический артрит. Мама ходила по местным врачам (небольшой город на Урале) и дело дошло уже до иммунодепресантов (метатрексат). Это было года 4 назад.

Года 3 назад я подключился к вопросу и основательно перерыл интернет на предмет что нового в этой сфере на шарике происходит, причем исключительно в части препаратов которые уже выпускаются и имеют приемлемую цену и побочки.
Краткий ликбез по сути болезни:
1. Болезнь аутоимунная. Т.е. собственный иммунитет долбит собственную же кожу. Затем начинает долбить суставы. Точнее иммунитет начинает агрессивно реагировать на определенное биоагент (который имеется в большей части кожного слоя и в определенной части сустава), но не будем лезть в дебри. Желающие могут ознакомиться самостоятельно.
2. Глобальных способов лечения (именно лечения, а не борьбы с последствиями) - три:
- отключать весь иммунитет (иммунодепресанты, как при онкологии) с кучей соответствующих побочек;
- отключать пласт имунных реакций включающий вызывающую псориаз (ингибиторы ФНО альфа), побочек всё ещё много, но сильно меньше чем в п. выше
- отключать конкретно эту реакцию иммунитета (ингибиторы IL-17*), генные препараты. Побочек нет, но дорого

Из отечественных ресурсов наиболее информативный - https://psoranet.org/
С фотками, отзывами и подробными данными по применению различных современных препаратов и методик. Причём там отписываются и те, кто записался на тесты зарубежных препаратов проживая в Европе.

Полученные результаты:
(ингибиторы ФНО альфа):
1. Инфликсимаб (РЕМИКЕЙД)
2. Адалимумаб(ХУМИРА)
3. Этанерцепт(Энбрел)
4. Голимумаб(Симпони)
(ингибиторы IL-17*):
1. Устекинумаб (СТЕЛАРА)
2. Секукинумаб
3. Нетакимаб (Эфлейра)

Сравнив результаты лечения ингибиторами ФНО и IL-17*, выбор всё же пал на последние. Так как только они позволяли ПОЛНОСТЬЮ убрать проявления псориаза и на коже и в суставах при ОТСУТСВУЮЩИХ побочках! Прямо фантастика. Дорогая правда весьма.

Лучший вариант по соотношению цена/качество/доступность - Эфлейра.
Один укол - 7500 руб, против 115 000 у немецкого и 180 000 у английского.
Даже не то что лучший - единственный. Остальные подавляющему количеству больных просто не по карману.

Уколы нужно ставить ежемесячно, на протяжении всей жизни. В первые три месяца ставится шесть уколов (стартовая доза), затем по уколу ежемесячно.
Страничка препарата на сайте завода БиоКад (в Питере завод) - https://biocad.ru/products/autoimmune/eflejrar-netakimab

3 года назад, про моноклональные антитела дерматологи и ревматологи вообще не слышали (ни в маленьком городе, ни в столице области Екатеринбурге) и на мою просьбу выписать на них рецепт - отказывались и предлагали проверенное временем решение - иммунодепресанты.

Два года я уговаривал маму и её сестру начать лечиться самостоятельно, забив на страхи врачей по поводу использования генных препаратов. Они упирались. И, наконец, в этом году, их таки направили к заведующей в "Уральский научно-исследовательский институт дерматовенерологии и иммунопатологии"! Заведующая назначила ряд анализов и выписала рецепт на Эфлейру.

Анализы все сданы в апреле, уколы куплены в мае 2022, в мае же началась терапия.
Результат - к концу июня, почти все кожные покровы чистые, к концу июля - ВСЕ кожные покровы чистые. Вот и всё собственно. Мама всё ещё не может привыкнуть что жизнь настолько изменилась (все больные псориазом поймут).

Важные моменты:
1. Препарат покупается на сайте завода, в личном кабинете.
2. Препарат в шприц-упаковках (автоинжекторах). Открыл упаковку, прислонил к животу, нажал на кнопку и готово.
3. Нужна справка подтверждающая псориаз у покупателя, иначе, цена на 10 000 руб. выше (видать защита от перекупов).
4. Завод после оплаты присылает препарат в одну из аптек-партнеров (выбирается на карте)
5. Препарат хранится СТРОГО при температуре +2 +6, соответстенно забирать его надо со своим термоконтейнером и хранить в холодильнике.
Как-то так в общем.
Матчасть я исследовал 3 года назад, мог что-то перепутать. Названия нашел из истории ватсапа."

Вот начало темы про Эфлейру (57 страниц)

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/1/#comments

И продолжение (62 страницы)

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/1/#comments

Во второй теме люди писали как её можно бесплатно получать по ОМС

Не болейте!

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
108
Автор поста оценил этот комментарий

Как врач-дерматолог, расскажу как это работает в Москве. Никто просто так биологию назначать не будет, это последняя линия терапии, когда уже никакие другие препараты не помогают и не держат. Чтобы получать такие препараты бесплатно надо иметь либо инвалидность, либо прописку в Москве( по крайней мере в моей организации). Либо платно(что очень дорого), либо  поучаствовав в какие-либо исследованиях. Проблема в том, что это не панацея, это не волшебное лекарство от псориаза, люди, получающие биологическую терапию точно так же попадают к нам с обострениями и прочим. Одна из самых частых побочек это туберкулез, очень часто попадаются такие пациенты. Плюс неизвестность относительно эффективности и побочек при очень продолжительном приеме. Его надо принимать постоянно, когда прием прекращен-сразу и псориаз возвращается. Больше всего все боятся метотрексат, который является самым часто используемым иммунодепрессантом, но колется в дерматологии в ну очень маленьких дозах !! ПОД ПОСТОЯННЫМ КОНТРОЛЕМ ВРАЧА!!

Но все об этом забывают

Но если уже ничто не может справиться, то тогда средство хорошее

раскрыть ветку (45)
25
Автор поста оценил этот комментарий

Отключаешь иммунитет - получаешь тубик? Правильно понимаю?

раскрыть ветку (8)
24
Автор поста оценил этот комментарий

Это очень утрировано, но да

Мы встречаемся с туберкулезом очень часто, когда ты просто живешь в городе и общаешься с людьми. Но не факт, что вы заразитесь, со всеми такими вещами будет бороться ваш иммунитет

Просто биологические препараты также обладают иммуносупрессией, а отсюда возможно осложнения

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не вводите людей в заблуждение. Биология имуносупрессирует конкретный белок. Тогда как системный метотрексат или циклоспорин в целом подавляют иммунитет.
Побочек и противопоказаний у Эфлейры по пальцам. Как и отсутствие выраженного привыкания.
10
Автор поста оценил этот комментарий

Мой ребенок 6 лет на этанерцепте, на усиленном контроле в связи с повышением риска тубика - рентген или кт легких раз в год, диаскин 2 раза в год. Живем в Питере, обстановка тут по тубику так себе, но ттт, пока что артрит ушел, а тубик не пришел.

9
Автор поста оценил этот комментарий

каждые пол года манту и флюшка

метотриксат пытался убить мою печень, год без уколов и стало лучше печени, но не коже, потом на комиссии назначили эфлейру, пока все ок


и да никому не пожелаю, чешется, трескается кожа, больно всегда

не получится не почесать, как буд-то иголку в кожу и все глубже и глубже, надо почесать и это каждые 10-15 минут круглосуточно, уснуть проблема

мне только водка помогала уснуть, но в итоге от нее становилось хуже по коже

0
Автор поста оценил этот комментарий

А если не тубик, то регулярные простуды и воспаления, и да, про витамины в капсулах лучше забыть.

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

а что не так с витаминами?

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Всё так, но они подстёгивают иммунитет, а метотрексат направлен его угнетать - т.е. противоположные действия.

раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий
Не вводите людей в заблуждение. Невозможно "подстегнуть" иммунитет витаминками, волшебным кефиром или йогуртом из рекламы.
Невозможно укрепить иммунитет таблетками, едой, травками и свечами.
Единственное, что может улучшить вашу сопротивляемость болезням — это правильное питание и хорошая физическая форма, но прямо на сам иммунитет это всё равно не влияет.
12
Автор поста оценил этот комментарий

10 лет борьбы с псориазом, пувы, фигувы, гормональные мази, солидоловые, цинковые и прочая косметика. гравитационная хирургия крови, апремиласт, прочие "не совсем традиционные" методы, типа чистки кишечника итп. в том числе и метотрексат. за 10 лет от пары плюшек на голове дошёл до артрита. год на эфлейре, никогда ещё за последние 10 лет моя жизнь не была насколько комфортной, т.к. псор ушёл буквально за 1-2 месяца, как и у ТС.

я могу понять ваши опасения как врача, тем более как врача со стажем. странно, что вы не хотите понять пациентов, качество жизни которых сильно подорвано. везде, где я нахожусь -- везде за мной шлейф из корок. я не стеснительный парень, но частенько приходится встречаться с партнёрами разными, даже летом необходимо ходить с длинным рукавом, порой в головном уборе. мне не отказывают в парикхмахерских, но и не ждут с распростёртыми руками. я устал чистить ноутбуки от псора, как и регулярно пылесосить салон в авто. не говоря уже о явной дискредитации, например, что меня несколько раз не пускали в казино в сочи или в бассейны.

эфлейра дорого? 15к рублей раз в 4 недели, это копейки за возможность жить нормальной жизнью, о которой я уже и думать забыл. опять же, не говоря о том, что последнее время стабильно раз в год у меня "приезжали" суставы настолько, что я не просто ходил с тростью, а спать не мог от боли. вольтарен тоже не дешёвая штука, в купе с найзом -- бабка надвое сказала, что дешевле. если прибавить все отеслы, апрезы, пувы, метотрексаты, косметика, все клиники и прочее -- эфлейра очень недорогое средство.

с одной стороны, возможно вы правы и перед био надо попробовать более простые штуки. знаю людей, кто раз в год одну плюху мажет белосаликом и забывает про псор на год. но изводить людей десятками лет и говорить им, что метотрексат эффективнее моноклоналотьных антителл... это как по воробьям из пушки стрелять.

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Воооот. Наконец то! А им похуй. Системная дешёвая терапия работает жи!. А то что от метотрексата или циклоспорина цирроз будет, или от ПУВЫ с фотосенсибилизатором канцерогенным, рак кожи, это так, погрешность ёпта.
Я когда лестницу терапии посмотрел, охуел и невыхуел. Как и одобренный Минздравом протокол лечения. Т.е. мы вначале изнасилует организм системной терапией токсичными препаратами, физио, износим и угробим почки и печень, а потом "ой, ну раз вам ничего не помогает, то вот вам низкопобочное, современное, биологическое высокоэффективнре средство, ведь вам нужно улучшить качество жизни " 🤦🤦🤦🤦
1
Автор поста оценил этот комментарий

Рад что Вас помогло! Не болейте!

3
Автор поста оценил этот комментарий

Примерно так же мне все объясняла ревмотолог, у меня псориаз 10 лет, к сожалению с прошлого года начали поражаться суставы, локти, пальцы, начал принимать метотрексат, пока никаких побочек не появилось, интересно было бы узнать какие дозы считаются маленькими, и отчего вообще зависит размер дозы, от прогресса болезни, от веса, или от всего сразу?

раскрыть ветку (12)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Метотрексат колят даже детям, при лечении онкологии, и там используют 100,200 мг и т.д. На этом фоне 15-25 мг это ни о чем. Размер дозы зависит от веса, патологического процесса и переносимости. Обычно начинают с дозы поменьше, а дальше наращивают

Но при сочетании псориаза и ПсА метотрексат это всегда самый лучший выбор, так как работает сразу на два заболевания

раскрыть ветку (10)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ага, спасибо за ответ!

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да не за что)

Главное найти хорошего врача и следовать его рекомендациям)

раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий

ощущение что у нас есть официальный рейтинг врачей, ну или есть масса времени и здоровья что бы попробовать врачей 5-10, из них потом выбрать хорошего.

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У каждого человека свои возможности и авторитеты🤷🏼‍♀️

раскрыть ветку (3)
4
Автор поста оценил этот комментарий

дело не в авторитетах, а в том, что ты, имея часто даже опасное заболевание, вынужден доверять каким-то людям, про которых даже узнать ничего нельзя. Если в строительстве дома ты потеряешь только деньги, то в лечении - здоровье и можешь даже умереть.
И , к сожалению, в отличии от того-же строительства, нельзя прийти к другому собстеннику ( о котором можно у строителя спросить)  и спросить  - а как вам дом построили? Никто из врачей вам не скажет - я вот вылечил Иванова, вот его телефон - позвоните и узнайте.

К сожалению на примерах моей семьи и семьи жены есть печальные случаи, когда родные просто умерли из-за неправильного или неквалифицированного лечения.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я понимаю о чем вы говорите, но к сожалению нет других вариантов. Всегда за то, чтобы знать несколько мнений, Особенно! Если ставят достаточно тяжелые диагнозы.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Надо всегда с головой дружить и использовать информационные возможности современного мира. По всем самым распространенным заболеваниям есть во первых протоколы лечения, во вторых, куча аналитики, причем сейчас, в эпоху ИИ и нейросетей, легко можно пользоваться всеми наработками зарубежными, а там люди страдают все теми же болячками. М ознакомившись с материалами сразу можно будет понимать куда ведёт твой врач.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так себе вы врач, метотрексатом лечиться, это как на запорожец ездить, и про получение препарата тоже ложь

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

🙌🏻

0
Автор поста оценил этот комментарий

С него мне очень хреново с этого вашего беспобочного метотрексата как овощ пару дней. После приема... И боли в груди непонятные появились вобщем я три недели только выдержал ... И больше не пил мтх. Перешел на эфлейру пока что

0
Автор поста оценил этот комментарий

анализы обязательно раз в месяц сдавать

3
Автор поста оценил этот комментарий

Касаемо инвалидности и назначения био. Не обязательный момент. Более того получаешь био — могут отказать в инвалидности. Проверено.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы меня немного неправильно поняли. Бесплатно получать биологическую терапию могут 2 категории людей у меня в организации(и вроде так вообще в Москве)

1)Люди с инвалидностью

2)С московской пропиской

все остальные-платно

2
Автор поста оценил этот комментарий

люди, получающие биологическую терапию точно так же попадают к нам с обострениями и прочим

Звучит очень страшно.
А можно узнать, обострения на фоне лечения биологическими препаратами типа эйфлера, стелара?
О каких обострениях речь?
И через какой период после начала лечения вылезают обострения или туберкулёз?

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий

Такой информации вам никто не даст, к сожалению. На всех видах биологических препаратов могут быть осложнения и обострения. Я к тому, что это не волшебная таблетка, и вот так сразу переходить на биологическую терапию всем подряд, на мой взгляд, не самое лучшее решение🤷🏼‍♀️ 

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ответ.

Я правильно понимаю, что биологические препараты типа эйфлеры - высокоспецифичный продукт, который отключает отдельные белки, отвечающие за конкретную воспалительную реакцию в организме? В отличие от метотрексата, который угнетает весь  иммунитет в целом?

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, примерно так и есть. Ещё зависит от самой биологической терапии

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я правильно понимаю, от метотрексата в таком случае, также повышается риск связанный с туберкулезом?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

По сравнению с осложнениями от метотрексата био препараты это как детские конфетки, хотя кто то то и на мтх сидит годами. И им ничего

0
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день, а для волчанки что-то подобное есть?

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Честно, тут не подскажу. Знаю точно, что биология применяется у атомического дерматита, и буквально пару человек на всю Москву-пузырчатка. Для волчанки самый лучший выбор это неотигазон, но его даже в Москве тяжело найти, а уж стоимость у него космическая(

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо

0
Автор поста оценил этот комментарий

Что то появилось. Гуглите для начала, но лучше у профильного специалиста узнавать.

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А может псориаз исчезнуть, у меня был в подростковом возрасте, а сейчас внешне его нет, он ушёл во внутрь?

раскрыть ветку (7)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Очень длительная ремиссия возможна, и она может длиться десятилетиями. Лучше все-таки вести здоровый образ жизни, поменьше стрессов. И обязательно следите за суставами

раскрыть ветку (6)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Дерматолог ругается на то, что я загораю много (насколько это возможно в Москве), не обращать внимание, или ограничится акцентом на местах прошлых высыпаний (колени, локти и редко голова)?

раскрыть ветку (5)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Вообще один из методов физиотерапевтического лечения это как раз ультрафиолетовое облучение различными видами лучей(UVA,UVB), так что даже в обычном солярии может быть польза. Есть одно но, это должны быть микродозы, постепенно-полегоньку. И ни в коем случае нельзя перегорать, иначе возможно обострение, так как псориаз вообще не любит каких-либо травм. Если про естественный загар-то тоже постепенно, в разрешенное время, чтобы не перегореть на солнце

раскрыть ветку (2)
7
Автор поста оценил этот комментарий

наш чудный организм имеет свойства регенерации, при ранах отправляет туда тучу клеток.  так и с бляшками,  думает рана и кидает клетки вагонами, а они отмирать не успевают

это простыми словами для читателей

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

у меня, везде где были раны на теле, как только так сразу высыпание, корки появляються


самое простое для меня,полежать в ванне 2-3 часа и все корки содрать, потом после ванны акридерм, пару дней и все пропадает

1
Автор поста оценил этот комментарий

Загар в принципе вреден, это главный фактор старения и появление рака кожи. Если вы уже в ремиссии, радуйтесь, пейте витамин д и принимайте ванны с морской солью. Я лет 6 в ремиссии, полёт нормальный.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

как выше писали, это одно из средств, мне тоже прописывали физиотерапию, загарать ходил UVA,UVB

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества