Не пожалей пяти минут - прочти. Может быть заставит задуматься.

Ох уж этот Айс Баккет Челлендж! Идиотская акция, где в поддержку больным доселе никому неизвестной болезнью обливаются ледяной водой. И я так думал до совсем недавнего времени. Что это за болезнь такая вообще - какой то загадочный и неразгаданный боковой амиотрофический склероз?
Никогда не думал что с ним мне предстоит познакомиться так близко.. Если вкратце описать этот самый БАС - то это смертельная болезнь, не поддающаяся никакому лечению. Постепенно у больного человека ослабевают мышцы, потом он не может ходить, потом затруднительным становиться прием пищи, а дальше он просто задыхается из за того что его трахея ослабла и не может выполнять своих прямых обязанностей. Страшная штука на самом деле, а ещё страшнее человеку которому поставили данный диагноз. Представляешь - ты умрешь, и если болезнь не будет прогрессировать то умрешь ты через 5 лет, а если ещё и прогрессировать будет - то и раньше.
Заболевание довольно редкое - всего 2-3 человека на 100000.
Всю свою жизнь читая о какой нибудь беде или напасти, на фразу "это может случится с каждым" я отмахивался. С нами то точно не произойдет, ты чего!
Моей матери поставили диагноз. Это БАС.
Какая ирония, жизнь! А ты умеешь шутить!
Усираясь за то, что Айс Баккет Челлендж это кучка идиотов - я теперь каждый день вижу то, на что была направленна акция.
Балдея от Баклофена и Диазепама в студенческие годы я теперь покупаю их для мамы, чтоб облегчить состояние.
Единственное более - менее действенное лекарство - Рилузол. Курс лечения - пожизненно. Ценник - порядка 16000 за упаковку. Упаковки хватает на месяц.
Это все очень страшно, правда. А самое страшное это беспомощность.
Какие самые ужасные слова вам говорили? Такие слова - от которых сердце разрывается. Конечно расставание с любимой девушкой, парнем, отчисление из института, да и какие бы то ни были бытовые проблемы это печально, но все оказывается не так и плохо если есть проблемы серьезнее.
Самое ужасное что слышал я - это слезные просьбы матери не сдавать её в дом пристарелых если она станет совсем беспомощной, страшное - это слушать что нужно делать после смерти - какие документы собрать, как нужно оформить опеку над младшей сестрой потому что отца нет.
Я скоро останусь один - совсем. У меня больше никого нет.
У меня молодая, жизнерадостная мама. Почему это случилось с нами? За что?
Я пишу это, и слез сдержать не могу - осознавая свою беспомощность.
Друг - никто не знает как сложиться твоя жизнь завтра, что будет с твоими родными и любимыми людьми. Проживай свой каждый день - как последний! Люби, наслаждайся каждым моментом, цени, делай приятное. Купи цветы, приди к маме, скажи что любишь её и просто обними, ведь она не вечна. Я знаю.
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не в упрек автору: но именно для того и проводится айс бакет челендж, чтобы люди ЗНАЛИ о такой болезни, знали что она существует и о проблемах связанных с ней. Болезнь неизлечима сейчас. Вся эта акция затеивалась не только, чтобы собрать бабла побольше, а чтобы люди узнали и задумались. Если хотя бы один из тысячи "обливающихся" подумал: "а этот флешмоб там из-за болезни какой-то чтоль? че хоть за болезнь надо глянуть в нете". ВСЁ! Минимальный результат достигнут! О болезни знает больше на одного или на двадцать одного, или на сто двадцать одного человека. Даже если они не пожертвовали... Они узнали о болезни. Автор этой акции не рассчитывал получить лечение за счет этих пожертвований, что очевидно. Он хотел всего лишь донести информацию и рассказать
раскрыть ветку (16)
Автор поста оценил этот комментарий
Только получается, что мало кто заинтересовался этой болезнью. Вот в чем проблема. А просто пиарятся на этом фоне. Нашли себе повод для шуток. Способ засветится/напомнить о себе.
А автора я понимаю. Сам недавно похоронил маму. Рак! Всё произошло очень быстро. Как гром среди ясного неба - диагноз. 5 месяцев.... и всё...
Самое страшное - безысходность. Когда ты ничего не можешь сделать.......
Автор поста оценил этот комментарий
Просто пиар, всем похуй что это за болезнь. Серьёзно, когда это дело вышло за пределы нескольких десятков тысяч оно превратилось просто в пиар, а на эту болезнь всем пох, вообще пох, никто из сейчас обливающихся не знает даже названия - они обливаются "тошо как усе, мне вызов кинули". Пока не заболеют они или их родные - им боудет фиолетово. Любая болезнь это страшно.
ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку