1896

Почему нельзя

Я продолжаю писать про ситуацию с раствором, который до сих пор не зарегистрирован в России, из-за чего около 100 лёгочников по сути сейчас задыхаются, не имея шанса на вдох.


За неделю об этом написали Такие дела, Дождь, Коммерсантъ, Московский комсомолец, КП, Новая газета и другие. На Эхо Москвы выступили Муратов и Ройзман. Наша петиция собрала более 40 000 подписей. Но надо больше. И я на вас рассчитываю, пикабу!


Объясняю, почему нельзя:


... уехать за границу и сделать операцию там, хоть и платно?


В 2018 году было принято Стамбульское соглашение о трансплант-туризме, в котором чётко сказано: претендовать на трупные донорские органы может только резидент страны. Это правило было создано для прозрачности очереди и исключения чёрных махинаций. В нашем, лёгочном случае речь идёт именно о трупном донорстве. Никто не сможет пожертвовать два лёгких и остаться при этом жить и здравствовать. Поэтому легально, с получением квоты и последующей терапии, россиянин можно прооперироваться только в России.


... купить раствор самим и привезти его в больницу?


Необходимое количество раствора Perfadex Plus на одну трансплантацию стоит 950 тысяч рублей. И это не ужасная цифра, если взять кредит или помощь фонда. Однако опять же по закону стационар не может принять препарат для операции с рук, минуя Минздрав и внутрибольничную аптеку. Кроме того, здесь поднимается и этическая проблема оплаты за трансплантацию и преимущества тех, у кого есть возможность купить раствор.


... улететь домой и ждать очереди в комфортных условиях в кругу семьи?


В ожидании трансплантации лёгких необходимо находиться не дальше, чем в часе езды от трансплант-центра. Иначе просто не успеешь приехать и донорский орган пропадёт, ведь лёгкие даже в супер растворе живут максимум 6 часов, а лучше 4.


... пойти на йогу, заняться дыханием, повстречать колдуна и избежать трансплантации?


Потому что те, кто поступают в лист ожидания, уже находятся в терминальной стадии заболевания лёгких. Всё, этот фарш невозможно прокрутить назад. И никакие ведуны тут не спасут, впрочем, не спасут они и в других случаях.

Почему нельзя

UPD: петиция о регистрации препарата для трансплантации лёгких

https://www.change.org/p/министерство-здравоохранения-российской-федерации-зарегистрируйте-препарат-для-трансплантации-лёгких-не-допустите-смерти-реципиентов

Все о медицине

14.7K постов42K подписчиков

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

6
Автор поста оценил этот комментарий

Я вот всё детство провёл в больницах. Бронхиальная астма. На мне, можно сказать, ставили уже эксперименты, Был примером у студентов СМИ Смоленский мед институт. на лекции. Живу до сих пор. Кололи всякие гистоглабулины. Сидел дома на теофедрине. Тогда не знаю как мне прописывали.11 лет., военик выдали в 18 . Негоден к строевой. Только одно помогло. Сменил место жительства на Москву, Сейчас я забыл, что такое одышка и эта болезнь. Просто, аллергия на завод азотных удобрений. Смоленск,51 год Дорогобуж.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

С астмой в лист не припомню, чтобы ставили.

показать ответы
27
Автор поста оценил этот комментарий

Создайте петицию хотя бы на https://www.roi.ru/

Change.org в России не рассматривают.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Отвечу вам и всем, кто видит разницу рои и чэнжа, здесь. Их одинаково не рассматривают в России и ни во что не ставят. Обе эти площадки не больше, чем 1) показатель социального интереса к вопросу 2) способ привлечения внимания СМИ и инвесторов. Когда в прессе говорят "петицию подписало уже 40000 человек" это просто означает, что проблема не 100 больных и их семей, а крупная, достойная внимания. 


Тем не менее, да, рои при наборе 100 000 подписей собирают комиссию и обсуждают весомость вопроса. Они ровно так же могут решить, что вопрос неважен и отказать. Или петиция не наберёт 100 000 и тогда разницы с чэнжем нет. Также рои рассматривают заявку на петицию до 2 месяцев. На чэнже это решается за пару минут. И в вопросе, на решение которого осталось 50 дней, мы предпочли не рисковать и не тратить время на модерирование рои.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

И снова бесполезный change.org, вы хоть одну петицию оттуда знаете, которая добилась чего то?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

2019 год, восстановление трансплантолога Каабака в должности и возобновление детских операций почки.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как вы это сделали?)) Мне пикабу просто запрещал постить ссылку

показать ответы
73
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Зашла в предыдущий пост автора и тоже не нашла ссылку на петицию. Даже поискала на сайте российской общественной инициативы - не нашла. Change.org всерьёз в нашей стране никто не воспринимает, так что если петиция там - то это пустая трата времени.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Пикабу не разрешает постить ссылки

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества