Не пожалей пяти минут - прочти. Может быть заставит задуматься.

Ох уж этот Айс Баккет Челлендж! Идиотская акция, где в поддержку больным доселе никому неизвестной болезнью обливаются ледяной водой. И я так думал до совсем недавнего времени. Что это за болезнь такая вообще - какой то загадочный и неразгаданный боковой амиотрофический склероз?
Никогда не думал что с ним мне предстоит познакомиться так близко.. Если вкратце описать этот самый БАС - то это смертельная болезнь, не поддающаяся никакому лечению. Постепенно у больного человека ослабевают мышцы, потом он не может ходить, потом затруднительным становиться прием пищи, а дальше он просто задыхается из за того что его трахея ослабла и не может выполнять своих прямых обязанностей. Страшная штука на самом деле, а ещё страшнее человеку которому поставили данный диагноз. Представляешь - ты умрешь, и если болезнь не будет прогрессировать то умрешь ты через 5 лет, а если ещё и прогрессировать будет - то и раньше.
Заболевание довольно редкое - всего 2-3 человека на 100000.
Всю свою жизнь читая о какой нибудь беде или напасти, на фразу "это может случится с каждым" я отмахивался. С нами то точно не произойдет, ты чего!
Моей матери поставили диагноз. Это БАС.
Какая ирония, жизнь! А ты умеешь шутить!
Усираясь за то, что Айс Баккет Челлендж это кучка идиотов - я теперь каждый день вижу то, на что была направленна акция.
Балдея от Баклофена и Диазепама в студенческие годы я теперь покупаю их для мамы, чтоб облегчить состояние.
Единственное более - менее действенное лекарство - Рилузол. Курс лечения - пожизненно. Ценник - порядка 16000 за упаковку. Упаковки хватает на месяц.
Это все очень страшно, правда. А самое страшное это беспомощность.
Какие самые ужасные слова вам говорили? Такие слова - от которых сердце разрывается. Конечно расставание с любимой девушкой, парнем, отчисление из института, да и какие бы то ни были бытовые проблемы это печально, но все оказывается не так и плохо если есть проблемы серьезнее.
Самое ужасное что слышал я - это слезные просьбы матери не сдавать её в дом пристарелых если она станет совсем беспомощной, страшное - это слушать что нужно делать после смерти - какие документы собрать, как нужно оформить опеку над младшей сестрой потому что отца нет.
Я скоро останусь один - совсем. У меня больше никого нет.
У меня молодая, жизнерадостная мама. Почему это случилось с нами? За что?
Я пишу это, и слез сдержать не могу - осознавая свою беспомощность.
Друг - никто не знает как сложиться твоя жизнь завтра, что будет с твоими родными и любимыми людьми. Проживай свой каждый день - как последний! Люби, наслаждайся каждым моментом, цени, делай приятное. Купи цветы, приди к маме, скажи что любишь её и просто обними, ведь она не вечна. Я знаю.
Автор поста оценил этот комментарий
Не пожалел - прочитал. Спасибо епт автор,что настроение теперь на дне. Охуенно помог. Тьфу блин. Вот так и слушай людей.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Обращайся блять! Прости что расстроил тебя!
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Не совсем понял, по поводу того что сможешь покупать 2 или 3 месяца. Если болезнь неизлечима, затраты на препарат будут постоянными, поэтому нужно рассматривать варианты увеличения (если это нужно конечно) своего дохода исходя из затрат!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я имел ввиду что затраты увеличиваются постоянно, помимо лекарства есть ещё много пунктов на которые нужны средства.
Автор поста оценил этот комментарий
Честно я охуел. Держись
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
Автор поста оценил этот комментарий
@massovka21, я бы тоже хотел помочь материально.
Уже несколько человек предложили помощь.
Подумай, хоть немного, но помогли бы. Никто тебя за это не осудит.
Оставь реквизиты. Или на e-mail пришли, если тут не хочешь.
mytop.jack@gmail.com
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я немного подавлен, и мне стыдно просить помощи. Но может все таки ты и прав, помощь требуется, я не справлюсь один. Наверное глупо отказываться в таком положении.
Автор поста оценил этот комментарий
@massovka21, я бы тоже хотел помочь материально.
Уже несколько человек предложили помощь.
Подумай, хоть немного, но помогли бы. Никто тебя за это не осудит.
Оставь реквизиты. Или на e-mail пришли, если тут не хочешь.
mytop.jack@gmail.com
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое за отзывчивость, я очень благодарен за ваше желание помочь! Я не смогу покупать препарат все время - как бы это не звучало. Два, максимум три месяца я финансово вытяну, но дальше навряд ли удастся продолжить им лечение. Может я не прав, но стоит ли начинать курс лечения если не получится выполнять условия, и обеспечивать лекарством? Я сам не знаю что будет дальше, и что мне нужно делать. У меня даже мыслей нет что я буду делать завтра и как будет вести себя болезнь. За каждый потраченный рубль мне нужно будет отчитаться - чтоб не возникало мысли что я затеял грандиозную аферу, или что я не шарлатан. Если есть пикабушники, которые находятся в европе - то я пересылал им деньги на покупку препарата, ведь там он стоит на порядок ниже. Я правда не знаю что мне делать. Ещё совсем недавно я был глуп и безответствен, а сегодня я отвечаю за все. Меня как будто пнули из моего маленького уютного мирка в настоящую, суровую жизнь. Мне нужно все обдумать и решить что я буду делать дальше
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Дружище. Держись. Есть те, кто тебя поддержат всегда, знай это.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
Автор поста оценил этот комментарий
Искрени соболезную. Я тебя очень понимаю, у меня мама 4 года назад умерла от рака и так же осталась я и сестра младшая, так сто соберись и подари маме всю свою любовь и внимание, что бы потом не сожалеть что упустил какие то моменты, хотя время еще было.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
Автор поста оценил этот комментарий
Ну и? Я, если я заболею неизлечимым, первое что сделаю - подсяду на наркотики и... мои последние дни пролетят в беспечном дурмане. А так то, все мы умрем, рано или поздно.
...Давайте обольемся питьевой водой за детей Африки, умирающих от болезней и засухи.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Тебе будет не до наркотиков, я тебе это гарантирую. Когда ты разговаривать нормально не можешь, не то что ходить - таких мыслей даже не возникает
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Третий раз за день от пикабу я чуть не плачу.

Держись, друже, и да хранит тебя и твою сестру Мироздание.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Не понимаю. А зачем мне знать об этой болезни? Да, каждый думает- это случится с другим, а не со мной. Но ведь в 99,9% это действительно случается с кем-то другим, а не с ним! Вероятность быть сбитым машиной несоизмеримо больше, так почему же не подумать лучше об этом, и стать самую малость осторожнее- пользы будет в тысячу раз больше
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Не зарекайся, мы попали в этот злополучный 0,1%. Надеюсь с тобой и твоими близкими такого не произойдет.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Как я понял из поста, вам один раз сказали диагноз, и вы смирились? Может быть нужно дополнительные обследования провести, раз это такая редкая болезнь, существует вероятность ошибки.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Болезнь начала проявляться уже давно. Было очень много обследований и диагнозов. Окончательный диагноз поставили недавно
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Хочется поддержать как то, но не знаю что говорить в таких ситуациях. Крепись.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
Автор поста оценил этот комментарий
Ты все еще не понял суть этой акции. Они собирали и будут тратить деньги не на то, чтобы искать лекарство, а на то, чтобы рассказывать об этой болезни. И ничего более. Эта акция ничем не помогла и не поможет твоей маме, как бы это не звучало. Вот если бы все хомячки-долбоебы, которые перечисляли им деньги, уже зная, что они гребут десятки миллионов долларов, задумались и перевели деньги организациям, которые ищут лекарство - вот тогда.....
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, нет я не жду помощи от этой акции. Я знаю на что она направленна, просто не думал что столкнусь с этим
Автор поста оценил этот комментарий
Мужик, жизнь преподносит нам такие сюрпризы постоянно.
Крепись.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
Автор поста оценил этот комментарий
Возможно именно благодаря этой акции какой-нибудь Абрамовичь захочет спонсировть разработку лекарств от этой болезни
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Надеюсь что на кого нибудь повлияет и это все таки случится
Автор поста оценил этот комментарий
Я писал обо всем этом не для того, чтоб мне помогли - а для того, чтоб каждый кто прочел это - задумался о том как может повернуться жизнь. Спасибо за соболезнование и предложение о помощи, но ничего не нужно. Спасибо!
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Сил вам! Отец болел БАС 10 лет. Да мы смогли продержаться так долго. Не сдавайтесь. И может быть не к месту но вам очень поможет медицинская кровать с електроприводом. Мы приобрели такую и она нам очень помогала. Будьте сильными! Таких людей как Вы должно быть больше. И в следующий раз когда кто-нибудь скажет вам "я бы так не смог(ла), зачем ты гробишь свою жизнь" вспомните что вы хороший человек и выше козлов.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо огромное!
Автор поста оценил этот комментарий
у меня тоже возникло желание копейку дать. Так что если надо , то публикуй номерок с реквизитами.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, ничего не нужно, правда.
Автор поста оценил этот комментарий
Держись. Помощь нужна? Какой город?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, ничего не нужно.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Держись, парень. Я свою маму похоронил в конце мая (онкология). Ей было 43. Всё произошло меньше, чем за год. Я видел и мучения, и смерть, и похороны.
Поддержать тебя очень сложно, но я могу сказать, что через несколько дней я испытал облегчение, ведь ей больше не приходилось терпеть эти сильные боли и мне не придется больше ее обманывать и говорить, что всё будет хорошо.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Соболезную, друг
Автор поста оценил этот комментарий
Я думаю есть люди как и я, которые готовы оказать посильную финансовую помощь, пусть единоразово, но помощь лишней не будет. не знаю, как еще помочь, если бы могла, то сделала бы все, что в моих силах! Напишите, можно ли вам перечислить средства и куда!
Ну и держитесь, сил вам и мужества!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Не нужно никаких средств, спасибо.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Крепись. Ты не один с такой бедой :( У моей матери тоже синдром БАС...уже два года..
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Соболезную друг..
Автор поста оценил этот комментарий
Крепись! Судьба не даст тебе испытания, которые ты не в состоянии перенести, будь сильным ради сестры.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!
Автор поста оценил этот комментарий
Опять реву! Держись!!! Моя мама ушла в 2009 всего за 1 год. Это было страшно и ужасно, особенно последние месяцы. Лекарства уже ничего не давали и не помогали.Последние месяцы общались при помощи ручки и листочек бумаги, потом она и писать не могла( комп не признавала). Держись сколько хватит сил.Рилузол тогда только появился и стоил у нас 3000 грн. ( около 15000 руб). Если захочешь, ответь.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Прими мои глубочайшие соболезнования, я тебя прекрасно понимаю. Мне очень жаль...
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Почему ты отказываешься принять финансовую помощь? Я не в курсе твоей з/п, но не думаю что в твоей ситуации 16000 есть лишние. Ведь это только 1 препарат.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я смогу покупать препарат два, максимум три месяца. Нет смысла начинать курс если он не будет пройден. Все что в моих силах - я сделаю сам. Я очень ценю соболезнования, отзывы и предложения к помощи, мне очень приятно что есть такие люди, но ничего не нужно, правда. Спасибо!
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Держись, парень, лёгкой судьбы тебе и, особенно, твоей матушке. Хоть словами поддержу.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за поддержку!
Автор поста оценил этот комментарий
Напиши куда можно денег перечислить. Хочу помочь.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Не, дружище, ничего не нужно. Спасибо.