27317

"Пап, я тебя люблю"1

Эту фразу полчаса назад я услышал от своей Сони (диагноз пограничный между РАС и лёгкой умственной отсталостью). Соня, глядя на меня, произнесла это. Повторила. Ждала моей реакции.

Я, 34-летний мужик, не могу описать своих чувств. Соне 9 лет. Последние 7 лет прошли в борьбе за вытаскивание Сони из ее внутреннего мира. Обучение. Социализацию. Я говорил ей, что я люблю ее. И вот, внезапно для меня, она сказала мне это сама. 7 лет. Оно того стоило.

Выговорился. Если кому-то неинтересно - извините, листайте дальше.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
745
Автор поста оценил этот комментарий
Как же это классно. Мой говорит только по одному слову: папа, мама, дом, кран, КАМАЗ,... 9 лет ему уже. Если скажет, что любит меня наверное будет разрыв сердца.
раскрыть ветку (101)
111
Автор поста оценил этот комментарий
5 лет ни слова, рас 2 степени. Иногда кажется будто что то хочет сказать, но это скарее желаемое а не действительное
раскрыть ветку (16)
148
Автор поста оценил этот комментарий
У Сони до сих пор проблемы с артикуляцией. В 5 лет она говорила, но только заученными фразами (эхолалия). Вдумчиво отвечать на вопросы ("да" / "нет") стала в 6 лет.

А вообще, у каждого ребёнка свои особенности развития... Здоровья и успехов Вам!
раскрыть ветку (7)
43
Автор поста оценил этот комментарий
Сил вам. Просто нет слов..
12
Автор поста оценил этот комментарий
В каком возрасте начинает это проявляться? Чтобы знать на всякий случай, у меня сын 6 месяцев
раскрыть ветку (5)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Говорят, что в 2 года заметно, есть что-то или нет
16
Автор поста оценил этот комментарий
С рождения! Многие красные флаги видны ещё в младенчестве и раннем детстве. Они не обязательно будут свидетельствовать о РАС, но о некоторых отклонениях в работе нервной системы могут сообщить. Нездоровая нервная система формирует нездоровую психику. Детей можно и нужно лечить с рождения, заниматься абилитацией.
Я отслеживала развитие ребёнка по книге Л.Т. Журба, Е.М. Мастюкова. Нарушение психомоторного развития детей первого года жизни. - М.: Медицина, 1981, 272 с.
Самые верные нормы психомоторного развития, на мой взгляд. Ребёнка лечила с 4х месяцев.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А сейчас сколько ребенку? Врачи ставили диагноз?
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Надеюсь, что сложные диагнозы обошли нас стороной. У ребёнка миотонический синдром, пирамидная недостаточность. Ели коротко, то слабые мышцы, расстройства движения. Поздно сел, пополз, пошёл. Предречевой период речи задерживался: лепет появился поздно. На данный момент ребёнку 2.1 года. Слабый, неустойчивая походка, вальгусные стопы, круглая спина. В речевом плане вышли в норму, т.е 300 и более слов, слоговая структура, грамматика соответствуют возрасту. Это я уже как логопед по специальности с ним поработала.
7
Автор поста оценил этот комментарий
В наиболее яркой форме - где-то в 1,5-2 года
16
Автор поста оценил этот комментарий
Второй у меня 4 года тоже ни одного слова не сказал.
раскрыть ветку (6)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Младший до 5 не говорил. Говорил, но словарный запас-10-15 слов. И очень странный набор: машина, травма, опасно, трактор и что-то в том же духе. Ни "мамы", ни "папы". В обычном садике не прижился. Истерики, крики, бой головой об асфальт, как только понимает куда его ведут. В 5 получили долгожданную путевку в коррекционный садик. Прошли комиссию, поставили зрр и зпр. РАС под вопросом. Но я точно знала, что из всего этого у него только зрр. Но не с кем не спорила. Только дайте нам этот садик.

В конце месяца ему 6. Полностью говорящий ребенок. Самый прилежный в группе. Старается и за себя и за того парня. Завел друзей и "девушку". Правда в росте еще не догнал. Каждое утро начинает со слов: "пойдем в садик?"

У всех свой будильник. Главное не отчаиваться и найти хороших воспитателей

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Будем стараться.
От таких историй становится теплее, вы молодцы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я тоже до 4 лет молчал как сыч (хотя помню себя с 2-3). Потом сразу грамотно заговорил. Так что не показатель

раскрыть ветку (3)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Поверьте, к 4 годам родители уже точно знают, есть у ребёнка РАС или нет. Диванные эксперты им уже не нужны.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Верю, не опровергаю, просто делюсь что у каждого свои сроки развития

2
Автор поста оценил этот комментарий
Обычно дети все таки лялякают. А мой только и-и-и-и и руками машет
3
Автор поста оценил этот комментарий

У моего сына РАС, заговорил в 6.5 лет, не отчаивайтесь.

54
Автор поста оценил этот комментарий

Он вас любит, просто не может сказать. У него же лапки))

раскрыть ветку (61)
76
Автор поста оценил этот комментарий
Да, конечно любит. Работаю вахтой уезжаю супруга говорила, что очень скучает. Постоянно папа, папа, папа говорит. Я когда приезжаю он сразу со мной даже спать ложиться и от меня не отходит несколько дней.
А в этот раз на межвахте сильно ругался на него и теперь прямо душа не на месте из за этого
раскрыть ветку (59)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Блин друг по вахте всегда так тоже много лет работаю а душа всегда не на месте.
раскрыть ветку (42)
37
Автор поста оценил этот комментарий
В этот раз вообще прямо тяжело было уезжать. Одни они у меня остались. Ехал и слезы прямо текли
раскрыть ветку (41)
47
Автор поста оценил этот комментарий
Мужики вахтовики, поднимаю бокал вина в вашу честь! Вы хорошие родители. тратите здоровье и время ради благополучия семьи.
раскрыть ветку (14)
24
Автор поста оценил этот комментарий
Не от хорошей жизни все это
раскрыть ветку (13)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Понимаю, сам работаю за 25-35 тысяч врачом. Задумываюсь о вахте или куда-нибудь. Заработать денег на свое жилье.
раскрыть ветку (12)
26
Автор поста оценил этот комментарий
Вот и я примерно за такие деньги работал (правда не врачом). Приходилось в выходные калымы делать. Семью видел только повечерам.
Ушел на вахту, свободного времени стало прямо много, чтобы помогать по дому с детьми, финансы появились (закрыл одну ипотеку и влез в другую).
Но у вахты есть и минусы: семье тяжело без тебя справляться
раскрыть ветку (7)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Жму тебе руку!
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (6)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Не, это не так. Поверь. В конце мая у меня умерла жена. Я стал копаться в себе и я понял одно: я плохой человек
раскрыть ветку (5)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Работала врачом за 25-35, потом все надоело, плюнула уехала на вахту на полгода, денег много было. Потом отпустило, вернулась домой, пошла в ординатуру учится. Когда закончу думаю снова на вахту поехать...
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы можете пожалуйста поделиться своим опытом? Куда ездили , кем работали? Было ли Вам страшно? Девушек, кто ездит на вахту, редко можно встретить (я не видела, по крайней мере). Очень интересно было бы разузнать как там и что)) я бы и сама, наверное, хотела поехать. но боюсь) а деньги нужны..

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ездила на стройку Амурского ГПЗ, в город свободный. Было не страшно, так как до этого работала врачом в полиции с заключёнными. Просто нашла объявление в интернете и полетела, билет там оплачивали, но только один раз (это плохая компания), компания ямата, ее крайне не рекомендую. Я жила в двухместной комнате, сначала у меня была соседка медсестра, потом она уехала, потом молодая девушка 30 лет, мне с ней очень нравилось жить, потом она съехалась со своим мужем и потом ко мне передала девушка 21 год и мы вообще с ней очень круто дружили, было безумно весело, и ее вагончик как раз был рядом с моим медпунктом. Работала в медпункте на стройке, условия довольно плохие, но мне нереально повезло с медсестрой моей, она оч хорошая, медпункт очень маленький и неудобный, лекарств всегда мало. ЗП 102к за сутки через сутки, во времена ковида ковидных не доплачивали ( начальство там пришибленное). Но в целом зп всегда честно платили и сколько обещали столько платили. Когда поеду снова на вахту буду искать более хорошие условия.
раскрыть ветку (1)
25
Автор поста оценил этот комментарий

У меня 9 мес назад муж нашел новую работу и уезжал. А у меня слезы текли. Я оставалась с тремя детьми плюс работа плюс частный дом с уборкой снега, покосом газонов... Муж уезжал, а вахта у меня. Плюс продажа имущества. Но я справилась, переехали с детьми к мужк, купили тут квартиру. Налаживаю тут теперь, скоро выхожу на работу.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Да, я когда уезжал жене было очень тяжело. Я даже говорил, что мы вместе зарабатываем. Когда приезжал пытался полностью снять с нее все дела: готовил, занимался с детьми, гулял с ними, отводил в школу... Только не гладил, не умею.
4
Автор поста оценил этот комментарий
Прорвёмся. Главное не обижай жену и мелкого люби.) Я вообще в свободную вахту решил подработать и опять уезжаю завтра но в глубинке нашей тяжело электриком быть.
раскрыть ветку (23)
21
Автор поста оценил этот комментарий
Жены не стало чуть больше месяца. Так я с самого себя офигел. Начал на пустом месте к детям придираться. Мог просто отшлепать за фигню. Он плачет, а я сам плачу..
раскрыть ветку (19)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Блин друг тут я в растерянности. Не знаю что и сказать. Главное держись не бухай.
раскрыть ветку (3)
30
Автор поста оценил этот комментарий
Я сам не пьющий. Не пил и нечего начинать. Но утрату пережить очень тяжело. Прорвёмся. Главное детей бы вытащить с этой хрени, социализировать бы их
раскрыть ветку (2)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Уважаю и вас и вашу позицию. Удачи вам в этом тяжелом деле.
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. И тебе удачи
4
Автор поста оценил этот комментарий
соболезную. у меня жена на руках умерла. тяжело было.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
У меня в больнице. Она очень боялась умереть дома и напугать детей. Так и получилось
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

У меня ребёнок с ЗПР и признаками РАС. 4 года. Я работаю 5х8, жена с ним дома. Часто срывается на малыша. Не бьёт, но ругает, кричит. Это от морального истощения. Когда мои родители даже на день забирают его, или тёща с ним может остаться, уже легче становится. Сам после работы стараюсь разгрузить её в бытовом плане. Но и мне от неё прилетает по инерции. Держись, дружище, ради детей.

раскрыть ветку (4)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Ну а что ещё делать? Приходится держаться. Самое интересное один раз прямо сильно наругал ребенка, даже наобзывал (не хватает у меня терпения заниматься с ним буквы рисовать), я и ремнем даже отшлепал. А через несколько часов он мне в глаза заглядывает и улыбается, показывает на игрушку, что бы я ему сказку на ночь рассказал. Я понял, что ребенок не держит зла совсем, он же не виноват, что такой.
раскрыть ветку (3)
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

У меня такое было, когда 3 раза подряд подмывал после по-большому. Только вымою, опять погадил. Не сдержался, накричал и отшлепал. Потом так жалко было.

Они не виноваты, действительно. Надо стараться всегда помнить об этом. Жене часто напоминаю, чтобы не слишком строго вела себя с ребёнком.

4
Автор поста оценил этот комментарий
Прости за мои слова, я понимаю, что у тебя сейчас сильный стресс и очень сложный период, но бить, тем более ремнём, ребенка с РАС? Наверное, тебе стоит хоть попить чего-нибудь успокоительного, но лучше найти хорошего психолога и выговориться. Это ж не дело.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Я прекрасно это понимаю. Я дал себе слово, что больше такого не повторится. Я правда буду стараться. Ведь я один у них остался им сложнее чем мне, а я стал вести себя как девчонка. Дома конечно бывает воспоминания нахлынывают, ухожу в другую комнату и ною.
4
Автор поста оценил этот комментарий

Подумай о том,  что вряд-ли жена хотела бы такого... Тебе надо стать ещё сильнее, ещё умнее, тебе их на ноги ставить и в новую жизнь выводить. Ты титан, а не тряпка способная шлепать и обижать родных детей.

раскрыть ветку (3)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Да, так и есть. Говорила, что бы я не бросал детей, я один у них и любовь надо давать за двух.
Но все это легко на словах. На деле у меня пока не получается
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Все получится.постепенно.главное,что вы вместе!!!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Буду стараться
1
Автор поста оценил этот комментарий

От чего умерла?(

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Рак
раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий

ох( А с кем вы их оставляете, если на вахту уезжаете?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Родители, пока лето
3
Автор поста оценил этот комментарий
Я в межвахту только детям занимаюсь. Домашними делами. Всех денег не заработаешь, да и если честно, то хватает
ещё комментарии
3
Автор поста оценил этот комментарий
Все эмоции - это нормально.
Ругаться, веселится, плакать , радоваться.
Как чувствуешь так и реагируешь. Настояще же !!!
раскрыть ветку (15)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Меня жена раньше всегда ругала, ну даже не ругала, а недовольство высказывала. Что я вообще детей не ругаю. Она их решает, а я нет (хотя я тоже их ругал, но может и правда поменьше). И типа для детей мама строгая, а папа получается хороший.
Я тогда так и не смог жене рассказать, что когда я уезжаю, то почему то я помню только плохое, как что то не сделал, как наругал... И я корю себя за это. Поэтому я старался всегда вести себя без ругательств, со всеми
раскрыть ветку (14)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Держись, мужик. Это надо пережить, у детей только ты остался. Как говорила моя супруга - наши дети нужны только нам. Я тебя очень понимаю. В апреле потерял свою любимую. Тоже всегда для детей был добрым папкой, а теперь приходится скрипя сердцем иногда быть строгим, очень переживаю потом. Так что не кори себя, ты не один такой. Искренне желаю чтоб у тебя всё было хорошо!
раскрыть ветку (7)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Как ты переживаешь утрату? Я пока не могу, не могу без нее. Только работой и спасаюсь. Боюсь даже домой возвращаться
раскрыть ветку (6)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ну кроме работы, ещё занимаюсь детьми - гуляем, делаем уроки, играем в настольные игры и пр. Также пытаюсь домашними делами заниматься. В общем стараюсь без дела не сидеть, а то стоит только остановиться - депрессия как цунами накатывает. Я тоже не могу без неё, и не могу это принять. Все вокруг говорят что надо бы уже поверить в это и стараться жить дальше, а я не могу, да и не хочу никого слушать, никто лучше меня не знает насколько она была мне дорога. У меня ощущение что это временно, что она вернётся. Вот опять… написал это, а на глазах слёзы…
раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Такая же херня.
Вот иду вижу что то интересное и сразу думаю надо супруге рассказать, и только потом вспоминаю, что не смогу больше этого сделать. И так во всем. Вижу теплоход и сразу нахлынывает, что хотели же покататься...
раскрыть ветку (4)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Да, все знаковые места, фильмы, песни - всё это конечно колышет сердце… у меня ещё триггер - красивый закат, очень нравилось нам любоваться ими. Меня вот знаешь какое ощущение не покидает - как будто я купил билет на концерт где будут выступать много звёзд, но купил я только ради одного артиста. И вот я уже на концерте - певец выступил, и остальное мне неинтересно. А выйти с концерта нельзя, пока он не кончится (постарался описать, надеюсь ты понял).
Ну держись, бро! Ради детей и только ради них. Я стараюсь своим показать что со смертью мамы семья у нас не распалась, а наоборот, теперь только мы друг у друга.
раскрыть ветку (3)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Мужики,я вас обнимаю!вы такие гигантища!такие умочки разрешите себе горевать,это нормально..время не лечит,но немого смягчает...мы с детьми год уже разговариваем,что если умереть не факт,что папу встретишь..они скучают сильно..но какая у меня была истерика,когда я первый раз от детей услышала-я не хочу жить..

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Сам держись
3
Автор поста оценил этот комментарий
А я считаю, что надо быть настоящим в общении с детьми. Не нравится-скажи, объясни.Какой смысл изображать, то чего не чувствуешь.
раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Да я вроде и не изображаю. Вот например начинают дети беситься, бегать или мячик пинать. Жена начинает на них ругаться, а я ей говорю, что пускай побесятся, они потом все уберут.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ну ок.)))
У меня есть пример перед глазами, где мама считает не допустимо на детей надавить, или остановить деток резким словом … пизднц там че мелкие тварят. Я б уже каждому леща прописала.
Но это нездоровая крайность, конечно. Дети - это люди! Ну и относись к ним как людям.
🤪
0
Автор поста оценил этот комментарий
У вас оба ребёнка с аутизмом?
раскрыть ветку (2)
7
Автор поста оценил этот комментарий
У первого умственная отсталость, а второй ещё маленький, диагноз не ставят, но похоже на аутизм
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Удачи вам на этом нелёгком пути.
ещё комментарий
7
Автор поста оценил этот комментарий

30 раз пост прочитал. У самого 3.4 диагноз аналогичный(

раскрыть ветку (7)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Сколько много таких детей. Почему это так? В чем они провинились?
раскрыть ветку (6)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Их не много, просто Вы читаете комментарии к посту о таких детях) Как если бы Вы зашли в травмпункт и удивлялись, как много вокруг с переломами
5
Автор поста оценил этот комментарий
Сейчас стали чаще ставить этот диагноз. Раньше практически всем или практически всем тупо ставили шизофрению.
9
Автор поста оценил этот комментарий
Они ни в чем не виноваты. Они просто дети в беде которые не понимают мир. Он для них выглядит сложнее чем для нас. И мы должны им помочь
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, так и есть
6
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Спонтанная генетическая мутация, либо наследственная. Некоторые гены повреждаются и ребёнок развивается уже не так, как здоровые дети.

У самого такой сын. 4 года. Задержка психомоторного развития, признаки РАС. Ни слова не говорит. Только протяжное Оооо издаёт на разный лад. Но малыш милый, добрый и безобидный.

В этом году ездили в Москву в МГНЦ на генетическое обследование. Правда, наш врач обещала, что полное секвенирование генома сделают. А в МСК генетик сказала, что из-за войны реактивов мало и т.д. и проверили только на 1 диагноз, который в направлении написали.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Старшего тоже отправляли на генетику, все прошли и сказали, что все нормально у него и у нас (хотя меня вообще не обследовали). Второй тоже с отклонениями. Видимо все таки гинетика
5
Автор поста оценил этот комментарий

Я мечтаю о самом простом слове "мама" уже 6 лет. Просто "мама" или "папа". РАС.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Скажет. Обязательно скажет
1
Автор поста оценил этот комментарий
Любит крАны?
раскрыть ветку (11)
43
Автор поста оценил этот комментарий
Любит мусорки (называет бак), поезда и троллейбусы (эбас). Троллейбусы прямо издалека видит и мне прямо кричит. Я конечно хвалю его. Раньше жили и было видно из из окна. Переехал, там нет троллейбусов. Зато видно поезда. Один раз говорит: танк. Я такой: да какой танк, поезд, повтори поезд. Глядь, а там поезд везет танки
раскрыть ветку (10)
6
Автор поста оценил этот комментарий
А у нас краны. И после переезда в мск трамваи( раньше ай-ай было)и поезда. Идём по мосту над Ж-д, говорит хоп-пер. Что за херня.. Потом мозг соображает, что слышал у ребёнка на ютубе это слово... Это же вагон бункер, который внизу стоит( без очков не сразу увидел). Сейчас ближе к 10 годам вроде больше заговорил и больше осознанно
раскрыть ветку (6)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Молодец какой. В школу ходит?
раскрыть ветку (3)
3
Автор поста оценил этот комментарий
А куда от неё деваться? ((( толку от неё ноль, но надо. Домашнее обучение с занятиями в школе
раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Я вожу в школу, ну ясно что спец. Сейчас перевели на тяжёлую умственную отсталость, лёгкую не тянет
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
У нас с сентября до весны занятия в школе были : логопед и психолог. Потом общий учитель добавилась. Короче всё то, что и так было без них.
1
Автор поста оценил этот комментарий
а еще есть вещи которые взрослый и ребенок слышат по разному. и ни один не догадывается о разнице в восприятии
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Есть. Но я далек от ЖД, и был не силён в названиях вагонов, в отличии от грузоподъёмных механизмов, которые мы уже выучили)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Мой любой ж/д транспорт любит. Метро, электрички, трамваи... Аж трясёт его.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Видно у всех детей так. Раньше ходили в школу через путепровод. И бывает едет поезд я ему говорю маши рукой и в ответ ему машинисты подудят. Впечатлений. В следующий раз говорю: пойдем в школу, он не хочет, но как слышит, что пойдем где поезда быстрее меня одевается
ещё комментарий
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку