176

Онкология глазами близких

19. Здравствуйте!


Очередная часть описания этапов нашей борьбы с постигшей нас болезнью. А именно, аденокарциномой лёгкого, определенной как 4-я стадия.


Вечер. На улице февральский дождь. Но настроение приподнятое. Потому что выходя на улицу, ощущается приближение весны. А самое главное, мы снова вместе. Выхожу из дома на улицу, и знаю, что он не пустой. Снова наполнен жизнью и светом. Потому что сегодня, забрал супругу из клиники, после очередного, пятого сеанса х/т. Она лежит в постели. Отдыхает и восстанавливается. А я стараюсь этому поспособствовать всеми доступными мне мероприятиями.

Снова свалились на меня приятные и ответственные хлопоты по нормализации её состояния. Морковки, гранаты, ягодные отвары, куриные бульоны, йогурты и т.д.


Разлука была недолгой. Да и не разлука вовсе. 24-го вечером отвёз супругу в стационар. Не виделись мы только 25-го, т.к.в этот день были только анализы. Но как же не легко нам находиться вдали друг от друга! В такие дни, я по-настоящему, без прикрас и преувеличений понимаю, насколько наши жизни переплелись воедино. Что выжить одному без другого, будет практически невозможно. Эту ответственность одного перед другим, я сейчас ощущаю особенно остро!

Внутри всё взрывается и наворачиваются слёзы, когда я наблюдаю, с каким рвением, усердием и верой супруга надувает шарики для восстановления лёгкого, старательно и тщательно проводит утреннюю и вечернюю гимнастики, принимает контрастный душ. И улыбаясь смотрит на меня с надеждой и доверием. Очень тяжело. Ведь это ещё не старость. У нас куча всевозможных планов для реализации. Жизнь не кончается, нет! Нужно ещё пожить полноценно!


Моё внутреннее состояние, далеко от стабильного. По-прежнему, 24 часа в сутки я прорабатываю варианты, боясь упустить время и что-нибудь очень важное. Это конечно сказывается. Но держусь. Вариантов нет.


За это время, появились некоторые новости. Достаточно противоречивые.

26-го, после бессонной ночи, рано утром отправился к супруге. Старался успеть до того, как начнут капать препараты.

В этот раз, нашего врача не было. Нами занимался другой. И он между делом проговорился, что вроде бы, пришёл ответ по результатам исследования на мутации по другим генам, и эти результаты отрицательные. Это означает, что таргетная терапия нам не подойдёт. Но эти вопросы мы будем решать уже с нашим врачом.


Успел я вовремя. Ещё подождали немного. Получилось, что в этой двухместной палате, мы оказались без соседей. И я мог спокойно ухаживать за супругой и развлекать её во время процедуры. Процедура прошла стандартно. Всё же, когда я имею возможность находиться рядом, она проходит быстро и незаметно. Мы ещё успели прогуляться и я отправился домой.

Пока я был дома, меня всё не оставляла мысль о достоверности наличия в диагнозе проблем со скелетом. По заключению ПЭТ КТ у нас очаг в позвонке L3 и в шестом ребре справа. По заключению Израильских специалистов, проблем со скелетом нет. До поры, я исходил из заключения сделанного нашим экспертом. И прорабатывал варианты лечения ещё и этой проблемы. Но прежде чем приступить к такому лечению, хотелось бы получить уточняющую информацию. Время для этого пришло. Мне не удалось встретиться с врачом в этот день, поэтому, я тщательно проинструктировал супругу, что нужно обязательно добиться разговора с ним и задать ряд вопросов. Я выяснил, что уточнить наличие или отсутствие очагов в костях можно с помощью остеосцинтиграфии. И хоть по правилам, она обычно предшествует исследованию ПЭТ КТ, я решил, что ничего страшного не будет, если произойдет наоборот. Само исследование, не сказать что дорогое. 4500 руб. И оно проводится в рамках нашей клиники. Супруга сказала врачу о том, что мы сомневаемся в достоверности заключения по скелету, и что у нас есть заключение из Израиля, где очагов в костях не выявлено. Реакция врача порадовала. Он сказал: " Ну и чёрт с ними! Значит не будем их лечить.")))) Весело! Пришлось немного уточнить, что мы хотели бы, провести доп.обследование по этому поводу. На что получили ответ: "Нет проблем! Завтра на обследование. Бесплатно."


Вот так! Попросишь, сделают. Не попросишь, " Ну и чёрт с ним!"))) Одним словом, нужно быть подкованным на уровне врача и знать что просить. Ну и нужно отдать должное, пока, всё лечение мы проходим по ОМС. Ни за обследования, ни за процедуры мы не платили. Так, были незначительные суммы, но не существенные. Попутно, совершенно случайно я нашёл хорошую статью, которая лишний раз подтвердила правильность назначенного нам лечения. Пеметрексед+ Цисплатин наиболее эффективное сочетание в нашем случае. Единственное, что можно было бы дополнить его Авастином, который ещё усиливает лечебное воздействие. Но к сожалению, я об этом узнал поздно. Авастин дорогой, а эта линия х/т подходит к концу. Подниму этот вопрос при следующих назначениях.


В общем, на следующий день, пока я был в дороге по пути к супруге, ей ввели необходимый изотоп. Теперь нужно было ждать 2 часа. Я приехал пораньше. Мы побыли вместе всё это время. Супруга чувствовала себя довольно неплохо. Правда после того как попила воды, ей стало нехорошо и началась рвота. Незначительная. Затем подошло время и мы направились на остеосцинтиграфию. Через полчаса, супруга вышла с готовым заключением. В нем много чего написано, но главное, что есть очаг под знаком вопроса, не уточнённой этиологии ( возможно последствия травмы) в шестом ребре справа. Остальной скелет, в том числе и позвоночник без патологии!!!

Т.е., что получается? В этом случае правы израильтяне? А в остальном? Ведь их заключение по ПЭТ КТ имеет отличия от нашего. Да, опухолевый процесс есть. Но очаг один, а не два как указывают у нас. По плевре не очаги, а её утолщение по краю. По лимфоузлам незначительные расхождения тоже есть.

Теперь вот думаю, как обсуждать этот вопрос с нашим врачом. И стоит ли. А пока прорабатываю вопрос о возможности применения Пролиа. Данный препарат используется при метастазах в кости. Но, как написано, возможно использовать и для профилактики. А также для исключения остеопороза. Вводится п/к, раз в полгода. Пока, четкого понимания у меня нет.

После этой процедуры немного подождали выписку и больничный, медсестра сделала нам противорвотный укол на дорожку и мы отправились домой.


По выписке тоже вопросы. В прошлой части я писал, что меня напрягли данные анализа крови по тромбоцитам и СОЭ. Эти данные были в выписном эпикризе. Перед госпитализацией мы сдали анализы в нашей поликлинике. И я обрадовался, что эти показатели пришли в норму. А в нынешнем эпикризе снова тромбоциты и СОЭ взлетели до небес. Ничего не понимаю. Какие данные актуальны? Разве могут они так меняться в течение недели?


Между сеансами, супруга чувствует себя очень хорошо. Практически ничего не беспокоит. Функция лёгкого восстанавливается. Одышки нет. Кашля нет. Бывает температура к вечеру небольшая. Ежедневно ходим на прогулки. К весне присматриваю нам велосипеды. Будем ездить по округе и на озеро. Плавание супруге очень полезно будет. Ну и мне тоже))).


Жизнь возвращается в обычное русло. И хочется это время продлить максимально.


Всем крепкого здоровья и всего наилучшего!!!

7
Автор поста оценил этот комментарий
Таких мужей по нынешним временам, днем с огнем не найдешь. Ей очень повезло
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Да что Вы!))) Это мне с ней повезло. А может быть нам обоим повезло))).

Спасибо.

8
Автор поста оценил этот комментарий

Сил вам, моральной и душевной стойкости...хочется что-то теплое вам сказать...поддержать... пусть скорее наступит уже следующий этап в вашей жизни - этап выздоровления!

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам за поддержку!

0
Автор поста оценил этот комментарий
В нашем случае, иммуннотерапия, единственный вариант доп.лечения наряду с химиотерапией, т.к.мутации в генах отсутствуют. Хорош он или плох, время покажет. Но отказываться от него не стоит.

Не стоит ни в коем случае. И вообще, из того что я знал до начала февраля, по этой теме, я считал что это вообще самый прогрессивный метод. Нет, я не сталкивался с онкологией раньше, и я не медик - я просто люблю почитать и послушать что нибудь про здоровье, иммунитет и так далее...

И мы конечно тоже рассчитываем и на него.


Мы сразу начали кушать гранаты, ягодные отвары/морсы, грецкие орехи, шоколад с минимальным количеством сахара и максимальным %содержания какао. Несмотря на пройденные уже пять сеансов, показатели крови держатся на хорошем уровне.

А что это даёт? Это чтобы железо поднять? У нас настолько низкий гемоглобин, что гранаты и морсы не помогут. Пьём препараты железа. Но он прям на границе допустимого - 80-90 :(


Из подобных вещей типа БАДов я пока нашел только осторожные данные по куркумину: http://naukarus.com/vliyanie-maslyanogo-ekstrakt-curcuma-lon...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Гемоглобин и эритроциты очень падают при хт. Если у вас до химии такие показатели, нужно интенсивно поработать над их нормализацией. Почему я выбрал этот набор продуктов. Давно-давно, во время беременности, у жены упал гемоглобин до 80-ти. Врачи забили тревогу и всеми силами пытались её госпитализировать. Я в то время учился в мед.инчтитуте. Но был противником всякой госпитализации раньше времени. От неё могло быть столько же пользы, сколько и вреда. И я договорился с врачом, что если к следующему контрольному обследованию, показатели не выровняются, тогда согласен.

Время было советское. Пришлось побегать. Гранатовый сок трехлитповыси банками возил из другого города. Тетя работала на кондитерской фабрике. Регулярно привозила настоящий шоколад. Грецкие орехи тоже были. Сок пили вместо воды. Шоколад понемногу три раза в день. И орешки по жменьке. Через две недели сдали анализы. Гемоглобин 118. Вопрос о госпитализации отпал.

Сок, конечно лучше. Он более концентрированный. Но без сахара его вряд ли найти. А сахар в нашем случае, лучше ограничивать. Поэтому мы каждый день гранаты лопаем.

Но это наш случай, конечно. Организмы у всех разные. У супруги вообще иммунитет железный, тьфу-тьфу-тьфу. И хорошо реагирует на поддерживающие меры. В любом случае, вреда не будет, если вы включите в рацион эти продукты. А польза может быть.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я вижу вы многое успели изучить. Не могил бы вы подсказать что почитать? Возможно у вас есть какие-то закладки по теме?
Моей жене поставили БАР (железистая аденокарцинома легких) полторы недели назад - сейчас собираем анализы на химию, советуемся с альтернативными врачами, вот это все...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте!

"Стаж" нашей борьбы не такой уж и длительный. Всего четыре месяца от первых проявлений. Пользуюсь интернет-рессурсами. Всем что касается темы аденокарциномы лёгкого. Объем информации очень велик. И порой противоречивый. Здесь главное, научиться "фильтровать" информацию и извлекать наиболее рациональное зерно. Болезнь эта характерна таким разнообразием проявлений, морфологических особенностей, стадий и прочего, что в каждом конкретном случае, рассматриваются свои варианты методов лечения. В одном случае подходят одни рекомендации, в другом-другие.

Чтобы я мог посоветовать из личного опыта, это перво наперво, выработать четкую стратегию Ваших действий. Поначалу, оказавшись в такой ситуации, люди начинают метаться, предпринимать всевозможные действия зачастую ошибочные и не эффективные. Теряют время и средства. Физические и моральные силы.

Как я думаю, Вам нужно сейчас уточнить правильность поставленного диагноза. Но сделать это крайне сложно. Так, мы сразу же заказали альтернативный пересмотр диска ПЭТ КТ в Израиле. Результат имеет существенное отличие от нашего заключения. Но существенно не влияет на схему лечения. Если есть необходимость, могу оставить контакты куратора в Израиле.

Далее, убедиться в правильности назначенного лечения. В нашем случае, сейчас делают только химиотерапию, с чем я длительное время не мог смириться. Искал выходы на лучших хирургов. Прорабатывал возможность проведения лучевой терапии. Но как оказалось, в нашем случае, все эти методы не подходят. Но я продолжаю искать. У нас нет генных мутаций. И таргетная терапия нам также не подходит. А в Вашем случае, возможно эти мутации есть. Поэтому, сразу поднимайте вопрос о направлении стекол или блоков на исследование на мутации. Таргетная терапия более эффективна и более щадящая чем х/т. Как нам сказали в Питере в НМИЦ Петрова, если выявляются мутации, х/т можно не проводить, а сразу переходить на таргетную.

У нас остаётся провести иммунноцитохимическое исследование для назначения иммуннотерапии. Но я ещё ищу возможности проведения лечения на оборудовании Кибернож, хотя не уверен, что нам это подойдёт. А также, рекомендую рассмотреть возможность участия в клинических исследованиях. В этом случае, вы получаете возможность лечения самыми новыми препаратами, пройти все необходимые обследования и получать традиционное лечение. Вот ссылка на реестр по проходящим сейчас клиническим исследованиям:

https://rosoncoweb.ru/clinical_study/register

А это сайт куда Вы можете отправить документы и проконсультироваться по поводу проведения этих клинических исследований:


http://tumor-clinic.ru/konsultaciya-onkologa


А по этому адресу, Вы можете проконсультироваться по поводу проведения радиохирургического лечения: info@oncostop.com

Просто задайте вопрос и Вам скажут что нужно сделать. Это отделение радиохирургии при РОНЦ им. Блохина.


Желаю Вам успехов в излечении, высокого морального духа. От Вас сейчас многое зависит. Будьте мужественны и ответственны.

Если есть вопросы, не стесняйтесь. Чем смогу поделюсь. Если у Вас будет полезная информация, тоже делитесь. Буду очень благодарен.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо - понятно.

Гемоглобин такой - результат процесса нам говорят. Но он еще вроде достаточный для того чтобы начать ХТ.

А почему сахар надо ограничивать?

P.S.
Спасибо что отвечаете на вопросы.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Есть мнение, что опухоли интенсивно поглащают глюкозу. В большей степени, чем здоровые клетки. Обменные процессы в клетках опухоли более активные. Они ей питаются. Ограничивая поступление сахара в организм, возможно снизить интенсивность питания раковых клеток. Замедлить их развитие. Думаю, доля истины в этом есть. Во всяком случае, такое объяснение логично.


Есть примеры людей, победивших этот недуг. Их борьба была комплексной. В том числе, это касается и изменений в образе питания.

Если Вам интересно, напишите Ваш e-mail, я пришлю статью одного такого случая. Он, один из немногих, заслуживающий внимания. Этот пример и метод излечения, я придерживаю на крайний случай, если выяснится, что официальная медицина больше нам помочь ничем не сможет.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за настолько подробный ответ!
Мы уже проконсультировались с одним из лучших хирургов города и профессором - торакальным онкологом - оба независимо, подтвердили что операция невозможна - несколько очагов в обоих легких.
ИГХ еще не делали, однако я знаю что шанс не велик - жена не азиатка. Но стекла уже у нас на руках, так как оба специалиста подтвердили, что это необходимо сделать, но начать ХТ надо не дожидаясь результата. До 10го мы должны сдать анализы и после 10го будет консилиум где определят схему ХТ.
Лучевая терапия так же не подходит - придется облучать все легкое. Но вот тут встает вопрос о возможности использовании КиберНожа. Тоже изучаю этот вопрос. Но у нас в городе похоже его нет, с другой стороны я нашел сайт одной из клиник, города где пишут что у них есть установка и они применяют ее для нейрохирургии. В Пн. буду им звонить и постараюсь выяснить пока написал письмо.

Про иммунноцитохимическое исследование вообще первый раз слышу, хотя краем уха слышал об иммунотерапии. Однако профессор с которым вчера встречались как-то не очень о ней отозвался, хотя и заметил что она вроде как почти всем подходит.

Огромное спасибо за обе ссылки - не видел этих ресурсов. Буду их изучать.

Вряд ли пока у меня будет что-то полезное - я с этим столкнулся две недели назад. Пока прибываем в состоянии шока и неверия - как это могло случится с нами? Но параллельно занимаемся подготовкой к лечению и консультациями с другими специалистами, вне обычного протокола лечения.

Но естественно если я что-то узнаю, в первую очередь по КиберНожу - обязательно напишу.


Вопросами пока Вас постараюсь не донимать - подписался на Вас - почитаю Вашу историю целиком.

Вам тоже сил и мужества пройти через это все, а Вашей супруге хорошего отклика на терапию.

P.S.
Велосипеды обязательно купите! И кстати - если по ним будут вопросы - обращайтесь, мы катаем с 2014 года.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо и Вам за слова поддержки!

Ваше состояние мне близко и понятно. Сами до сих пор не можем поверить в происходящее. За один день жизнь перевернулась с ног на голову. Но первый шок, конечно уже прошел. Сейчас всеми силами стараемся быть максимально эффективными.

Иммунноцитохимическое, это тоже самое что и ИГХ, только материал для исследования не гистологический, а цитологический. Когда супруге откачали жидкость впервые, часть её отправили на цитологию. Так и был установлен диагноз. Гистологический материал брать, надобность отпала.

В нашем случае, иммуннотерапия, единственный вариант доп.лечения наряду с химиотерапией, т.к.мутации в генах отсутствуют. Хорош он или плох, время покажет. Но отказываться от него не стоит.

Перед началом химиотерапии, я бы посоветовал вам уже сейчас усилить поддержку организма. Негативные последствия, конечно будут, но наступят позже, возможно и не такими тяжёлыми будут. Мы сразу начали кушать гранаты, ягодные отвары/морсы, грецкие орехи, шоколад с минимальным количеством сахара и максимальным %содержания какао. Вопреки некоторым мнениям, через день делаю по стаканчику морковного сока. Несмотря на пройденные уже пять сеансов, показатели крови держатся на хорошем уровне. После каждого сеанса, через пару-тройку дней,  начинаем делать гимнастику, контрастный душ. Прогулки ежедневно. И конечно, здоровый эмоциональный фон. Так организм лучше борется.


А велики уже в пути))). Заказал, пока достаточно простенькие. Супруге ещё предстоит этот снаряд освоить. А там видно будет. Будет необходимость, придется более серьезную технику брать.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Я нашла ваши показания ПЭТ-КТ в предыдущем посте. Метаболизм раковой опухоли низкий. Сцинтиграфия это не видит. Рентгенолог обьяснил. И от размера зависит. У меня на МРТ и ПЭТ-КТ видны МТС, на сцинтиграфии нет. Мне кажется, вам стоит дать пересмотреть диск другому спецу. Можете посмотреть в интернете градацию активности метаболизма раковых опухолей.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте. К сожалению, четкой градации активности я не смогу найти. Но мне кажется, SUV(max)=6 в нашем случае, не такой уж и низкий. В любом случае, вопросы о достоверности заключения у меня появились, как раз после пересмотра диска ПЭТ КТ в Израиле.

Ещё раз перечитал информацию о диагностике МТС в кости. Большинство врачей сходится во мнении, что для этого, остеосцинтиграфия более информативна. ПЭТ КТ лучше для оценки лечебного эффекта. 

Я в этих вопросах, конечно дилетант. Но при просмотре диска самостоятельно, я тоже не увидел очагов в позвонках. А в ребре, нечто похожее, видно. Опять же, неясно, какого происхождения этот очаг.  Возможно, всё же Пролиа буду делать. Думаю, в нашем случае не повредит. С врачом посоветуюсь.

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества